一大早就从外地赶过来的。孩子早产,颅内出血后继发了脑积水。家长坐下来第一句话就是,我们特别不想给孩子放分流管。
理解。谁都不想让孩子体内放一根管子,跟着一辈子,够长了要换,堵了要处理。但脑积水的问题不解决,脑子一直在高压力下被挤压,功能受损的程度会超过管子本身带来的所有麻烦。
把孩子和同龄正常孩子的大脑影像放在一起对比,差距非常明显。正常孩子的脑室是窄的、脑组织是饱满的,这个孩子的脑室扩张得很厉害,脑组织被压得很薄。颅内压力已经很高了,必须引流。
目前有一种相对新的方式,可以先把脑脊液通过穿刺引流出来,不用马上放管。传统的方法需要每天穿刺,现在有的方案可以做到一周一次,减轻了孩子反复穿刺的负担。我们也希望用这种方式拖一拖、等一等,争取避免植入分流管。但结合孩子目前的病灶范围和颅内压水平,最终大概率还是要放管。
核心的逻辑是:这根管子不是附加的负担,它是把颅内压降下来的唯一通道。出血后脑积水如果不及时引流,脑室持续扩张,压力持续升高,脑组织被压到一定程度是不可逆的。还可能继发感染,感染一旦上来就更难控制了。治病要先保住大脑、保住生命,再去考虑外观和生活质量的事。孩子头颅形态已经出现偏斜了,但如果命保不住或者脑子坏了,外形好不好看完全没有意义。
家长听完沉默了很久。我说,能不放的管子我们一定不放,但该放的管子必须放。你们不想让孩子受罪的这份心,跟我不想让孩子脑损伤的这份心,是一样的。


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