"哈哈哈哈……"病房里一阵阵爽朗的笑声涌了出来,把空气里原本压着的那层不安和沉闷彻底冲散了。
这是脑干海绵状血管瘤术后的第2天——44岁的唐先生精神状态不错,说话条理清晰。INC巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授来查房时,他直接竖起大拇指给教授点了赞。谁能想到,那台让不少人闻之色变的脑干手术,竟然在一场轻松、甚至有点热闹的查房氛围里完成了。

注:右下图中绿圈内白色代表血管
术后第5天,唐先生和妻子跟我们聊起这一路走来的不容易时,妻子脸上的笑容很灿烂——那是劫后余生才有的放松。
"我觉得他现在精神也挺好的。我本来以为做这么大的手术,出来肯定ICU要多待一段时间、精神肯定也不好,但是出来比我预想的要好得多。"唐先生的妻子说到这儿,语气里带着劫后余生的庆幸,也是夫妻俩咬牙坚持换回来的结果。术前他们苦寻能接这台手术的人,听到的答复几乎一边倒——"手术有50%到60%的概率偏瘫"。放弃其实很容易,但一路撑下来,是真不容易。
术后第5天采访里,唐先生自己也说得实在:
"目前力量基本恢复到手术前了,所以说效果很好。吃喝都没问题,就是身上还有一根引流管——明天拔掉就能下地了,下地后应该很快就能出院回家了。"
(补充说明:唐先生的乳突气房比常人发达,如果颅压偏高,脑脊液可能从骨缝渗出形成脑脊液漏;引流管的作用正是把颅压降下来,从根源上避免这个问题。所以巴教授在术前谈话时就提前说明:术后引流管需放置约5天。目前引流管已顺利拔除,唐先生也已经可以下地行走。)
从"右手无力"到"腿也拖不动"——保守观察这一年,病灶没等他
2025年6月,唐先生因为右手无力查出了脑干海绵状血管瘤。尽管当时接诊医生倾向保守观察,但夫妻俩从一开始就没打算就此搁置,一直在找更积极的办法。这一找就是将近一年——多家医院跑下来,得到的答复高度一致:"位置复杂,建议保守观察。"但病情并不会因为"暂时没法手术"就原地待命。
到了2026年4月复查,核磁共振(MRI)显示:血管瘤增大了,且出现了急性出血——右侧肢体无力从手蔓延到了腿。再等下去会走向哪一步,他们不敢想。
唐先生和妻子结婚多年,一起打拼做生意走到今天,孩子也顺利考上大学——一切都来之不易,所以他们更舍不得让"病等垮人"。生病了就要积极治疗,而且要治好,这是他们从没动摇过的想法。
后来一位病友随口提了一句巴特朗菲教授在国内做示范手术的消息,他去查了——才知道这位巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授是国际脑干手术领域的标杆人物,累计已完成近400台脑干海绵状血管瘤手术。他选了面对面咨询,而当巴教授说出那句"问题不大,比较有把握"时,他才终于看见光。
巴教授评估后发现:他已经多次出血,再出血概率很高;而且就在术前检查阶段,影像上血管瘤又长大了——短期之内再一次出了血。事后看,他们坚持走积极治疗这条路,方向一直是对的。
被建议"观察"的海绵状血管瘤,真的能安心观察吗?
唐先生因右手无力查出脑干海绵状血管瘤。这是一种良性血管畸形,而手术全切病灶是防止再出血的有效手段,也是患者拿到良好预后的根本方法——但问题在于,这个拇指大小的脑干恰恰是人体"司令部",稍有差池就可能走向呼吸心跳骤停、意识丧失、四肢瘫痪等严重后果,所以手术必须做到万无一失。
唐先生的病灶落在脑干-中脑这一段——中脑位于脑桥之上,恰好位于整个脑的正中。中脑本身承担着视觉与听觉反射中枢的功能,所有大脑皮层与脊髓之间的上行、下行神经通路都穿过中脑,同时通过白质束跟中枢神经系统其他分区相连。正因为位置关键、结构密集,中脑病变的治疗难度极高、手术风险极大。

"当时确诊后,医生说没有特别好的治疗方法,建议保守观察,因为病灶在脑干,位置比较复杂。"
但这并没有让唐先生安于现状。他后来了解到,很多脑干海绵状血管瘤患者因为脑干长期被冠以"手术禁区"标签,收到的建议几乎都是保守观察——可保守观察并不等于最佳选择。脑干海绵状血管瘤的出血大多不是"只来一次"就罢手,往往是不定期反复发生;而随着出血次数增多,再出血频率往往会走高、症状会加重,神经功能障碍甚至可能走向不可逆性损害。怕再次出血的唐先生最终选择主动出击,把命运的主动权拿回自己手里。

血管瘤不断增大、症状层层加码——不能再等了
2026年4月复查,核磁共振清清楚楚写着:血管瘤增大了。
"刚开始只是右手略微无力,都说建议保守观察,因为那时症状还没这么严重。但是这次复查医生说要手术了——但是手术50%–60%可能导致偏瘫。这个风险对我来说太大了,我无法接受。"
唐先生只能继续踏上求医路。
"血管畸形已经多次出血?这一次必须抓住手术的机会。"
"我一直在寻找更擅长的医院。"
辗转多个医院的过程中,一位病友提了一句巴教授在国内做示范手术的消息。他上网一查——原来巴特朗菲教授是国际脑干大咖,累计已完成近400台脑干海绵状血管瘤手术。幸运的是,此时巴教授正好在国内做示范手术,唐先生争取到了面对面咨询的机会。
跟巴教授沟通完,唐先生得到的评估和之前一路听到的"悲观口径"完全不同:
"这个岁数就怕落下大毛病。巴教授跟我说问题不大,比较有把握。所以我们最终下定决心请巴教授做手术。"

巴教授评估截取(大意还原):影像无法精确告知出血次数,但病灶呈典型的"洋葱样"多层结构——这意味着不止出血一次,而是多次;再出血风险高于正常水平;该位置手术对他而言成功率约97%,偏瘫发生率约0.5%。
此外巴教授还点出一个关键:他很可能已经多次出血——
"影像检查无法精确判断具体出血次数,但病灶表现很典型,呈现类似洋葱一样的多层结构,说明并非只出血一次,可能是多次出血。再次出血的风险要高于正常水平。"

"这么大的脑干手术,没想到现在一切都挺好"
2026年6月5日,INC巴特朗菲教授为唐先生顺利完成手术。
从确诊到上手术台,唐先生的妻子一直守在旁边。术前她紧张是肯定的——毕竟是脑干,但术后终于可以开怀笑了。
"我以为这么大的手术做出来肯定ICU要多待一段时间,精神肯定也不好。没想到出来比我预想的好得多。目前力量基本恢复到手术前了,所以说效果很好。吃喝都没问题,就是身上还有一根引流管,明天拔掉就能下地了,下地后应该很快就能出院回家了。非常顺利,也非常满意。对INC团队也很感谢,大家都很给力。"
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巴教授与唐先生之间的这段医患经历,只是INC在中国开展示范教学手术中的一个普通缩影。国际学术交流还在继续往前走——愿这阵病房里的笑声,能传得更远一些。

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