因为太爱喝水，孩子被查出脑瘤！全切后随访9年未复发

　　「在学校记得多喝水啊」，差不多是家家户户都挂嘴边的一句叮嘱。孩子肯主动喝水，家长一般只觉得省心；谁能想到，太爱喝水这件事背后也可能藏着病，还是脑瘤这么大的问题。

8岁那年，喝水喝出了毛病

　　小易爱喝水，家里人一度觉得挺省心。到8岁那年，苗头不对了：孩子整天渴得厉害，水一杯接一杯地灌，头痛冒出来，看东西也越来越费劲。

　　小易自己也有感觉，水喝得再多也压不住渴，喉咙照样干得冒烟，越干越喝，越喝越渴，就这么打转。孩子是不是哪里出了毛病？带着这个疑问，一家人进了儿童医院。

　　检查结果让全家愣住。核磁片子上，一大团白色显眼地杵在那儿，医生指着它说，这多半是肿瘤。家人起初不肯信，可那团白色实在太扎眼，不信也不行。医生判断，这个趴在视交叉后方的占位，高度怀疑颅咽管瘤；又因为它往视交叉里浸得深，做不做手术，两头都是风险。

　　做，术后视力保不保得住？瘤子能不能整个拿掉？万一有残留卷土重来怎么办？不做，它会不会接着长，症状一步步压上来，反倒把孩子耽误了？一家人翻来覆去犹豫了好几天，拍板的是妈妈：手术要做，但得先把风险压到最低。

全切之后，9年随访没复发

　　几经辗转，一家人找到鲁特卡教授，办齐手续，只等手术日子。之后由鲁特卡教授主刀，瘤体整块拿掉，垂体和下丘脑保住了，视神经也毫发未伤。听到结果，小易家人当场落泪。

　　手术前，这家人已经想明白：治颅咽管瘤，光做到全切还不够，更要紧的是把肿瘤控制住、别让它再长回来，同时争取零死亡、零致残。他们看过不少病友讲的自家情形，好多孩子开完刀，肥胖找上门、记性也变差，所以孩子往后的生活质量能不能保住，被这家人看得格外重。放在小易身上，视力会不会受伤，同样悬在心上。

　　主刀医生下手一旦过猛，下丘脑容易遭殃，肥胖、体温忽高忽低、电解质失衡、记不住事，这些麻烦都可能冒出来。而这一长串顾虑，一样都没落到小易身上。孩子术后恢复得很快，鲁特卡教授随访的9年里，回回复查都干干净净，一次没复发，放在颅咽管瘤患者里，这相当难得。

　　有一年复查，小易专门画了一幅大脑手绘图送给鲁特卡教授道谢。从8岁长到17岁，这场手术改写了他的少年时光。那幅画至今还挂在教授办公室里，和别的孩子送的心意、拿到的荣誉摆在一块。

图片：小易手绘的大脑图

画作挂在了教授办公室的左上角

鲁特卡教授的手术思路总结

　　鲁特卡教授在总结里写得清楚：往第三脑室里陷进去的视交叉后方肿瘤，开刀路子有开颅、内镜、经脑室几条，还能搭着用；碰到这类患儿，策略上比成年人更主动一步，结果反而可能更好。

　　长在视交叉上方的病变麻烦不少，术前加拍冠状位的FLAIR核磁序列，能把下丘脑被累及到什么程度看得比较清楚；一旦下丘脑在片子上显出高信号，就不硬求全切了，先做次全切除、术后再上放疗，是更稳妥的首选。

　　开刀前要把几件事盘算清楚：瘤子主要待在哪儿，是视交叉前方、鞍内，还是视交叉后方；它跟视交叉挨得多近，与下丘脑的粘连处、垂体漏斗和柄离得远不远。瘤体又大又复杂时，可能得几条入路一起上。剥瘤要贴着囊的外层走，旁边那些神经血管才不容易被伤到。全切固然省去了后续放疗，可前提是不能拿明显的致残去换。下丘脑受累重不重，得靠术前影像反复掂量；受累明显时，次全切除加放疗更划算。还有一点要叮嘱：尝试全切的孩子，术后头24~72小时得交给重症监护室盯着，血钠、尿量这段时间起伏最明显，盯紧了才能及时处理。

　　囊性颅咽管瘤怎么处理，鲁特卡教授也讲得细：可以靠立体定向技术，或借超声引导把导管放到囊里，一遍遍抽液；还能往囊内打硬化剂，比如博来霉素，或者用α-干扰素。从研究看，干扰素这条路的获益风险比更好。

　　这项研究虽把力气花在怎么切干净这门手艺上，但分子靶向这条线，往后在这类肿瘤的管理里分量只会更重。给这些又复杂又刁钻的手术靶点用上BRAF抑制剂，前景值得期待；哪天真走通了，就算得上转化科学的一大成果。

常见问题

问：孩子老是喊渴、猛灌水，要警惕什么？

答：喝得多还压不住渴，加上头痛、视力下降，就得留个心眼，尽早查头颅核磁。颅咽管瘤累及下丘脑或垂体柄时，会出现这种类似尿崩的口渴。

问：颅咽管瘤是恶性的吗？

答：多数属于良性，麻烦在位置深，紧贴视交叉、下丘脑和垂体柄，切多了伤功能，切少了易复发，处理起来很考验团队。

问：颅咽管瘤都要追求全切吗？

答：不一定。下丘脑受累明显时，次全切除加术后放疗往往是更稳妥的选择，全切不能以明显致残为代价。

问：颅咽管瘤开完刀还会复发吗？

答：复发与切除程度相关，全切后复发概率低，但仍有少数会再长，术后需要长期定期复查核磁。

问：全切手术后头几天要特别注意什么？

答：术后24~72小时留在重症监护室，重点盯血钠、尿量这两个数，起伏大往往提示下丘脑受影响，发现异常要及时纠正。