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从“再等等”到“不能再等”,罹患疑难脑瘤的她们都经历了什么?

发布时间:2026-07-15 10:09:52 | 关键词:从“再等等”到“不能再等”,罹患疑难脑瘤的她们都经历了什么?

  这个盛夏,一批曾被疑难脑瘤困扰的患者,在接受INC巴特朗菲教授的示范手术后陆续重获新生。他们的病灶位置覆盖脑干、鞍区、桥小脑角(CPA)区、脊髓、三脑室、松果体区等颅内深部区域:其中既有带瘤已40年的72岁阿姨,此前一度被"脑干手术不是死就是瘫"的说法劝退,最终用术后状态给出了"我还没活够,未来20年要活得有尊严"的反击;也有35岁的高科技研发工程师,确诊脑瘤后面对瘫痪、智力损伤的双重风险,最终通过手术成功自救。这类正向案例的传播,让更多同处境的患者看到了希望,也纷纷期待能获得这位国际神外专家的手术评估机会。近期INC接诊的咨询患者中,有两位年龄相仿的女性患者的经历颇具参考性,或许能给处在"再等等还是尽快手术"两难里的家庭带来启发。

抢救大脑,与时间赛跑

  这两位患者年龄相仿:34岁的章女士确诊脑干海绵状血管瘤,已出现二次出血,神经症状偏重,手术既能切除病灶,也能帮她卸下长期的心理负担,全家人都盼着能尽快排上巴教授的手术;38岁的文女士查出颞叶占位病变,病灶若持续生长会压迫侵犯视神经,拖延只会让风险逐步攀升,但她始终心态乐观,主动推进问题解决。两人都想在更糟的情况出现前,抢先抓住那根救命绳索。

正值壮年却没法正常生活,她想抢在下一次出血来临前解决问题

  脑干海绵状血管瘤首次出血后,即便症状暂时好转也绝不意味着"自愈"——太多临床案例都印证了这类病灶的出血往往不定期反复,且随着出血次数增加,再出血的频率会逐步升高,神经症状也会逐次加重。出血本就是脑干海绵状血管瘤患者最揪心的风险点,一旦面临病情恶化或已经出现出血加重,治疗就必须提上紧急日程,而一台成功的手术切除,是他们摆脱风险、重获新生的核心希望。

脑干海绵状血管瘤第一次出血后

  2022年8月,当时30岁的章女士因左眼视力减退、左侧眼睑下垂、言语欠清等症状查出脑干出血,经保守观察后症状好转,病灶缩小至11mm。没想到4年后,章女士的症状突然加重,CT及磁共振(MRI)检查均提示脑干再次出血,出血范围约16×16×15mm,MRI测得病灶约19×14mm,保守治疗后症状无明显改善。此时的章女士说话含糊不清、左侧上睑完全下垂、四肢肌力下降、步态不稳需搀扶行走,神经功能缺损症状较首次出血时明显加重,还伴随情绪抑郁的情况。一家人清楚只有尽快手术,才能摆脱埋在生命中枢里的"不定时炸弹",争取更早恢复的可能,于是当机立断联系到巴教授。面对章女士的困境,巴教授的评估是怎样的?

脑干海绵状血管瘤

  巴教授评估后表示,章女士的手术可以安排在近期进行:"我本人已经完成大量中脑部位的手术,需要指出的是中脑位置特殊,需从腹侧采用专门入路,和常规的背侧入路不一样。术后的现有症状不会立刻恢复,预计需要数周时间逐步改善。另外超过50%的中脑病变患者会出现严重抑郁,海绵状血管瘤切除后这种情况会好转。"

  另一位是38岁的文女士,她的处境是诊断尚未完全明确的病变已经存在威胁视神经的风险,于是选择抢在风险升级前手术。2026年3月,文女士查出颞叶占位病变,当时不同医生的建议不一:有的建议手术,有的不建议,还有的表示术后状态可能不如现在。今年7月巴教授在华开展手术期间,她预约了面对面咨询,巴教授明确告知:手术不建议等,拖延只会让问题越来越严重,后续手术的难度和风险也会进一步升高。为了进一步明确病变细节,文女士又加做了薄层扫描,结果反而更焦虑了——检查显示病变已经延伸至翼腭窝。"翼腭窝空间很小,里面还走行很多神经和血管,是不是手术难度和风险又变大了很多?"

颞叶占位病变

  面对文女士的担忧,巴教授给出明确回应:"这个病变的手术难度对我来说没有区别,她真正应该担心的,是视神经可能因为长久等待被肿瘤侵犯,而不是翼腭窝的这个延伸。"

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