【患者视频采访纪实】为爱守护，永不放弃！巨大脊索瘤患者术后2月恢复如何？

　　48岁的苏先生，

　　一名巨大脊索瘤复发患者，

　　经历过3次脊索瘤手术，

　　妻子对他始终不离不弃，

　　始终陪着先生积极治疗及康复。

　　查资料、问诊、找医院、找医生……

　　幸运的是，他们找到世界颅底手术大咖

　　INC法国Froelich教授

　　悉心照顾的1000多个日夜，

　　最终迎来了胜利的曙光。

　　细心、温柔的妻子一直抚摸着苏先生的额头，满眼心疼鼓励他，“你要好好的恢复，好好的配合，然后还可以骑摩托车，朝这个目标努力，加油，好不好？”

　　2023年7月中旬，INC团队为了让更多患者了解到他们的治疗经历，鼓励更多的脊索瘤患者，在康复医院采访到了这对夫妻。此时，离苏先生第四次开颅手术已经两个月。日复一日对丈夫的照料并没有消磨掉她的乐观与积极，康复医院病房内，INC中德医疗协作官Krabbe先生将一束象征着生命和希望的花束送到了苏先生的妻子手中。这位不善言辞的女性，坚强、勇敢，让我们为之动容。

      01、患病5年，4次手术，夫妻俩从未放弃

　　“我们19年就做手术了，但是还好这次遇到了法国教授。但是法国教授手术前，我老公的状态已经很不好了，吞咽困难、走路不稳、插胃管进食……后来想想不行，总归要想办法。他也是一直想能手术，尽快手术。”2019年10月，苏先生经医生诊断为脊索瘤，是比较罕见且难治的肿瘤。但从那一刻起，苏先生的妻子便决定陪伴丈夫走上艰辛的抗击肿瘤之路，而苏先生也从未放弃。后续于国内接受多次手术治疗，2023年1月，肿瘤第4次复发。

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　　我们都知道“罕见”“高复发率”“难以治疗”都是脊索瘤的代名词。由于肿瘤常见于斜坡、蝶鞍，可累及海绵窦、垂体窝，甚至鼻窦等毗邻重要结构，压迫不同的颅神经产生相应的临床表现，部分甚至突破硬脑膜、挤压脑干。手术难以全切，挑战极大。对于任何部位的脊索瘤，手术质量都是影响患者预后的关键因素。然而，脊索瘤患者很多都是经历了多次手术，因为手术残余脊索瘤很快就会复发再次影响神经功能。首次手术的质量直接影响后续的一系列治疗，甚至是患者的一生。

　　苏先生和许多数脊索瘤患者一样，都经历了复发，但苏先生病情之复杂，不止是肿瘤复杂，更是在于他的整个治疗过程。经历过3次脊索瘤手术，情况却一次比一次严重。苏先生的身体每况愈下，视力下降、视野缺损、言语不清、吞咽困难、呛咳、眼球活动障碍、走路不稳、上肢无力、嘴角抽搐……

　　Froelich教授术前查看苏先生情况，询问吞咽问题

　　01、2019年：第一次经鼻内镜手术

　　2019年10月患者无明显诱因下突发视野缺损，伴视力下降，遂就诊当地医院。行头颅增强MRI检查，提示鞍区占位性病变，脊索瘤可能性大。

　　同年12月，行全麻下经鼻神经内镜下肿瘤切除术，手术顺利。术后病理提示“脊索瘤”。术后恢复尚可，视力、视野恢复良好。后因新冠疫情原因，未做术后复查。

　　02、2021年：第二次开颅手术

　　2021年，患者再次出现视力下降伴视野缺损。于当地医院行头颅MRI检查，提示“鞍区脊索瘤复发”。

　　2021年7月7日，全麻下行开颅鞍区肿瘤切除术，术后病理为“脊索瘤（复发）”。经过较长时间的术后恢复，患者视力、视野恢复正常。

　　03、2022年：第三次经鼻内镜手术

　　2022年7月，患者第三次出现视力下降/视野缺损症状，磁共振检查再次提示“鞍区肿瘤复发”。

　　因患者不想再接受开颅手术，10月8日全麻下行经鼻神经内镜下肿瘤切除术。术后病理为“脊索瘤（复发）”。术后出现嗜睡、精神萎靡等内分泌功能紊乱症状，同时伴脑积水。遂于11月19日行脑脊液V-P分流术，后症状缓解消失。

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　　2023年1月底，患者第四次出现上述症状，4月份开始自感四肢肢力下降，虽可自行站立和行走，但自感不稳。

　　术前症状：视力下降，视野缺损，言语不清，吞咽困难，呛咳，眼球活动障碍，走路不稳，上肢无力，嘴角抽搐，体重下降。

　　2、“Froelich教授来华，这是我们听到最好的消息！”

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　　在我们的镜头里总会看见她拼命在赶，在康复医院里，无论丈夫做什么项目，她都以充满希望的步伐准时把苏先生送到医生面前，一直守候在身旁，不断鼓励他。“他喜欢骑摩托车，一个人骑车去黄山、千岛湖……所以要好好的配合，好好的恢复，然后还可以骑摩托车，朝这个目标努力，加油！”

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　　康复医院里，为了能够让丈夫及时进行康复训练，她坚持一直用轮椅推着他

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　　到达康复地点，正在进行训练的苏先生，而妻子也在努力学习如何帮助丈夫更好的康复。

　　而回顾起两个月前那场拯救丈夫于生死危急中的紧急手术，苏先生妻子依旧感叹万千：“黄主任（苏州大学附属独墅湖医院神经外科黄煜伦主任）说，你们真的太巧了，法国教授来。听到这个消息真的太开心了，我儿子说，这是这段时间以来最开心的，听到最好的消息，终于有人救我爸了。我想那时候我真的，求助无门的时候。遇见了法国教授，我真的很幸运。听闻法国教授来华消息，我跟我儿子真的泪如泉涌，终于找到救星了。我第一次见到法国教授，很平易近人的。我想怎么第一次没有遇到。”

　　“5月8号咨询法国教授，然后到5月15号就手术了，真的很快、很及时。”苏先生一家选择手术时并没有太多犹豫，他们知道这一次机会来之不易。2023年5月15日，INC法国Froelich教授为苏先生做了第四次开颅手术，在术中，Froelich教授联合应用显微镜和内镜，运用独创的“筷子手法”，术后当晚核磁显示肿瘤已基本全切。这对夫妻是幸运的，在这场风险巨大、极具挑战的手术中重获新生。