脑海绵状血管瘤和胶质瘤案例：东南亚患者不远万里来华求医！INC巴教授近期国际咨询疑难案例

　　在当前国际交流与合作广泛推进的今天，一批世界神经外科大师来华手术，为更多海内外疑难神外疾病患者带来希望。来自美丽的东南亚的38岁男士Norodom（化名），跟随爱人慕名来到中国寻医。1个月前，Norodom遭遇车祸，头部撞击后导致颈部双侧疼痛和头晕，MRI和CT检查发现颈静脉孔区神经鞘瘤。此后，Norodom症状加重，频繁呛水，颈部右倾，右肩肌肉僵硬，持续右侧颈痛，只能右侧卧……

　　在经过多方打听后，Norodom在家人的陪同下，专程坐飞机来到中国，慕名求医。然而，却被告知手术后可能出现并发症，包括声音变沙哑、吞咽困难和呛水等。

　　当在网络上看到可以预约来自德国的巴特朗菲教授示范手术时，Norodom的爱人联系到INC，选择远程咨询巴教授。巴教授又是如何回复他的呢？关注INC后续将会持续报道远程咨询。

　　从国内患者到国际患者，INC正在以这样不断突破的每一小步，是向世界展现着INC坚定不移致力于中外神经外科技术的交流、合作、促进和提高的决心。在促进中外间神外学术交流的同时，为更多像Norodom这样的国内外疑难神外疾病患者带来福音。

　　除了等待巴教授评估意见的新患者，伴随着巴教授3月来华倒计时，越来越多咨询过巴教授的患者已经预约好手术名额，7岁的果果就是其中一员。年幼的他不幸罹患脑干海绵状血管瘤，在咨询巴教授后得知他可以为孩子安全全切手术的回复，果果父母欣喜万分，准备等待巴教授3月份来华为孩子手术。

　　然而随后孩子却突然病情加重，果果父母紧急联系INC求助，孩子目前还能等到手术吗？巴教授在收到果果的最新的情况后，查看了她的最新影像，“我认为出血还不危险，可以通过手术治疗。”目前巴教授3月来华已经进行倒计时，果果父母已经提前带着孩子来到苏州大学附属儿童医院顺利办理入院，等待巴教授来华最快进行手术。

巴教授邮件回复截取

　　随着巴教授来华日程逼近，越来越多的患者选择尽早咨询，预约到有限得名额。脑瘤治疗，开局关乎全局，起步决定后程，他们也希望走好第一步、走好每一步。

　　近期巴教授其他部分精彩

　　远程咨询案例分享

　　47岁女性-右侧半卵圆中心海绵状血管瘤

　　精英女士事业如日中天却遭遇功能区脑海绵状血管瘤，能安全手术恢复正常生活工作吗？

　　对于47岁的邓女士来说，2024年3月1日是她人生的一个重要节点，在这之前她从未想过罹患这种“脑瘤”。

　　事业如日中天，今天的一切都来之不易。对于工作，有着极强的责任心及极高的自我要求。

　　一次定期体检却发现右脑额叶深部占位，大小约8mm，医生判断是海绵状血管瘤。咨询了上海的专家，但是医生的解释让他害怕，不建议手术，因为病灶部位太深，靠近功能区，手术风险大。而且目前病灶体积小，建议每年复查随访。

　　长期出国出差的她，工作繁忙不可避免，甚至出现焦虑症，手脚发麻、头皮发麻，但经过心理治疗后明显好转。

　　查出海绵状血管瘤之后，邓女士发现有时工作太累了会头疼，最近还出现6~7次无预兆性突然出现眼前漂浮物的现象，很快自行缓解。

　　这些症状虽然没有带来太严重的影响，但是工作上，太多事情等着她去处理，这个问题必须尽早解决。只要一场病痛可能就会瞬间失去所有，她开始积极搜寻专业资料，最终了解到了巴教授。理性、坚定，深入了解、果断决定，一步步积极推进自己的治疗。

　　巴教授远程咨询回复

　　这实际上是一个手术病例，但不需要紧急手术。

　　1、手术是否会产生影响生命的并发症和后遗症？

　　巴教授回复：不，她不用害怕。出现这种情况是非常少见的，我曾为一位年轻患者做过手术，她的海绵状血管瘤也大致长在这个部位，术后她手臂和手都不能很好地活动，但那位患者的海绵状血管瘤比这个大五倍，而且位置更深。在这位患者的病例中，由于肿瘤没有达到皮质脊髓束，甚至都不在其旁边，因此这并不危险。

　　而且这个海绵状血管瘤很小，因此与其他更大更深的病灶相比，在脑内需要进行操作的空间非常小，因此她完全不必担心。（这个病例的）另一个优势是，我们的大脑是由脑回和脑沟组成的，脑回像是山峰，而脑沟像是脑回间的山谷。她的海绵状血管瘤位于一个巨大脑沟的底部，位于后中央沟，所以我们可以在不穿过大脑的情况下到达距离海绵状血管瘤几毫米的地方。我们是穿过脑沟（而不是大脑），这是不一样的。所以我有信心在不造成运动障碍的前提下切除病灶。

　　2、手术切口有多大？术后多久会恢复意识？在ICU要呆多长时间？

　　巴教授回复：手术会采用术中导航等等。术中她将进入重症监护室，但术后她会很快醒来，气管插管将被移除。然后她将在重症监护室过上一夜，这是所有手术的惯例。在重症监护室住一晚，但她晚上就可以恢复交流了，也许可以用手机与家人沟通，第二天早上她就会回到普通病房。

　　实际上，切口会在右边这里（顶后部）。因为她的头发很长，术后不会看到手术切口。我们只需要剪掉后面的一点头发，切口会被其他头发遮住，这样就看不到了。所以她不用担心切口的问题。

　　3.是不是越早手术，对我这个病例会来说越有帮助？

　　巴教授回复：是的，因为我曾遇到过这样的情况：有些患者决定等待，结果却发生了大出血。当然，如果出现大出血，我们可以进行紧急治疗，但效果不会很好，而且如果出现大出血，会造成永久性的神经功能障碍，尤其会造成左手无力的情况，这是第一点。第二点也很重要的是，为什么要更早地进行手术，因为会出现癫痫发作。她说她喜欢旅游，或者经常（坐飞机）出差到很远的地方，那么在这过程中，即使海绵状血管瘤没有新发大出血，也可能导致癫痫发作。因此，无论如何，现在切除海绵状血管瘤对她来说是最好的。

巴教授远程咨询报告部分截取

　　7岁女孩-脑干（中脑）海绵状血管瘤伴出血

　　“您好，咱们INC现在和北京天坛医院有合作是吧？孩子出现了颅内出血，在脑干位置……”

　　2024年3月9日晚，7岁女孩果果突然出现视觉模糊症状。3月10日上午，果果又出现视物重影，左眼球偏斜但可转动，眼睑可开放。同日下午，前往当地儿童医院就诊，接受脑部CT检查，医生诊断为脑干出血，随即安排住院治疗。

　　2024年3月11日下午，接受核磁共振检查，医生诊断为脑干海绵状血管瘤，位于中脑部位。医生建议寻求脑干专家会诊，果果父亲在网上搜索脑干专家的时候，了解到巴特朗菲教授作为北京天坛医院专家神经外科外籍专家，定期会来到这里示范教学手术。为了给孩子寻求到更好的治疗，果果父亲拨通了INC的官方电话400-029-0925……

　　巴教授远程咨询回复

　　以下是相应的MRI（和1个CT）截图。它们显示了位于中脑右侧的出血，周围有相当大的水肿，并伴有静脉畸形。

　　一方面，这种病变可能适合手术；另一方面，在我的经验中，儿童患者的出血可能会逐渐被吸收；不发生新出血的前提下，那么手术可能就不是必要的。我们将需要在2024年4月初进行新的MRI检查。

　　1.巴教授是否可以手术治疗？如果可以手术，手术时机是何时？

　　巴教授回复：原则上是的，但手术的必要性将取决于进一步的临床病程和复查核磁（MRI）检查的结果。这样我们可以做出更好的决定。

　　2.如果巴教授做手术，切除率是多少？手术有那些风险和并发症？出现的概率有多少？术后能否恢复？

　　巴教授回复：对于海绵状血管瘤，我总是尝试达到100％的切除，并且在绝大多数情况下都是可能的。手术的风险包括：损伤中脑内的第三神经核（动眼神经核）导致复视，可能会出现右侧眼睑下垂，以及在手术干预后出现一些感觉缺失。总体风险小于6-7％。有很大的机会可以恢复。

巴教授远程咨询报告部分截取

　　13岁男性-延髓占位性病变

　　“问问巴教授3月底的手术，可以报名吗？或者说我想咨询一下，我们这种情况，巴教授能不能给我们做手术？手术方案是什么样的？能达到什么样的切除率”

　　2023年年底，彬彬开始出现头晕、眼震、喷射状呕吐的症状，当地医院确诊为前庭功能退化，进行相应治疗。2024年2月，彬彬症状加重，新发舌头麻木、说话不清，意识不清楚，半边身体麻木无知觉，还出现腿部不自觉颤抖的症状……

　　在当地医院神经内科进行全面检查，加强核磁检发现延髓占位，医生怀疑脑干胶质瘤，转至神经外科，住院期间进行腰椎穿刺时出现头疼，腰椎穿刺后出现腰疼。

　　转诊到北京，住院期间，问诊一些专家，基本不建议做手术及穿刺活检。后做了相关核磁检查，结果显示在骶2腰3位置有高代谢灶，主治医生建议从那个位置取组织做病理，之后做了腰背部的核磁，定于3月5号做手术取病理。

　　巴教授远程咨询回复

　　这名13岁男孩最重要的MRI显示这是呈弥漫性和部分外生型生长的肿瘤，累及脑干下段和脊髓上段，包裹右侧椎动脉。此外，在骶椎椎管内还发现了另一个病灶（我无法从您发送给我的图像中看到这个病灶--但对我来说，这些脊柱MRI影像并不重要，影像描述足以对该病例进行评估）。

　　手术可以是一种选择，目的是减少肿瘤体积，最重要的是获得足够的肿瘤组织以进行精确诊断。

　　令人印象深刻的是，尽管患者患有巨大的脑干肿瘤，但从视频中可以看到患者的临床状况非常好。

　　1.孩子目前出现了虚弱、头晕头疼加重、心慌心悸、食欲差体重减轻、吐字不清晰、左臂左腿不能自主活动等症状，是否说明病情加重了？

　　巴教授回复：如果他现在出现症状恶化，这并不是一个好的信号。因为从一开始，我就希望肿瘤是一个低级别胶质瘤，但我们（不做病理）永远不知道。病灶也可能是恶性肿瘤，我们必须弄清它的组织病理学背景。否则，我们无法进行任何精准的治疗，所以明确病理诊断是手术的首要目的。

　　第二个点是，也许切除部分肿瘤、减少肿瘤体积，给脑干更多的"呼吸"空间，减轻脑干的压力会很重要，这是手术的第二个目的。

　　现在的关键点是，如果病人的病情急剧恶化，我们永远无法预知，但这是有可能发生的，那么他可能需要做气管切开术。如果他不能充分吞咽（吞咽功能不全），就会有吞咽障碍和肺炎的风险。

　　2.以您的经验来看，是否有手术可能性？如果可以手术，切除率以及手术风险性您如何评估？

　　巴教授回复：因此，我的手术切除率可能在30%到40%之间，具体取决于（术中的）局部情况和术中的神经电生理反应。我必须强调的是，手术的目的不是切除尽可能多的肿瘤，因为这不会改变病情，反而可能危及病人的临床状况。由于患者的神经系统状况良好，因此保持功能和生活质量将是最重要的！

　　3.如果不能进行手术，有没有必要在近期就开始进行放化疗？下一步的治疗方案怎么选择？

　　我想是的，手术后可能需要联合放化疗，但具体要选择哪种类型，取决于最终的（组织病理学）结果。化疗甚至放疗有很多选择（从传统的光子治疗到质子治疗甚至碳离子放疗）。因此，如果家属决定要手术，我可以近期在苏州儿童医院为他进行手术。

　　因此，如果家属决定要手术，我可以近期在苏州儿童医院为他进行手术。

巴教授远程咨询报告部分截取

　　64岁男性-脑干胶质瘤（穿刺活检放化疗后）、肺部感染

　　术前症状已经非常严重了，还能做手术吗？如果不能做手术还能做什么治疗？

　　2023年11月初，60多岁的李先生出现左腿、左脚发麻，腰痛，不能行走（无其他症状）。经在当地医院检查后诊断为“延髓肿瘤”，医生认为这个位置手术风险太大，不建议手术。2023年11月22日，患者接受了穿刺活检术，病理诊断为WHO 2级胶质瘤，又做了基因检测，结果显示对药物敏感度良好。穿刺后，患者又出现反复咳嗽、吞咽困难。

　　2023年12月27日，在南京江宁医院开始接受放疗结合化疗，连续放疗5个星期（每天一次，每周5天，共25次），期间同步服用替莫唑胺、盐酸安罗替尼。

　　大概在放疗中期，感觉患者恢复较好，腿脚发麻的症状消失，可以扶着轮椅自行站立走路，但在最后两周放疗期间出现肺脓肿，又对肺脓肿做了穿刺治疗，此后又不能站立行走。

　　2024年春节（2月）后，患者病情开始逐步恶化，出现短暂失忆、反复低烧，于3月4日发生昏迷后送ICU救治。在ICU检查发现患者感染了甲流，同时有肺炎，肺部浓痰较多。经几天治疗，医生反应肺炎已经基本控制，但患者始终反复发烧，说是可能是脑肿瘤造成的，无法解决发烧问题。

　　2024年3月12日，从南京江宁医院转至南京中大医院ICU，立即做了腰部穿刺，检查结果显示没有颅内感染。

　　目前症状：发烧，大部分时间处于睡眠状态，四肢不能活动。

　　巴教授远程咨询回复

　　不幸的是，该肿瘤是一种弥漫性胶质瘤，从脑桥下部向下延伸至颈髓上部，侵犯延髓。没有真正的强化部分，因此无法通过任何形式的手术帮助病人。

　　1.根据目前的资料，患者的意识不清，发烧是否由脑部肿瘤引起的？

　　是的，肿瘤很可能已经严重影响了患者的意识等功能。此外，患者的吞咽功能也可能受到严重影响，极有可能引发吸入性肺炎，可能患者已经患有吸入性肺炎，因为这可能是发烧的原因。必须对此进行检查和治疗。

　　2.脑部肿瘤是否可以手术？如果能手术可以切除多少部分？最快什么时候可以手术？手术风险，并发症有哪些？

　　我必须说，由于肿瘤呈弥漫性生长，因此不适合手术治疗。手术无法改善患者的任何功能，甚至无法缩小肿瘤体积。

　　3.如果不能手术，应该进行什么样的治疗？

　　唯一能充分治疗这种肿瘤的方法是肿瘤科的治疗，即该患者已经开始采用的肿瘤治疗。

　　4.医院的医生现在建议做气管切开手术，如果巴教授可以做手术，气管切开会有影响吗？

　　是的，应尽快进行气管切开术，因为这种肿瘤会影响患者的吞咽功能，甚至呼吸功能也会受到影响。

巴教授远程咨询报告部分截取

　　目前巴教授远程咨询仍在紧张进行中，远程咨询及巴教授来华示范手术名额仍在预约中，点对点逐个击破病例难点，位患者争取更多时间，争取更好的预后结果。来华时间紧迫，国内外疑难神外患者想要预约巴教授请抓住机会。