“腦幹禁區”開顱手術後，大腦還能正常“開機”嗎？

　　當腦腫瘤長到“手術禁區”腦幹，四處艱難求診後聽到的聲音都是手術後呼吸困難、昏迷風險大，有可能大腦就“死機”、再也無法“開機”了，這是多麼讓人絕望的無奈……

 

　　“最終讓我下定决心的是，同樣都會開車（神經外科手術）的人，他專門開這種車，他必須要去熟悉，不會慌。大腦手術也是一樣，他‘開機'以後會應變，因為具備豐富的成功經驗。”

 

　　——腦幹延髓海綿狀血管瘤患者父親

 

　　在孩子生病的時候，父母的心思只有一個，就是把孩子治好。今天的故事，是一位腦幹海綿狀血管瘤患者父親介紹孩子治療疾病的經歷。得知我們想要采訪他，一直表示如果可以幫上忙的話，他很願意盡一點綿薄之力。這位父親自信、樂觀，也很堅強，語言平實，但溫暖人心。在整個采訪中眼神中充滿了幸福與自豪，為了這份闔家團圓，這個家庭並肩走過艱難的治療之路，最終打贏了這場與腦幹海綿狀血管瘤的戰爭。

 

　　19歲腦幹延髓海綿狀血管瘤阿朔病史摘要

 

　　腦幹延髓是心跳、呼吸等關鍵生命中樞，神經核團高度密集，腦幹海綿狀血管瘤隨就如這樣“不定時炸彈”有反復出血造成肢體癱瘓、呼吸困難無力甚至昏迷等風險，手術一直以來都是世界性難題。

 

　　19歲的阿朔（患者化名）是一個非常樂觀、懂事的孩子。正在讀大學的他對於未來也做了非常多的規劃，本該意氣風發、揮斥方遒的他——卻查出腦幹延髓海綿狀血管瘤……這個結果，讓阿朔全家人，都懵了。

 

　　自打確診後的那一天起，阿朔爸爸帶著兒子四處尋醫，而正如他所說的，腦幹延髓位置的腫瘤，難度和風險太高，求醫之路並不順利。“他就說，做這個手術，你要冒著生命危險，有兩個危險：第一，你可能癱瘓；第二，你可能脖子以下半身不遂。”

 

　　作為父母無論如何都願意為孩子爭取最好的，孩子才19歲，”他是很好强的一個人，什麼獎學金什麼的，什麼事情他都要做到最好！但那件事情完了以後，我兒子整個心態就崩了。“如果一直在煎熬和恐懼中度過，人生還有何意義？“你如果敢賭它一輩子不出血，那也有可能……但誰也不敢保證它不會發作！”如果一旦大量出血，孩子可能癱瘓，甚至可能再也見不到孩子的笑臉。

 

　　然而，從諮詢完巴教授到最終決定手術，這個過程並不容易。同樣是出於對於阿朔的關愛，阿朔爸爸周圍充滿了反對意見……“他們說，你這個德國才多少人口，他肯定做的人沒有我們這邊多。”他們害怕，如此短的時間做出决定，是否會“害了孩子”。作為一家之主，阿朔爸爸承受了巨大的壓力，很多人可能很難感同身受。但是作為孩子父親，不僅有要有著為孩子付出一切的勇氣，還要面對的是一旦做出選擇，孩子萬一出現什麼情况之後又該如何應對。

 

　　“我不看他是德國還是美國，最主要是他是專門做這個的！”阿朔爸爸深知：“唯有手術，才能真正改變現狀。”最終為了讓孩子徹底擺脫這個病魔，阿朔爸爸力排眾議，為兒子預約了手術名額。

 

　　在2022中德學術交流-INC巴特朗菲教授示範世界疑難腦瘤手術直播，在蘇州獨墅湖醫院黃煜倫主任團隊配合支持下成功手術，挽救了這位19歲少年。

阿朔手術直播中，在術中神經電生理監測下，巴教授順利全切取出腫瘤

 

　　成功手術後，阿朔也非常自豪，對他來說也是闖過了這個難關，也是一個英雄。他一直安慰父親，“我一切都正常啊，什麼事都沒有。”在此時，阿朔爸爸很欣慰，這個男孩真的長大了。”

 

　　術後第一天巴教授ICU查房，阿朔意識清楚、對答入流、四肢活動靈活

 

　　術後第5天，巴教授病房查房，阿朔和教授交流中

 

　　術後第8天教授查房，阿朔恢復得很好，得知教授要來查房看望，他特意穿上了帥氣的西裝，活動行走自如

 

　　術後3個月，阿朔也主動接受了INC的采訪，INC的工作人員來到阿朔的校園，傾聽他講述自己的親身經歷，希望這位陽光男孩能够激勵那些身處逆境的病友們，勇敢面對困難，努力去克服它。阿朔開心的說起校園的生活：“手術之後到學校還挺順利，平常課業也跟得上。正常做作業，學習，敲電腦，學電腦，沒什麼影響，挺順利的。平常吃嘛嘛香，睡得也很舒服，跟舍友關係也特別好，回來之後他們也特別在乎我，挺好的。整體生活我覺得還挺不錯的。”

 

　　回歸校園的阿朔