胶质瘤终末期家属能做些什么？

　　胶质瘤走到终末期，治疗的目标从根治转向了让患者少受罪。家属面对着意识不清、吞咽困难的患者，每一分钟都在做选择，那到底怎么做才是对的？如何才能减少患者痛苦？

　　意识变化是最让家属措手不及的。终末期患者突然开始胡言乱语、不认识人、躁动不安，甚至有攻击行为，这并不罕见。脑水肿压迫额叶和颞叶、电解质紊乱特别是低钠血症、肝肾功能下滑导致代谢产物累积、或者一些药物长期使用后的累积效应，都可能诱发谵妄。谵妄和嗜睡有时候会交替出现，白天昏睡、晚上躁动，昼夜节律完全颠倒，家属的睡眠也被拖垮。处理这件事，家属第一反应是慌，很正常，需要做的是跟医生一起找原因，能纠正的纠正，纠正不了的要控制症状。医生可能会建议用低剂量的镇静类药物，这类药起效快、代谢也快，目的是把躁动控制到不影响安全的程度，不伤到自己、不扯掉输液管就可以了。用药剂量、频率、用到什么程度为止，这些需要提前和医生沟通清楚。

　　吞咽这件事，家属最容易纠结。终末期患者咽反射减弱或消失、会不由自主地呛咳，家属看着心疼，本能地想喂点水、喂点东西。但强喂的风险比不吃不喝大得多，食物和水误入气道导致的吸入性肺炎，在这个阶段往往是致命的。关于肠外营养，临床研究证据并不支持在终末期常规使用，它不能延长生存时间，也改善不了生活质量，反而增加感染风险和住院天数。这个阶段患者身体代谢已经慢下来了，饥饿感很弱甚至没有，口腔干燥是常见的不适，用棉签蘸水润一下嘴唇和口腔就行，重点是舒适，不是营养摄入。

　　预立治疗规划这件事，家属往往往后拖。很多家属觉得谈了就等于承认没有希望了，但其实提前和医生沟通好，患者后期的照护会顺很多。具体包括要不要气管插管、心肺复苏做不做、抗生素用到什么程度、输血要不要。每一条都没有标准答案，取决于患者之前的意愿、家庭能承受的程度、以及医生的专业判断。不需要一次谈定，可以分几次，但别拖到急诊抢救室才第一次面对这些问题。提前谈了，家属心里会少很多焦虑和压力，知道在关键时刻该做什么、不该做什么。

　　有家属后来跟我说，很多选择来得及做的时候没有去做，等到来不及了才意识到，这些事本可以更从容的。