巴教授2019年中國腦幹示範手術回訪|1歲半男孩腦幹海綿狀血管瘤，全切術後3年恢復如何？-国际神经外科医生集团

　　聰聰作為2019年巴教授國內示範手術的幸運兒之一，年僅1歲半罹患腦幹海綿狀血管瘤的他在接受教授全切手術過去3年後，如今恢復怎麼樣了呢？腫瘤有復發嗎？術後生長發育有受影響嗎？

　　最新隨訪：擺脫腦幹海綿狀血管瘤後的3年，小小“運動健將”茁壯成長

　　攀爬、打籃球、跳床、玩玩具……視頻中的聰聰，愛玩愛鬧、臉上綻放燦爛笑容，今年快5歲正在上幼儿園中班的他和所有同齡孩子一樣，每天都活力滿滿，身上仿佛有著使不完的勁。然而3年前，這個陽光快樂的小男孩還是一名罹患致命腦幹海綿狀血管瘤的患兒，經歷著一場令父母想起來還心有餘悸的生死浩劫。

　　視頻隨訪中，提到3年前的那場手術，聰聰爸爸回憶道“感恩上天給予的這個機會，能讓我們借助INC求診於世界水准的神經外科專家，自己當時的决定是正確的，相比於太多腦腫瘤的孩子，我們太幸運了”。提到孩子現時的恢復狀態，聰聰爸爸表示“孩子如今恢復得很好，語言能力、運動能力都和正常小孩沒有區別，對於手術效果還是非常滿意。孩子還很喜歡運動，現在在籃球班學習，日常也會進行運動訓練，現時幼儿園的生活也適應得非常好，是幼儿園裏的‘社交小達人”。

　　近期聰聰最新的核磁結果也表明，孩子術後3年並無復發迹象。術後3年裏，聰聰術前產生的症狀——眼球運動障礙、輕微面癱、斜視、走路不穩等也完全已經恢復。

　　隨訪進行到一半，聰聰也來到鏡頭來，禮貌的和INC工作人員打招呼，“醫生叔叔好~”，躺在爸爸懷裡的他調皮得對著鏡頭做著鬼臉，笑容天真爛漫。看到曾經躺在病床上籠罩在死亡陰影下的1歲半幼童如今恢復成為活潑愛運動的健康小小男子漢，INC工作人員都忍不住露出欣喜的笑容。

　　談及給同類腦瘤患兒父母的建議，聰聰爸爸表示：當得知孩子得了腦瘤，具體結合自己的病情和家庭經濟情况，為了提高長期生存和更佳的生活質量，作為父母想盡辦法尋求最好的治療方案，請世界上能够達到全切乃至次全切、近全切手術效果的專家進行治療，這樣可以不用為自己的選擇而後悔，可以最大程度地挽救自己孩子的生命！

　　手術回顧：1歲半腦幹海綿狀血管瘤患兒手術全切後治癒奇迹

　　兇險的腦幹手術

　　三年前，聰聰父母帶孩子頭顱檢查發現，原來孩子持續20多天的雙眼斜視、不自主扭頭、走路不穩等症狀是由於腦幹海綿狀血管瘤破裂出血所致。當地的主治醫生表示，腦幹出血是神經系統急重症，不及時手術摘除將有生命危險。但由於病變位置在腦幹“禁區”，位置很深，在生命中樞的位置，再加上患者又是小孩，手術術中風險及麻醉醫生、手術醫生、護士等的配合都屬於高難度的，稍有不慎就容易波及病變周圍神經血管組織造成一些不可逆的後果，如面部或全身癱瘓、視力喪失或終身斜視，重則可能出現呼吸抑制需要氣管切開等。

　　聰聰的腦幹海綿狀血管瘤病變位置

　　德國專家：手術可達全切，復發率近於0

　　聰聰的父母多方尋醫，國內的很多神經外科醫院都問過，或是因為巨大的手術風險，或是因為術後可能出現的嚴重併發症（癱瘓、喪失視力或者終身氣管切開等），或是因為國內能手術的醫院大多要排隊（孩子隨時有二次出血的可能，不能再等了）都無法找到合適的治療出路，聰聰的父母萬分焦急，感到十分無助。絕望之餘，聰聰的父母在網上看到“世界顱底腦幹腫瘤手術大師德國巴特朗菲教授將在華手術示範”的消息時，他們仿佛看到了希望。

　　通過病友圈的反復印證，瞭解了巴教授過去有20多年顱內丘腦及腦幹等複雜位置手術的成功經驗，看了新華社對巴教授4月成功國內手術案例的相關報導，看了INC對巴教授腦幹手術的采訪視頻，於是聰聰父母决定先通過INC向巴教授諮詢一下聰聰的病情，評估下是否符合教授在國內為孩子手術的條件。

　　巴教授給出了讓聰聰父母喜出望外的評估結果——孩子具有明確的手術指征，對於這種腦幹部位的海綿狀血管畸形只有通過手術可以有效治療，一旦完全切除海綿狀血管瘤，復發率僅僅為0-2%。可為孩子在國內手術，手術切除率可達到99-100%，患者無需長途飛機出國治療。

　　巴特朗菲教授對聰聰病情的國際遠程諮詢回復

　　“能讓孩子痊癒，能看著孩子跟正常小朋友一樣快樂成長，不管花費多少代價我們都在所不惜！”聰聰的父母决定為孩子爭取這難得的國內手術名額。期間，通過INC工作人員的幫助，他們順利辦理了轉院手續並與醫院協調安排好了手術時間。手術前一周，聰聰父母很快帶孩子在蘇州大學附屬兒童醫院（巴特朗菲教授國內手術示範基地）入了院。

　　病變被完整切除，神奇的手術效果

　　手術前，巴特朗菲教授查看了聰聰的狀況，並與聰聰父母進行了溝通。圍繞聰聰的情况，巴特朗菲教授表示，腦幹海綿狀血管瘤雖因腦幹急性出血常導致災難性的後果，死亡率極高。但只要診斷及時準確、手術及時，還是可以獲得很好的療效，手術切除率越高，患者痊癒的機會也就越高。

　　與兒童醫院合作的手術醫生圍繞病情展開了充分的討論和評估，並根據患者病變的特點最終確定了相對創傷小的手術入路和手術方案。手術由巴特朗菲教授親自操刀，兒童醫院神經外科醫生從旁配合，在電生理監測及高倍顯微鏡下，巴特朗菲教授遊刃有餘地避開了腦幹中的一些重要神經核團、傳導束，先將血腫清除，再慢慢地將2cm大小的腦幹橋腦海綿狀血管瘤徹底剝離，整個手術歷經了4個小時。

　　巴教授術後查房

　　術後第2天，經歷了如此高風險高難度手術的聰聰就出了ICU，他術前頻發的不自主扭頭動作都消失，左側眼瞼稍下垂較前開始好轉，雙眼斜視較前好轉，眼球活動度正常，其他術前症狀均出現緩慢好轉。術後一周聰聰就出院了，術後一個半月複查，原有的斜視、走路不穩症狀都消失了，面癱減輕，行動能力完全正常，沒出現任何新的併發症。現在，聰聰已經回歸了原有的活力，而且今後不會再被這個疾病所折磨了，這是讓聰聰父母無比欣慰和感恩的。