“喜较而泣，重获新生”-镜头记录10岁孩子疑难四脑室脑瘤手术成功

　　将镜头对准了一个个可爱的脑瘤患儿以及我们的国际神外教授，记录下一个个感人的瞬间。

　　2019年，苏大附儿院聘请INC巴特朗菲教授为神经外科指导专家。在这里，巴教授完成了一台中国儿童脑干示范教学手术。

　　在这里，巴教授与王杭州教授同台进行多台疑难儿童脑瘤手术，携手守护儿童健康。

　　每一位巴教授手术过的小患者，巴教授都会给他们拍照，除了是喜爱这些孩子外，更是为了便于后续随访中，了解孩子的恢复情况。

　　每一次巴教授查房时，术后逐渐恢复健康的患儿们一声声稚嫩清脆的“巴爷爷”也让大家动容。这些感人瞬间也凝结成了巴教授每一次中国行的珍贵回忆。

　　于是，镜头里有了忙碌的、喜悦的、心酸的、温情的故事。让我们一起看看吧~

“巴爷爷再见！”

“明天见。”

一次次手术台上的成功，

我们看到更多脑瘤患儿恢复健康、

回到课堂、快乐成长；

他们也将迎来新的人生！

　　“感谢巴教授！感谢丁老师的！感谢苏州儿童医院的大力支持！今天收到了较好的消息，手术效果很好，可以出院了，王王任说了一句可以长期生存是我听医生说的较动听的话！今天感受了一下喜较而泣，真是感谢你们做的全部努力，才能让我感受到儿子生的希望。”

　　——10岁脑干及四脑室肿瘤患儿周周父亲

（顺利出院前一天周周父母向INC工作人员发来感谢）

　　孩子脑干及四脑室肿瘤脑积水

　　一开始开颅术后面瘫、复视、走路不稳……

　　人生较绝望的瞬间，发生在什么时候？

　　对于周周父母而言，是孩子查出脑瘤的时候。

　　不明原因地头痛呕吐，当地医院检查发现颅内占位性病变，伴梗阻性脑积水。经过进一步的评估，周周被诊断为可能患有脑干及四脑室的肿瘤。

　　自此，开始了周周长达一年的抗击脑瘤之路。作为父母，当得知自己年幼的儿子患有脑瘤时是多么绝望。

　　一开始在当地进行开颅手术时，“术中一过性心率下降，只能停止操作……

　　由于在操作时肿瘤与脑于关系密切、边界不清，作为呼吸心跳中枢脑干，如果继续手术下去，很可能这个幼小的的生命就会发生呼吸心跳骤停、将带来毁灭性的结果。手术只切除了小部分肿瘤而结束。”

　　术后，周周的头痛和呕吐症状得到了缓解，但他却出现了面瘫、复视、吞咽困难以及走路不稳等，这对于年龄较小的周周来说可能是一次较大的身体和心理的考验。

　　由于面瘫，周周脸只能一直板着，本来以为他是这么严肃，没想到他是没法笑……

　　病理检查结果显示，周周的肿瘤为弥漫型星形胶质细胞瘤，WHO II级。

　　“如果可以让孩子多活几年，做什么都值得！”

　　给孩子寻求较好的治疗

　　“如果可以让孩子多活几年，做什么都值得！”

　　术后一个月，周周接受了放射治疗，希望能够进一步控制和预防肿瘤的复发。然而，在随后的复查CT中发现他仍然有脑积水。

　　仅仅过了4个月，周周再次出现剧烈头痛和恶性呕吐。

　　心急如焚的家长急忙将孩子带到北京某医院就诊，在急诊全麻下行“右侧脑室腹腔分流术”。

　　后定期复查磁共振检查，近期一次检查提示小脑蚓部占位，结合病史，考虑胶质瘤复发可能伴幕上脑积水。

　　虽然周周的行走能力、吞咽功能较术后好转，但仍有复视和面瘫症状，完全无法微笑，做出表情。“如果一开始手术能够在更前沿的地方做就好了。”

　　对于上一次的手术，周周父母还是遗憾。年仅11岁的孩子，成长的路还很长，正是父母的心头的宝，若是遭此不幸，毫无疑问对其父母以及整个家庭都是难以承受的较大的打击。

　　给孩子较好的治疗，尽可能保护孩子的健康和幸福

　　绝望之际找到了INC德国巴教授国内示范手术，获得了顺利全切、无新发手术并发症。

　　巴教授综合查阅患者病历后，为孩子做了详细的评估。

　　“有明确的手术指征，手术的目的是完全切除肿瘤。手术治疗是可能的和有必要的。我可以提供在苏州提供这个手术。等待更长时间也许是可能的，但这对孩子没有任何好处；相反，它可能会给肿瘤继续生长的机会。”

巴教授远程咨询回复截图

　　这对本已经感到绝望的父母看到了希望。

　　苏州大学附属儿童医院里，周周父母亲眼见到了这位教授，苏大附儿院神经外科王杭州副教授一同咨询。

　　当问到孩子术后还可以活多少年时。巴教授表示：我认为这个男孩有长期生存的机会。

　　这让这对父母惊喜，孩子可以好好活下去了。

　　巴教授99%全切术后病理低级别胶质瘤

　　喜较而泣，孩子获得了新生

　　苏州大学附属儿童医院手术纪实

　　手术当天，在寄托了无限希望的手术室里，一场挽救生命的战争有条不紊地展开了。

　　，这台手术顺利结束。周周的肿瘤得到了99%全切。的病理结果也和巴教授术前评估的一样，低级别胶质瘤，孩子有机会长期生存。

周周术前术后影像对比

　　10岁的周周与坚强的父母共同经历这一场“打怪兽之旅”，所幸的是，他们成功了！从悲观绝望，只求儿子多陪他们几年；到喜较而泣，孩子获得了新生，可以像正常人一样长期生存，这是父母听到的较动听的话。

　　周周的小小身体虽然历经磨难，但在父母的庇佑下，仍然有着较大的能量。

　　而我们的镜头也记录下，巴教授术后的周周一天天变好……这些美好而令人激动的场景也将成为周周一家人较难忘的记忆。

　　“巴教授来查房了，我们好激动”

　　孩子能看着长大陪我们变老就幸福了

　　▼其实在术后1天，周周就转出ICU，转入普通病房。周周父母激动，发来感谢：“丁老师，孩子已经转普通病房了，今天状态还可以。昨天主任说切除基本达到99%，很感谢你们全部帮助孩子的每个人，谢谢!”

（术后一天周周顺利转入普通病房，来自患者较真切的反馈）

　　▼术后2天，“巴教授来查房了，我们好激动呀！”巴教授到病房探视周周。巴教授伸出两根手指问周周，这是几？周周英语回答:"Two"，周周机灵的回答让一整个房间的人都开心的笑了。

　　“教授和医生都跟着笑了，很亲和，旁边的翻译老师和医生都在给我们翻译表达着教授的意思。承载着期望而来，终将让我们满意而归。感恩遇见你们!”查房结束后，周周父母给我们发来了深深的感谢！

术后2天，巴教授到病房探视小病人

　　▼术后10天，巴教授查房时，看到安静坐在椅子上的周周，欣慰地笑起来，并用中文和他打招呼：“你好，情况怎么样？起来走一走。”周周立马站起来，来回走动。

　　“Very good！”看到他恢复的这么好，巴教授为这个坚强的孩子点赞，并用双手扶着他的小小肩膀，示意周周坐下。

　　不同于病房其他孩子的哭闹，全程配合治疗。罹患脑瘤好像让一个孩子从一瞬间变成了一个小大人，变得更加懂事，懂得了体谅大人国际的艰辛和不易，这也是他人生的一次涅槃重生。

　　术后两周查房时，看到巴教授和王杭州副教授来查房，周周小跑过来。“低级别，这是较好的消息！”当得到周周的术后病理结果时，苏州大学附属儿童医院神经外科王杭州副教授尽快将这个好消息带给他们。

　　“想问一下我们想要真心的感谢巴教授，感谢咱们机构（INC），有什么可以表达的方式吗?真的是很激动的，别说能养活一百年了，能看着长大陪我们变老，一个正常人的生活就好。”我们也为这对夫妻的顽强和真情、为孩子能够恢复正常所热泪盈眶。

　　▼同时，关于周周的术前就已出现的眼睛问题，巴教授一直告诉他们：要有意识的把孩子好的那一只眼睛遮住，让他有要用这只不能转动的眼球，多多训练。因为如果不把好的眼睛遮起来，那么孩子无意识当中就会用好的眼睛来看东西，这样子长时间下去的话，不好的眼睛这功能会被再慢慢代偿掉，可能就很难恢复了。等到时机成熟，再去做一个眼部手术，恢复眼球的正常运动。

（出院前周周妈妈再次发来感谢）

　　周周成功手术后，苏大附儿院神经外科官方公众号也进行了相关报道。

　　“我院特聘指导专家、国际神经外科联合会（WFNS）教育委员会前主席、德国汉诺威国际神经科学研究所（INI）血管神经外科中心主任Helmut Bertalanffy教授，再次受邀于2023年春季莅临我院神经外科进行讲学和手术交流活动，为疑难脑瘤患儿带来福音。”

（苏州大学附属儿童医院神经外科发文详情）

　　“因为自己淋过雨，所以总想替别人撑把伞”

　　在治疗的过程中，一家人遇到了INC的同事们、遇到巴教授以及苏大附儿院的神经外科团队，得到过很多帮助，周周父母一直特别感恩。所以，当看到从福建120转运到苏州、寻求巴教授手术的的另外一个患儿一家。他们一起交流，周周父母乐于交流自己的求医故事，也希望能到帮到他们，也能给他们力量和希望。治疗的过程虽然艰难，但只要不放弃，坚持治疗，相信医生，能走出来的。

　　儿童脑瘤一开始手术有多重要

　　周周一家是不幸的但是也是幸运的，再经历了一次不的手术后，他们为孩子争取到了更好的治疗。如果一开始是无奈之下的选择，那么这一次的深思熟虑，成功手术为周周带来的不仅仅是他们起初预期的“多活几年”，而是正常孩子的生存时间以及更高的生活质量。