门诊进来一位年轻妈妈,二十六岁,肚子隆起,大概五六个月。她把核磁片子递给我的时候手有点抖,另一只手指了指站在旁边不肯坐下的三岁小女孩。
女孩的后腰有三颗凹陷,我上次门诊已经看过。核磁结果刚出来:脊髓圆锥停在腰4,终丝增粗,张力明显。典型的脊髓栓系。
妈妈把女孩的手术日期定下来以后,突然问了我一句:医生,我肚子里这个,会不会也是。
她问的时候声音很轻,像是怕吵到肚子里的那个。我让她先坐下。
我说你大女儿的脊髓栓系,不是你在孕期做错了什么。这是胚胎神经管发育早期的异常,大概在你怀孕第六周,可能更早,你的身体根本没有察觉到的阶段,神经管在闭合的时候出了一个小差错。这个小差错跟你的饮食、你的作息、你有没有注意休息,没有任何关系。
她听完,眼眶红了,但没哭出来。
她又问,那这一个,我能做点什么吗。
我说能。你现在就有一件事可以做:叶酸。你怀老大的时候补过叶酸吗。她说吃了,但记不清是不是从孕前就开始吃的。我说从孕前三个月吃到孕早期结束,每天四百微克,可以显著降低神经管畸形的发生率。脊髓栓系的病因比单纯的神经管畸形复杂,但叶酸是目前证据最确凿的一级预防手段。你现在二十四周,虽然已经过了神经管闭合期,但继续吃叶酸对胎儿的整体神经系统发育仍有好处。
她说好,回去我就接着吃。
我又看了一眼她的产检本。二十二周大排畸已经过了,超声报告写的是"脊柱连续完整,未见明显异常"。我说你这个大排畸的报告我看了,超声医生说脊柱是连续的,这个是很好的信号。脊髓栓系最重的那一类,开放性脊柱裂,超声是能看见的。但你要知道,单纯终丝牵拉型的脊髓栓系,孩子在子宫里脊髓位置可能是正常的,超声不一定看得见。
她说那怎么办,B超做了等于白做吗。
我说不等于白做。排除了开放性的,剩下的出生以后查。新生儿出生以后,你看一眼她的后背。如果你大女儿那样的凹陷、长毛、包块,不管多轻微,满月之内就带来做脊柱超声。新生儿椎管后方的骨质还没完全钙化,超声探头能直接透过软组织和软骨看到脊髓的位置。这个窗口期大概三到六个月,错过了以后再想看脊髓圆锥的位置,就只能做核磁了。
她在手机备忘录里打了一行字:出生看后背,满月做B超。
我说对。就这两件事。你现在吃叶酸,孩子出生看一眼后背。你大女儿三岁才确诊,中间看过多少医生才找到我这儿,你心里有数。如果你老二后腰干干净净,那你安安心心该干嘛干嘛。如果有一点点异常,满月之内找神外,那时候就算有问题也是最早发现,手术做完了该走路的走路,该上学的上学。
她点了点头,手放在肚子上。女孩在旁边抱着妈妈的腿,踮着脚尖,歪着脑袋看墙上的神经解剖图。
我说还有一个问题你得注意。你大女儿做过脊柱手术以后,按规范做康复。如果出现切口周围疤痕粘连,极少数情况下会导致继发的后天栓系。这个概率不高,但术后复查的时候我会帮你留意。
她问了一个很好的问题:那我以后生完这一个,能不能提前做点什么,万一还想生第三个。
我说每次怀孕前三个月开始补叶酸,每次大排畸认真看脊柱。剩下的交给新生儿筛查。你大女儿这个情况已经帮你建立了警觉,这本身是你们家最大的预防措施。不是每个人都知道要去看孩子的后腰。
她把手机收起来,说好。走之前蹲下来,把小女孩抱起来,说妈妈肚子里有妹妹,你以后要拉着妹妹一起走路好不好。女孩没说话,把头埋在妈妈肩膀上。
我又看了她一眼那摞核磁片。脊髓圆锥停在腰4,终丝像一根粗黑的线,直直地往下拽着。三个凹陷在片子上看不见,但那个三岁的女孩就站在我面前。


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