脊索瘤症状有哪些？

　　脊索瘤症状有哪些？人们经历不同的症状取决于他们的肿瘤在哪里出现。然而，最常见的症状是不同程度的疼痛和神经系统的变化。在头骨底部，它会导致头痛、颈部疼痛以及视力模糊或重影。偶尔，它可能会影响面部感觉或运动、言语和喉咙功能。如果发生在椎体或骶骨或尾骨的骨骼中，通常会导致持续的背痛，并可能导致手臂和腿部麻木或无力，并影响肠道或膀胱功能。脊索瘤生长缓慢，尤其是骶骨和下背部的肿瘤，在诊断时往往很明显。此外，由于症状可以模仿其他常见的问题，如背痛，并且脊索瘤非常罕见，通常需要很长时间才能做出明确的诊断，因为大多数全科医生、普通内科医生和外科医生在他们的职业生涯中永远不会遇到脊索瘤患者。

　　脊索瘤有易感人群吗？

　　脊索瘤可以发生在任何年龄组，从婴儿期到高龄，尽管它更常见于40岁以上的人，最典型的是50多岁的人。脊索瘤不分年龄、性别、种族、地理或性别。它发生在大约1/800，000的人群中(发病率)，目前患有脊索瘤的人数大约为人口的百万分之八(患病率)。据估计，英国目前有500人患有这种疾病。男性比女性更常见(1.6:1)，在非洲黑人中更不常见。颅底脊索瘤更常见于年轻人。

　　大多数脊索瘤患者没有该疾病的家族史；也就是说，它偶尔发生。一个人发展脊索瘤的原因除了与脊索持续存在的联系之外，是未知的。

　　世界上有几个家庭的许多成员都患有脊索瘤:也就是说，他们有一种“家族形式”的疾病。这是极其罕见的。如果一个家庭中有2名成员患有脊索瘤，建议在一段时间内调查其他家庭成员，看看他们是否患有脊索瘤。

　　疑似脊索瘤建议活检吗？

　　影像学研究可以显示脊索瘤的可能性，但是只有通过病理学家检查肿瘤组织样本才能做出明确的诊断。为此，如果肿瘤可以安全到达，您的医疗团队可能会考虑在手术前从肿瘤中提取少量组织样本，称为活检。

　　组织样本应由有骨肿瘤诊断经验的病理学家进行评估。你的病理学家可能会检测你的肿瘤组织中是否存在一种叫做短命的蛋白质。几乎所有脊索瘤都有高水平的短纤维，这有助于诊断。

　　对于骶骨和活动脊柱肿瘤，可以考虑套管针CT引导下活检。套管针CT引导活检使用CT扫描将活检针精确引导到正确的位置。活检针被封装在一根管子里，以防止肿瘤细胞沿着针的路径扩散——这通常被称为播种。

　　颅底肿瘤很难安全地进行活检，因此外科医生可能会选择在手术过程中进行活检。这意味着病理学家将准备在手术开始时检查切除的肿瘤组织样本，并立即做出诊断，手术小组将根据该信息进行手术。

　　脊索瘤治疗

　　你的第一次治疗将对治疗后的生活质量和肿瘤复发的机会产生很大影响。大多数情况下，建议首先进行手术治疗。一般建议手术后进行放射治疗，以杀死任何残留的肿瘤细胞，减少复发的机会。即使在手术前，放射肿瘤学家也应该成为你的多学科团队的一员，与你的外科医生一起计划手术后你将接受的任何放射治疗。

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　　脊索瘤的一些手术可能会影响以后的生活质量。脊柱手术可能会影响你的肠道或膀胱的功能，或者你的腿的功能。骶骨手术可能包括切除肠道或膀胱的神经。这可能会导致一些人在手术后需要结肠造口术或泌尿造口术。在你做手术之前，你会被告知任何潜在的风险。

　　您接受的治疗应考虑您的个人情况，您的医生或临床护理专家应与您讨论所有可能的治疗方案。你也应该有机会问任何关于你手术的未来影响的问题。如果您对治疗有任何疑问，请咨询您的医生或临床护理专家。

　　脊索瘤手术的目标是实现广泛的切除，尽可能地以大的边缘完整地切除肿瘤。如果可能的话，应该尽量避免切除一个以上的肿瘤。外科医生必须非常小心，避免在手术过程中干扰或溢出肿瘤的内容物，因为这可能导致它重新生长或扩散。

　　因为颅底脊索瘤常触及重要的神经和血管，所以不一定能整块切除或切除边缘较宽的肿瘤。由于这个原因，即使所有可见的肿瘤都被切除，显微脊索瘤细胞也很可能在手术后留下。

　　脊索瘤放疗

　　与您的放射肿瘤学家进行详细讨论很重要，以了解最适合您的放射治疗类型以及您可以预期的治疗的短期和长期副作用。了解辐射最重要的方面是需要高剂量来控制脊索瘤。

　　放射疗法使用高能辐射束来破坏癌细胞。它被用于脊索瘤手术后的治疗，以杀死留在该区域的任何局部癌细胞。如果你的肿瘤仅被部分切除，它也将在手术后使用。如果你的肿瘤不能手术，那么放疗将是唯一的治疗选择。

　　有新的放射治疗方法，有时用于治疗脊索瘤。立体定向放射治疗、图像引导放射治疗(IGRT)和强度调制放射治疗(IMRT)都允许医生更精确地将更高剂量的辐射导向肿瘤，并将治疗的副作用最小化。

　　质子束疗法可有效治疗脊索瘤。这是一种不同类型的放射治疗，使用高能质子而不是高能(光子)辐射来提供一定剂量的放射治疗。质子束疗法比常规放射疗法更有效，因为它可以精确地输送到需要的地方。这降低了对周围组织或重要器官造成损害的风险。

　　全球领先的质子治疗中心有很多家，大多集中在日本、欧洲、美国等地。其中，欧洲以德国马尔堡离子束治疗中心（MIT）极为出名，该质子中心提供了一种用于治疗肿瘤的创新技术，质子和碳离子治疗非常有效，可为那些以前用放射疗法难以控制的肿瘤患者提供新的治疗选择。在对肿瘤进行放射治疗的情况下，即使在治疗大量或非常复杂的放射量时，粒子放射的使用也可以更佳保护处于危险中的器官，如视神经、心、肺、肝或肾。

　　此外，马尔堡大学医院设立了跨学科癌症研究中心Anneliese Pohl综合癌症研究中心成立。UKGM的放射治疗和放射肿瘤学诊所作为治疗合作伙伴参与了该中心由德国癌症协会认证的所有器官中心。在UKGM的跨学科粒子肿瘤会议上，将介绍和讨论所有转诊至德国马尔堡质子重离子中心进行治疗或联合治疗的患者。