一个家长在门诊里问了这样一个问题,孩子之前好好的,能吃能睡能跑能跳,突然就说走路不稳,一查核磁就是脑干弥漫性胶质瘤,DIPG。他问我,是不是发现晚了,如果早几个月查会不会不一样。这个问题问过的人很多,每次有孩子查出脑干胶质瘤,家长的第一反应都是自责,觉得是自己没注意到。但真相可能和很多家长想的不一样。
脑干胶质瘤不是突然长出来的。除了脑出血这种急性事件,没有哪种颅内肿瘤是几天之内出现的。肿瘤的生长是一个缓慢的过程,从第一个异常细胞出现,到分裂增殖到影像可见的大小,需要数月甚至更长时间。DIPG也是这样,它在桥脑内部弥漫性地生长,一开始病灶只有针尖大小,做核磁都很难识别。那时候孩子确实没有任何不舒服,不是因为症状被忽略了,是因为病灶太小,没有对神经功能造成任何影响。
等到肿瘤长到一定程度,开始压迫或者浸润脑干的神经传导通路,症状才会出现。走路不稳、斜视、复视、面部不对称、吞咽困难,这些是DIPG的典型表现。但出现这些症状的时候,肿瘤往往已经长到了不小的体积。这不是因为发现晚了,是这些症状本身就是肿瘤长到一定阶段才会出现的。在那之前,孩子确实没有异常表现。
所以即使更早去做检查,比如提前半年,那时候做核磁很可能也看不出问题,或者只看到一个非常模糊的、没法判断是不是病变的信号。这不是检查手段不行,是病灶太小的时候,影像本身的识别极限就是这样。DIPG的早期诊断是一个非常困难的问题,全世界范围内都没有好的解决方案。
那个家长听完之后,沉默了一会儿,说原来不是错过了什么,是这个病太狡猾了。他问那接下来怎么办。接下来的路径是清楚的,明确病理,控制症状,规范治疗,尽最大努力延长生存、减轻痛苦。这不是家长的错,从一开始就不用背这个包袱。


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