门诊里胶质瘤患者常问的:"做完手术还能活多久?"、"会不会复发?"这两个问题我每次都要花不少时间解释,因为答案不是一句话能说清的。
Stupp方案,做过胶质瘤手术的人应该都听过这个名字。2005年新英格兰医学杂志发表的那个研究,奠定了它作为标准治疗的地位——手术之后同步放化疗,接着再做六到十二个周期的替莫唑胺辅助化疗。数据显示做完完整疗程的患者,中位生存期比没做完的明显延长。但现实是,替莫唑胺吃到第三四个月的时候,副作用开始显现:恶心、乏力、血小板掉、白细胞掉。不少患者和家属这个时候就开始动摇了——能不能减量?能不能停掉?我见过好几个案例,放化疗没按标准走完,半年后复查原位复发,那时候再想补救,选择余地已经很小了。所以如果正在做放化疗,咬着牙也要把标准疗程走完。这是目前证据最充分的降低复发风险的方法,没有之一。
说到复查,永远有人要讨价还价。
"上次查了没事,这次能不能缓两个月?"我先说一个基本事实:MRI没有电离辐射,反复做不存在辐射累积的问题。频率大致是术后第一年内每两到三个月一次,之后根据情况逐步拉长。但有个前提——你没有出现新的症状。如果本来没有头痛,最近开始疼了;本来手脚力气正常,最近觉得有点无力——这些信号出现了,不要等,直接去拍片子。临床上见过拖了两三个月才来复查的,片子一出来肿瘤已经不小了,二次手术的机会都没有了。等的话等的是时间,但肿瘤不会等你。
很多人问完上面这些,接下来必问的就是平时生活里要注意什么。
先说睡觉这件事。神经外科医生自己值夜班是常态,所以我特别能理解"夜里才有自己的时间"这种心理。但从免疫学角度讲,长期睡眠剥夺会显著降低自然杀伤细胞(NK细胞)的活性。NK细胞的作用是什么?在肿瘤术后微小残留灶的免疫监视过程中,它们是最前线的"巡逻兵"。长期睡不够,这支巡逻队伍的人数和战斗力都在下降,残存的肿瘤细胞就更容易找到机会死灰复燃。所以术后最朴素的建议,不是吃什么保健品,而是每天睡够七到八小时。
吃的东西也不用搞得太玄乎。优质蛋白要够——鱼、蛋、瘦肉、豆制品,这些是组织修复和免疫功能重建的基础原材料。有些家属疯狂进补,人参、灵芝、各种保健品往家里搬,但患者胃口本来就差,补品吃多了正餐反而吃不下,蛋白摄入不够,免疫力往下走,这个账其实算反了。营养均衡四个字听起来无聊,但它经得起任何循证医学的检验。
心态的问题最难讲,因为它看不见摸不着。但长期高度焦虑的人,血液中的皮质醇水平是持续偏高的,而皮质醇这个东西本身就有免疫抑制作用。不是说让你"想开点"就能解决问题,但可以尝试一些具体的方法:比如参加正规的患者互助小组(注意不是那种卖药的群)、每天规律散步三四十分钟、必要时去精神科开一点抗焦虑的药。这些方法的最终目的,不是让你时刻保持开心,而是把身体从持续的应激状态里拉出来。应激状态解除之后,免疫系统才有机会按照正常的节奏工作。
没有谁能保证胶质瘤永远不复发,这是这个病目前医学上的现实。但上面说的这些事,是在现有治疗水平下,患者自己能把控的最大变量。


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