INC巴特朗菲教授近来的远程咨询一直没断过。好几位棘手神经外科患者陆续跟他完成了视频连线,每次通话都围着患者最纠结的几个问题转:该不该开刀?什么时候开?手术有没有风险?继续看着安不安全?
对查出良性脑瘤的人来说,这些问题更让人发懵。有人问"良性的是不是就不动了",也有人怕"一直观察会不会错过最好的治疗窗口"。面对一个个跟命挂钩的抉择,他们不约而同地连到巴教授的"云端",想给自己争一线生机。病情不等人,而巴教授的手术评估,说不定就是替他们推开重生那扇门的钥匙。

下面挑几位患者近期的远程咨询实情记下来。
01/ 脑桥海绵状血管瘤
出过1次血还能继续观察吗?
2026年6月中旬,44岁的童女士因为肢体发麻、右眼看成重影去查,结果发现脑桥里有个亚急性期出血灶,大小约2.0cm×1.5cm,疑是脑桥海绵状血管畸形。

动还是不动,是脑干海绵状血管瘤病友聊得最多的话题。有人说"位置不好还是保守,手术风险太大,不到逼不得已不动";也有人想"我们选手术,因为万一出血量很大,不是每次都那么幸运能被救回来,瘫了怎么办?宁可积极点,也不想干等,毕竟还年轻,保守着压力也大"。
这个让无数患者卡住的问题,巴教授手里近400个脑干海绵状血管瘤手术病例,他会怎么给童女士判?
"按我目前看到的情况,这一例有明确的手术指征,尤其是病灶里出血量不小。我三十多年里做手术、做评估的脑干海绵状血管瘤患者已经有370多例。做过、观察过的病例越多,攒下的经验越足,我就越清楚该做什么、什么时候做、怎么做,这件事很关键。
有一点必须讲明白:手术有风险,不等于不手术就没风险。不手术同样是高风险,因为海绵状血管瘤可能反复出血,这事控制不了。你不知道将来会怎样,有时一下子出很多血,就造成严重的后果。而且到现在,没有任何证据说甲钴胺或者其他药能帮着预防以后再出血。"
02/ 延髓及颈髓海绵状血管瘤
3次出血、症状不断加重
21岁的明昊碰到的和童女士是同一类难题——脑干海绵状血管瘤要不要手术、什么时候动、风险多大。只是明昊的情况更让人揪心。
2023年,才18岁的他体能测试后冒出头痛、呃逆和左边身子发麻,查下来考虑是延髓海绵状血管瘤。之后在家养着继续备考,症状慢慢退了,回到正常状态。直到2026年,明昊左边脸发麻、左边脑袋一阵阵抽痛。2026年5月复查,延髓和颈髓(C1-C2)的异常信号范围变大了。症状缓过一阵后,仅过2个月,明昊突然加重:有点恶心,左脸和眼眶发麻,复视,左边身子麻、走路没力气,吃饭时呃逆,还头晕头痛,好几个症状一起上。

去医院,医生让1个月后再查,结合症状和片子变化再评估手术指征。看着孩子这样,父母急得不行。
对这个年轻的生命,巴教授的态度一样清楚:患者的手术指征明确,他也确实该认识到手术的紧迫和必要。患者已经至少出过3次血,还带着明显症状和现在的神经功能缺损,这种时候把手术往后拖,会是个大错,手术得尽快做。
对父母担心的"手术会不会要命、瘫痪、影响呼吸",巴教授说:理论上,这些风险不能否认;不过,在我以往治过的、畸形情况差不多的患者里,这些情况一个都没发生过。
03/ 右额叶、岛叶占位
低级别胶质瘤可以一直观察吗?
2026年4月,32岁的小雅因为头晕、恶心去查,发现右额岛叶长了东西,疑是胶质瘤。小雅跑过好几家医院,因为病灶偏大(4-5 cm),医生都建议手术,但保不住在留着神经功能的前提下切干净。岛叶躲在外侧裂深处,表面盖着重要的语言和运动皮层,四周缠着要命的血管和关键神经纤维,稍一失手就是灾难。怕手术风险,小雅先选了观察。

巴教授说:把手术往后推,等于给肿瘤更多恶变的机会。从不少其他患者的情况看,这类肿瘤要是只看着、没得到充分治疗,最终走的就是恶变这条路。而明确的治疗手段就是手术。
他还提醒:从现在起,癫痫随时可能冒出来;这类肿瘤患者总归会有第一次癫痫发作,哪怕之前已经过了挺长的没症状阶段。依我看,患者现在就该上抗癫痫的药,防住一次严重的癫痫大发作。
对这些神经外科病患,尤其是病情复杂、肿瘤位置深的,时间更金贵。要是不能尽快找到合适的方案,很可能就在迷茫里把病情拖了,或者做了不合适患者的选择,给患者留下难以挽回的伤。过往的咨询里,不少疑难神经外科疾病患者鼓起勇气选了手术,后来过上了新的生活。我们也盼着更多家庭能等到自己的转机。

INC国际神经外科医生集团是专注神经外科的国际化专业平台,一直在推国际医学交流。近期INC三位国际大咖同一天聚到中国,还拿到了新华网、人民网两家官媒的关注报道。用手术指导、学术交流把跨国医学交流做起来,救下复杂脑肿瘤、脑血管病变患者的命,把他们的生活质量提上去。
常见问题
问:良性的脑瘤是不是就不用开刀了?
答:不一定。像脑干海绵状血管瘤,就算只出过一次血、有明确手术指征,巴教授也建议干预,因为它可能反复出血、控制不住。要不要动,得看位置、出血史、症状,由医生具体评估。
问:脑桥海绵状血管瘤出过一次血,还能继续观察吗?
答:要看出血量和后果。童女士那例病灶内出血量较大,巴教授认为有明确手术指征。关键是没有药能预防再出血,不手术同样有反复出血的高风险。
问:低级别胶质瘤一直观察行不行?
答:拖着会给肿瘤更多恶变机会。巴教授强调这类肿瘤若只观察不治疗,最终走的常是恶变这条路,明确手段就是手术;同时现在就该用抗癫痫药防大发作。
问:巴特朗菲教授对脑干海绵状血管瘤手术风险怎么看?
答:他三十多年做过、评估过370多例脑干海绵状血管瘤。理论上不能否认致命、瘫痪等风险,但他治过的情况相似的患者里,这些都没发生过。至少出过3次血、有神经缺损的,应尽快手术。
问:延髓海绵状血管瘤反复出血,拖一拖有关系吗?
答:关系很大。明昊已至少3次出血还带神经功能缺损,巴教授说这时推迟手术是个大错,应尽快做。反复出血本身就会造成累积损伤,不能干等。

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