门诊来了一对夫妻,带着两岁半的儿子。孩子确诊脊髓栓系一个月了,当地的核磁报告写得清清楚楚:脊髓圆锥位于腰4水平,终丝增粗。
爸爸坐下以后第一句话:大夫,我们想再等等。
我问等什么。
他说孩子现在走路挺好的,大小便也正常,看不出来有病。一个两岁的孩子做这么大的手术,他想等孩子大一点再做。
我说你担心的我完全理解。但你这个等,是在等什么。
他没说话。
我说你是不是觉得,等孩子大了,身体耐受力好了,手术风险低一点。
他说对,就是这个意思。
我说那我给你讲两件事。讲完了你还想等,那是你的选择。
第一,脊髓栓系是什么?
人的脊髓末端正常停在腰1到腰2之间。你孩子的脊髓被一根粗短的终丝拽着,卡在腰4。现在他走路正常、大小便正常,是因为神经还有代偿空间。但终丝这根绳子不是今天才出现的,它从娘胎里就有了。你孩子出生的时候脊髓就已经在腰4,只是没有症状而已。
没有症状不等于没有损伤。神经被常年牵拉,损伤是慢性的、累积的。就像一根橡皮筋,你一直拽着它,它不是突然断的,先是弹性变差,然后表面出现裂纹,最后哪天轻轻一碰,啪,断了。
你现在看到的"一切正常",是橡皮筋还没断,但它的弹性已经在消耗了。
第二,我等过这种病人
我接过一个六岁的男孩,也是两岁确诊,父母说等等。等了四年。来的时候右脚内翻,走路脚尖着地,跟腱已经挛缩了,大便三四天一次,小便自己控制不了,上幼儿园成天尿裤子。***妈在诊室里哭,说早知道两岁的时候就该做。
台上我们把终丝切了,脊髓张力下来了。但神经已经被拉了六年,恢复起来不是手术刀能解决的问题。术后膀胱功能改善了一半,走路姿势只能纠正到不那么难看,跟腱挛缩还要骨科再开一刀。
我说这个不是吓唬你。这只是告诉你,脊髓栓系这个病有一个很残酷的特点:它造成的损伤,术前越轻越容易恢复,术前越重越难回来。
你现在两岁半做,保住的是两条完全正常的腿。等到他走路姿势变了再做,保住的是两条还能走路的腿。等到他大小便失控了再做,保住的是两条不至于坐轮椅的腿。
你说你选哪个。
爸爸沉默了很久,问手术风险大不大。
我说椎管内的手术在外科分级里是四级,最高级别,你想听实话这就是实话。但是你要知道,四级是因为操作精细、需要显微镜下做,不是因为这个手术凶险。对专做这个方向的团队来说,就是日常工作。找一个经验够的医生,脑脊液漏、感染这些并发症的风险可以压到很低。
术后一般卧床三到五天,引流管拔了就能下床。比你想象的要轻。
妈妈问,那他要是现在不做,最坏的情况是什么。
我说双腿瘫痪,坐轮椅,大小便需要终身导尿。不是危言耸听,脊髓栓系拖到底就是这个结局。
她说那做了呢,最好的情况是什么。
我说他这辈子不用再想这个病。终丝切了不会长回去,一次手术解决一辈子的问题。他正常上学、正常运动、正常结婚生子。
妈妈看了爸爸一眼。
爸爸说,做吧。
我说好。我在病历上写了几行字,又抬头看了他一眼。
我说你刚才问能不能等,我再说一句。脊髓栓系不像扁桃体,发炎了再切也来得及。神经损伤是单向的,今天没症状不代表明天也没有。在这个病上,手术的风险是可控的,拖延的风险是不可控的。
他说我懂了。
他们抱着孩子出去了。孩子趴在爸爸肩膀上,两条小腿晃来晃去,还不知道自己逃过了一个什么。
其实我也不知道。我只知道,四年后他不会成为第二个六岁的那个男孩。


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