【INC患者随访案例】孩子得了脑干海绵状血管瘤有“治愈”希望吗？

　　2022年11月20日，12岁男孩小宇因确诊脑干海绵状血管瘤接受了INC巴特朗菲教授的顺利全切手术。凭借巴教授高超的手术技术、妈妈的精心照顾，术后的小宇早已恢复正常生活，重新开始了缤纷多彩的校园生活。小宇就这样与其他同龄的孩子一样茁壮成长。时隔8个月，再次见到小宇时，他长高了，也长壮了，成为妈妈的小男子汉，是妈妈可以依靠的肩膀！对于小宇父母来说，历尽千辛万苦，那个健康的儿子终于又回来了。

　　两次随访都是好消息、术后磁共振影响接近

　　其实早在3个月前，小宇妈妈就联系过INC工作人员，和巴教授进行过一次远程邮件随访。当时正值小宇术后半年复查，但是小宇的MRI复查结果却显示

　　1、脑干异常信号，考虑海绵状血管瘤:

　　2、右侧天幕下蛛网膜囊肿

　　小宇妈妈整理好孩子的复查资料，尽快向我们发来信息，希望巴教授可以为孩子做一次评估。“好消息！“男孩似乎处于的临床状况，这也与的磁共振检查结果相对应。”看到小宇术后磁共振影像和视频，巴教授用了“”这个词，这让小宇父母放心了。

　　2023年6月INC巴特朗菲教授中国行期间，老患者随访如常进行。小宇母亲带着小宇来到了巴教授苏州大学附属独墅湖医院的咨询室，他们除了想再次当面好好感谢教授之外，也想要让教授亲自看看孩子的情况。而这一次的咨询随访，巴教授自信、坚定的回复再次让这一家人心里的那颗大石头落了地。

　　INC巴教授这一次是如何为小宇评估的？

　　1、不存在任何残留，在桥脑当然也没有海绵状血管瘤复发。这是含铁血黄素的残留，这对于那么较大出血性的内生性脑干病变是正常的，并不是活跃性海绵状血管瘤。

　　2、关于蛛网膜囊肿，只要没症状，就无需任何治疗，并不需要担心。

　　综上所述，这位孩子的确从脑干海绵状血管瘤中痊愈了。

　　小宇的治疗故事回顾

　　2021年10月

　　小宇出现无明显诱因的头痛恶心，就诊于当地医院，磁共振检查提示脑干海绵状血管瘤。后就诊北京某医院，因无其他症状，医生建议保守观察。

　　2022年6月

　　确诊后半年小宇出现自感双腿无力，提示血管瘤少量出血，经过保守治疗后症状消失。

　　2022年10月

　　小宇突然出现左手无力感，就诊于当地医院和北京某医院，行磁共振检查，提示血管瘤出血。北京某医院医生建议手术治疗，但被告知手术风险较大：“孩子可能视神经、吞咽功能、语言……都会受损。”小宇妈妈通过国内一些神外专家的，小宇妈妈找到了INC，寻求巴特朗菲教授的远程咨询。

　　2022年11月初

　　小宇妈妈通过和巴教授的远程视频咨询，“我现在都能想起来当时巴教授给我们的结论，听了以后我心里面特别激动！巴教授肯定答复说：‘您放心，我不会让你儿子瘫痪的。我肯定不会碰到神经。’我觉得把孩子交给巴教授我特别放心！”

　　巴教授远程咨询回复：“切除率将会是全切或接近于此。我认为我可以在没有任何并发症的情况下切除……”

　　2022年11月20日

　　中德专家合作咨询、密切配合之下，小宇的手术在苏州大学附属儿童医院顺利完成，INC巴特朗菲教授为小宇顺利全切肿瘤。

　　巴教授术后影像对比

　　出手术室，小宇即清醒，无新发功能损伤；术后数天就实现了正常吃饭、下地行走；术后10天采访中提到近期儿子的状态，小宇妈妈笑得合不拢嘴：“我儿子说：”妈妈，我想要自行车。我健康了，你给我买个自行车行么？”这是母子俩术前的小小约定。

　　术后4天，小宇可以在家长陪同下行走锻炼

　　小宇妈妈INC专访回顾

　　“我觉得我儿子太懂事了，儿子就是抱着我说：妈妈你别哭了，妈妈我勇敢，我没事，我做手术没事你放心！只要能活着能跟妈妈在一起就行。我觉得一个12岁的孩子真的说出这些话，你真的觉得特别坚强，孩子特别懂事。

　　孩子怎么办，将来真的要在那个轮椅上度过后半生吗？不甘心，真不甘心，当时听完巴教授给我肯定的答复：说你放心，我不会让你儿子瘫痪的，我肯定不会碰到神经。因为我儿子那个病灶长的位置不好，在脑干的桥脑部分。所以就是他给我肯定的答复以后特别激动，我就觉得把我的孩子交给巴教授我特别放心。所以我们申请教授国内示范手术，来到了苏大附儿院。术后比我原来想象的要好一些，所以我觉得挺高兴的。孩子当时在ICU待了一晚，二天上午王教授就把孩子给我带回来了，孩子可以说话。其实孩子就从手术室出来的时候，就是清醒的，说话沟通都没问题。然后我就特别担心孩子腿能不能动，但是没事，孩子都很有力气。然后我问脸歪不歪，包括视神经受没受损等等。这些都没问题，我感觉到放心了。孩子见到我的时候，一句话是说妈妈我想要自行车，我健康了，你给我买个自行车行吗？你答应我的。因为之前我答应给他买个自行车，我说儿子只要你健康的出来，妈妈就给你买。

　　我觉得我能选择巴教授给我儿子做手术是正确的，是对的。较起码我儿子现在能走，语言正常也能说话，智力也也不低，什么都正常，我觉得真的很棒，真的很好，这个手术做的太值得了！”

　　——小宇妈妈