3次手术1次伽马刀，颅咽管瘤复发没有击败儿子，反而让他愈挫愈勇！

　　被业界称作"儿童杀手"的颅咽管瘤，究竟能不能被彻底治好？这是无数患儿家长心头悬而未决的疑问。当晓军的家人得知儿子的颅咽管瘤第四次复发时，全家做出了一个坚定的决定——这一次，无论如何也要为孩子争取肿瘤全切。多年的求医历程让他们深刻认识到一个事实：颅咽管瘤若能通过手术实现全切，5年复发率将会大幅降低；而一旦未能全部切除，即便后续辅以放疗，五年内的复发率也可能不断攀升。晓军长达14年的治疗之路清晰地告诉家人——颅咽管瘤的治疗，安全全切才是核心关键。

01. 14年3次开颅手术、1次伽马刀，第4次手术能否全切？

　　3岁那年的晓军，本是个活泼可爱的小男孩，作为全家人的心肝宝贝，他在早教中心也深受老师和小朋友们的喜爱。然而，平静的生活被一场突如其来的意外打破——他在玩闹时突然倒地抽搐，面对家人和老师的呼唤毫无反应。大家意识到孩子这是癫痫发作后，立刻将他送往医院救治。

　　经过系统性的检查，当地医院向晓军家人给出了诊断结论：引发这次突发癫痫的"元凶"，正是颅内生长的一个颅咽管瘤。想要解除肿瘤带来的危害，最直接有效的办法就是手术切除。但是，由于肿瘤毗邻下丘脑、视神经、垂体柄等重要结构，在手术治疗中，瘤腔狭小、术野受限，肿瘤将会很难全切，还容易伤及周边重要脑神经和组织，导致失明等严重并发症，残余肿瘤更易复发。

　　晓军家人仍然希望通过手术尽快解除孩子的痛苦。令人痛心的是，第一次手术中损伤了视神经，术后晓军的右眼视力严重受损，只能对光做出反应，看不到其他任何东西。

　　不料，术后一年半左右，颅咽管瘤卷土重来，再次引发头痛、癫痫等问题。晓军一家决心进行第二次手术，希望这次能将肿瘤全部切除，把复发率降到最低。第2次手术未造成其他并发症，但术后两年复查时，颅咽管瘤竟第二次复发。这次全家放弃了手术，让晓军接受了伽马刀治疗。然而，在病情和放疗副作用的双重打击下，晓军的精神状态一度很差，生长发育也严重受限，不得不接受生长激素治疗。

　　时光匆匆，晓军13岁那年，颅咽管瘤第三次复发，病情十分危急，只能尽快手术切除肿瘤，于是孩子又接受了第三次开颅手术……可这次手术仍未带来长久的稳定，肿瘤第四次复发。也恰恰是这一次复发，让家人下定决心寻求能够实现全切的医疗机会。此时的晓军已经17岁，14年间历经3次开颅手术和伽马刀治疗，这场漫长抗争没有击垮这个男孩，反而铸就了他愈挫愈勇的坚韧品格。

02. 奇迹终于出现，全切术后孩子久违地笑了

　　在进行第四轮手术前，晓军一家提前向巴特朗菲教授咨询了肿瘤切除率的相关问题。巴教授给出这样的回复："如果采用术中核磁共振成像，那么我可以近乎100%切除肿瘤，手术的目的是去除该区域所有可见的肿瘤部分，术中风险很低。术后可辅助质子治疗控制复发，精确的内分泌管理也是必要的。"

　　正是为了这一句沉甸甸的承诺，晓军一家没有过多犹豫，决定前往德国接受手术。在巴教授的顺利操刀下，肿瘤得到了全切，整个过程未出现任何严重的神经损伤。

术前术后MRI对比：红色为术前肿瘤位置，绿色为术后切除效果

　　术后第2天，晓军从ICU顺利转入普通病房，左眼视力未受到新的损伤。此时孩子完全清醒，能够对答如流，这让守候在旁的家人稍稍松了一口气。

　　术后一周，晓军已经可以自行下地行走，未出现任何并发症，精神状态极佳，一家人彻底放下了悬着的心。

　　术后3个月，巴教授迅速回复："无肿瘤复发，影像也无明显问题，建议6-8个月再次复查对照。"

　　术后1年多，晓军术前的症状得到明显改善，肿瘤也没有复发，这个饱经磨难的家庭终于迎来了久违的笑容。

03. 儿童颅咽管瘤会比成人更容易全切吗？

　　从目前的临床医学实践来看，外科手术依然是治疗颅咽管瘤最主要的手段。颅咽管瘤虽然在病理学上属于良性肿瘤，但位置深在，毗邻重要神经血管结构，部分患者手术难度较高，三维适形放疗、立体定向放疗、ommaya囊植入并核素内照射、化疗等治疗方式仍然在广泛使用。

　　颅咽管瘤的手术治疗，应在充分保护垂体-下丘脑功能及视路结构的前提下积极追求全切除，这是保证患者无瘤长期生存的基础。垂体柄的保留程度，直接决定了术后内分泌紊乱的发生率与严重程度。基于这一认知，国内外学者依据解剖位置、与视交叉的关系、对三脑室底推挤的程度等维度，对颅咽管瘤进行分型，用以解释肿瘤的位置与生长模式，为手术入路的选取提供科学依据。

　　作为一种起源于脑实质外的肿瘤，颅咽管瘤却会凸入脑实质生长。针对这一特性，颅外入路（经蝶、扩大经蝶等）、经颅入路（经翼点、扩大翼点等）、经颅经脑入路（经终板、胼胝体、侧脑室等）均被应用于肿瘤切除。手术医生应当依据不同分型的颅咽管瘤，在不同入路的优势和代价之间进行权衡，选择最佳预后的入路方案。

　　儿童颅咽管瘤能否完全切除干净，取决于多个因素的综合作用，包括瘤体大小、位置、与周围关键结构的粘连程度，以及手术医师的经验和技术水平。与成人相比，儿童颅咽管瘤有时候因为瘤体与周围组织的粘连相对较少，加之儿童组织本身具备更好的可塑性，所以在经验丰富的外科团队手中，往往更有可能实现全切。