脑干突然大出血、连夜紧急转运苏州、进手术室前连睁眼喊一声妈妈都做不到——2024年11月那个深夜,成了这个家庭几乎不敢触碰的记忆。
谁曾想,短短十六个月后,小姑娘萌萌再次见到远道而来的巴教授时,已是活蹦乱跳、笑容灿烂。“谢谢巴爷爷,也谢谢爸爸妈妈——”

那个命悬一线的深夜
一场看似普通的感冒,差一点就彻底掩盖了病情的真面目。7岁的萌萌起初只是呕吐、精神萎靡,谁也没往脑干出血的方向想。直到症状急转直下,父母慌忙把她送进当地医院,CT影像上的巨大出血灶触目惊心,连值班医生都顾不上多解释,催着把孩子抱上救护车直奔苏州。
赶到苏州时,萌萌已陷入深度昏迷,对外界毫无反应。时间仿佛被拧紧了发条,每一分钟都在和死神赛跑。可脑干这个位置的手术,光着急毫无意义,关键是谁来执刀?当地医生心里也没底,但他们知道一个人选——此刻正好在国内交流的巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授。
从联系到拍板,前后不到两天。术前萌萌依然昏迷不醒,看着风尘仆仆赶到医院的巴教授,妈妈终于绷不住了,连日来的恐惧和焦虑一股脑涌出来:“拜托教授,一定要救救我女儿。”
几小时后,手术室传来消息:手术顺利,肿瘤已被完整切除。

恢复速度超出所有人预期
术后当天,萌萌绕过了ICU观察环节,直接转入普通病房。
术后第二天,意识完全清醒的萌萌已经能正常进食,术前那些令人揪心的症状全部消失。
术后第四天,在家人的搀扶下,萌萌重新站了起来,迈出术后第一步。
术后第七天,她已经可以独立行走和活动,体力也在一天天恢复。
术后第十四天,萌萌收拾行囊告别医院,回到家中休养。
术后一个月,完全恢复正常的萌萌重返校园,功课一点没落下,成绩依旧名列前茅。
术后两个月,萌萌彻底康复,心情也愈发开朗,和术前一样蹦蹦跳跳,仿佛那场生死劫难从未发生。
术后六个月,萌萌无忧无虑地长着,甚至比术前还要调皮活泼,和曾经昏迷不醒的那个小女孩判若两人。
术后十六个月,得知巴教授再次来华,萌萌一家专程赶来当面致谢。巴教授复查了萌萌的最新影像,告诉她们:恢复情况非常好。

3015名患者的真实数据
面对儿童脑干海绵状血管瘤,无数家长都和萌萌妈妈一样陷入两难:手术万一伤到孩子怎么办?当父母的自然盼着孩子百分百康复,谁也不愿留下任何后遗症。可现实是,脑干损伤可能带来并发症,而反复出血又像悬在头顶的刀。
两种风险孰轻孰重,很难简单权衡。但有一点可以确定:这不是一道二选一的题目,前人的大量临床经验,能为迷茫中的家长提供重要参考。一项涵盖45项研究、横跨15个国家、共计3015名脑干海绵状血管瘤患者的荟萃分析,给出了令人深思的数据。
在全部患者中,2531人选择了手术治疗,仅155人采取保守观察。治疗结果令人警醒:手术组复发率仅0.5%,再出血率9.5%,死亡率1.5%;而保守观察组复发率高达9.5%,再出血率32.5%,死亡率6.3%。两组之间,差距悬殊。


胶质瘤
垂体瘤
脑膜瘤
脑血管瘤
听神经瘤
脊索瘤

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