诊室里,医生意味深长地看了一眼患者,跟家属说,让患者去外面等会儿。
家属问,是不是情况不太好?是。家属又问,能不能不告诉他?这是个艰难的抉择,每个神经外科医生都被问过。
不告诉的理由
国内文化跟西方不一样。西方医疗体系里,患者的知情权和自主决定权是排在第一位的,医生必须如实告知。但国内不是,很多家庭会选择隐瞒。
家里老人,家属怕说了,老人不愿治了。小孩患者,父母不忍心告诉这个残忍的事实。四级胶质瘤被委婉说成二级,不是什么善意的谎言,是这个家庭需要缓冲。
瞒着的代价
患者不是傻子。频繁的检查、家人的欲言又止、病历上的字被遮遮掩掩,身体的变化自己最清楚。
家属费心瞒着,患者也配合着装不知道,两边都在煎熬。一个不愿说破,一个不忍追问,都不好受。
而且,患者如果不知道自己的真实病情和生存预期,就没办法为自己做决定。剩下的时间怎么过、还有哪些想做的事、想见谁、想交代什么——这些是属于他自己的决定。瞒着,就剥夺了这种权利。
直接告诉也有隐患
超过半数的患者,知道真相后会选择放弃治疗。不全是想开了,有的是怕拖累家人,也有的是被“恶性脑瘤”吓住了,不清楚现在的治疗手段其实能让很多人延长生存期,甚至长期带瘤生存。
家属知道还有机会,但患者一句“不治了”,前后的努力都付诸东流。患者放弃,家属也陷入“没有尽力”的愧疚中,这种心理负担会持续很多年。
之前有个患者,颅底长了个不小的肿瘤,可以手术。但她一直拒绝,对开颅有本能的恐惧,家属怎么劝都没用。后来越长越大,等到弥留之际,她哭着求医生做手术,说什么都愿意。当时从医学角度看已经不具备手术条件了,但为了完成她的心愿,还是做了。术中出血多,术后没能出ICU。女儿后来跟我们说,谢谢你们,我妈妈走的时候没有遗憾。但这背后,有没有可能换一种沟通策略,结果会不一样。
我自己的观点来自前辈传下来的行医经验。对高度恶性的脑肿瘤,倾向于不直接告知患者本人。不是欺骗,是保护一个家庭在有限的时间里,尽可能平稳地走下去。家属最了解患者是什么样的人、能承受多少、想不想要真相,这个决定交给他们来做。


胶质瘤
垂体瘤
脑膜瘤
脑血管瘤
听神经瘤
脊索瘤

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