脊索瘤作为一种罕见的癌症，发生在颅底和脊柱的骨骼中。它是一组称为肉瘤的恶性骨和软组织肿瘤的一部分。 脊索瘤占所有骨肿瘤的约3%，占原发性脊柱肿瘤的约20%。 它们是骶骨和颈椎非常常见的肿瘤。 脊索瘤能活多久?脊索瘤肿瘤通常生长缓慢，起初通常没有症状，然后在医生发现之前可能会引起症状多年。

脊索瘤通常发生在40至70岁的成人中，约5%的脊索瘤被诊断为儿童。 由于原因尚不清楚，男性患病几率几乎是女性的两倍。 随着脊索瘤的生长，它会对大脑或脊髓的邻近区域施加压力，从而导致疾病的症状和体征。 脊柱任何地方的脊索瘤都可能导致背部，手臂或腿部疼痛，虚弱或麻木。

脊索瘤患者差异巨大，高度依赖医生治疗方法

脊索瘤生长缓慢，但属于具有扩散性和高危性的肿瘤。脊索瘤患者的结果差异很大，并且高度依赖于接受的治疗过程和个体肿瘤的行为。脊索瘤治疗方法有哪些?治疗脊索瘤，现代治疗方法可以显著延长患者的生存期，并且通过适当的护理，许多患者可以治愈。

脊索瘤高度依赖于接受的治疗过程和个体肿瘤的行为

患者1(A–C)，21岁。病理表现为传统脊索瘤。患者在48个月时进行了次全肿瘤切除，没有进展。患者2(D–F)，25岁。病理结果显示传统脊索瘤坏死，核分裂。这名患者在8个月时接受了肿瘤次全切除，并伴有肿瘤进展。

脊索瘤是一种具有挑战性的疾病，管理和治疗往往涉及高度复杂的程序，需要广泛的专业培训和经验掌握。因此，找到经验丰富的医生非常重要，他们经常将脊索瘤视为多学科团队的一部分。 一般来说，脊索瘤生长缓慢，因此，在大多数情况下，患者有时间收集信息并寻求多种意见。

对于每个脊索瘤患者，可能存在多种可行的治疗选择，每种治疗选择具有不同的风险和益处。不同的医生会推荐不同的方法。在做出决定之前，了解您的选择以及每种方法的后果非常重要。因为你必须选择更适合你的医生和方法。

尚无批准治疗药物，一般采取手术或放疗

手术是脊索瘤治疗的主要手段。手术的目标是尽可能多地去除肿瘤而不会造成不可接受的伤害。 对于一些患者，放射治疗可以降低手术后复发的风险并延长生存期。 对于不适合手术的患者，有时使用放射治疗作为主要治疗。 脊索瘤对辐射具有抗性，这意味着需要非常高剂量的辐射来控制这些肿瘤。 由于它们接近不能忍受高剂量辐射的大脑和脊髓等重要解剖结构，因此需要使用特殊形式的辐射将辐射聚焦在肿瘤上，同时避免周围组织。

即使在手术或放射后，脊索瘤也无法避免原始肿瘤周围的相同位置或区域进行扩散或复发。 许多患者在数年内接受多次手术以治疗这些局部复发。 对于患有晚期或不能手术的疾病的患者，化疗可能会减缓或暂时停止肿瘤的进展。 由于脊索瘤生长缓慢，杀死快速生长细胞的标准细胞毒性化疗药物通常无效，但据报道一些脊索瘤患者对分子靶向癌症药物有反应。目前没有FDA批准用于治疗脊索瘤的药物，脊索瘤的治疗有以下4种前沿疗法：

1、手术：无论一个人的肿瘤位置如何，几乎所有的脊索瘤患者都需要进行手术。手术切除的程度对一个人的结果有重大影响。在第一次手术中完成切除术提供了长期缓解和生存的最佳机会。 然而，由于脊索瘤发生在诸如脊髓、脑干、神经和动脉之类的重要结构附近，因此并不总是可以完全切除，或者可能导致患者认为不可接受的生活质量的显著损失。

手术是脊索瘤治疗的主要手段

颈部脊索瘤的整体切除：首先分离肿瘤，针对性对椎骨进行肿瘤切除，然后重建脊柱。(from：Neil R. Malhotra, MD, and Bert W. O’Malley, Jr, MD)

2、放射治疗：一旦移除肿瘤，如果未实现完全切除，通常建议进行放射治疗以降低残留肿瘤再生长的可能性。脊索瘤只能用非常高剂量的辐射控制，这种剂量会永久性地损伤正常组织。 由于它们接近重要的解剖结构，如大脑和脊髓，不能忍受杀死脊索瘤所需的辐射剂量，因此脊索瘤的放射治疗必须高度保形，意味着集中在肿瘤上，同时避免周围组织。 有几种不同类型的适形放射治疗。

对于脊索瘤患者，最常推荐一种称为质子治疗的辐射，因为它允许向肿瘤递送非常高剂量的辐射，同时最小化对几毫米远的组织的剂量。 另一种称为碳离子疗法的粒子束辐射具有与质子疗法相似的特性，但仅在少数中心可用。

3、临床试验：临床试验是任何癌症患者需要考虑的重要治疗选择。对于脊索瘤患者，一些临床试验可能提供接受新的实验性疗法的机会，这些疗法可能比目前可用的疗法更有效。 临床试验还可以为患者提供免费获得临床可用疗法的机会。 此外，参与临床试验的脊索瘤患者可以为未来患者提供指导治疗的知识，并有助于确定治疗这种罕见癌症的新方法。

4、个性化的肿瘤学服务：肿瘤学家越来越多地尝试根据每个患者个体肿瘤(“个性化医疗”)的独特生物学定制疗法，希望治疗更有效，副作用更少。 经验丰富的医生会对您的肿瘤进行检查，以确定哪种靶向治疗对您最有意义，以此确定并展开疗程和治疗方法。

深耕脊索瘤治疗及研究，享受国际声誉

Sebastien Froelich教授任职于法国巴黎Lariboisière大学医院，并任神经外科教授兼主席。他研究重点是颅底和某些疑难肿瘤如脊索瘤的影响，在脊索瘤治疗领域的研究及经验享有世界声誉。他以第一作者或合著者身份在国际学术杂志及书籍发表了大约80篇学术论文，并经常受邀至多国医院进行课程指导及培训。

Froelich教授自2009一直兼任欧洲远程外科研究所——颅底手术EITS课程主任，并且自2011年至今在巴黎大学医学院任职神经外科教授。

Froelich教授在脊索瘤的贡献享有国际声誉

2015年1月，法国巴黎开展的ARGO脊柱会议中，围绕《颈椎脊索瘤》开展了极其有影响力的讲座。同年7月份，在中国上海开展《颅底脊索瘤》的讲座更是给历年大学神经外科年会增添了活力与精彩。

Froelich教授同时也是INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)的核心成员。INC (International Neurosurgeon’s Circle)是一个专注于世界神经外科领域大师级专家学术交流的医生集团。世界神经外科顾问团(World Advisory Neurosurgical Group，WANG)是INC旗下的一个纯外籍的神经外科教授团，其成员均是来自欧洲、美国、日本等发达国家神经外科专业不同细分领域的“教科书”级别专家。

INC国际神经外科医生集团致力中外神经外科交流、合作、进步、提高的同时，还专注为更多神经外科患者提供高水准的诊疗及手术方案，诊疗范围涉及脊索瘤、脑胶质瘤、垂体瘤、脑膜瘤等多种疑难性神经外科疾病。如您要寻求世界前沿的疗法及新药物，可以通过INC国际神经外科医生集团中国代表处取得联系。