脑干海绵状血管瘤术后随访：“越早手术越好，因后果难料”-精英女士成功“脑干拆弹”、回归工作

　　“教授，早上好！很高兴有机会再次和你打招呼。祝您和您的家人2024年健康快乐，今年这么快就来中国做手术，真是个惊喜。我在2023年9月底做了手术，两个月后回到了工作岗位。所以都很好。谢谢你！”

　　2024年1月来华期间，脑干海绵状血管瘤患者金女士发来了她术后4个月的随访视频，视频中的她和教授亲切打着招呼，祝巴教授新年快乐。如今她都好，回归到正常的工作学习中。

巴教授查看金女士发来的随访视频

　　▼金女士术后3个月影像对比

　　1次成功手术解决

　　脑干“炸弹”+面肌痉挛2大问题

　　52岁的金女士脑干海绵状血管瘤多次出血，病灶大小两年内迅速增长，出血量一次也一次变大，出血时间间隔也越来越短，导致头晕、眼肌痉挛、耳朵不适等问题，而除了脑干海绵状血管瘤，面神经处的血管分叉形成“剪刀效应”，已经把面神经夹住。因为压迫时间很长，导致了严重的面肌痉挛。

　　2023年9月28日，巴教授于苏州大学附属独墅湖医院为金女士顺利手术，巴教授成功为金女士取出了这颗脑干位置的不定时炸弹，无任何新发神经功能损伤，同时巴教授也成功进行了面神经解压术，解决了金女士面肌痉挛的问题。

　　▼术前及术后1天影像对比

　　术后一个半月随访

　　”我现在恢复得挺好的，感谢教授！现在伤口也挺好的，我觉得也不痛“，近期INC老患者随访，我们见到了2023年9月中国行中成功接受INC巴特朗菲教授顺利全切脑干海绵状血管瘤手术的金女士。

　　术后一个半月的她恢复良好，金女士高兴向巴教授展示伤口恢复情况，巴教授也连声称赞”okay okay it's good！“，随后金女士询问巴教授自己何时能够正常乘坐飞机、火车、恢复运动。

　　巴教授听闻金女士的顾虑后，也再一次强调道”我总是跟我的病人说，这种时候你就正常生活，不管你是想要做什么，吃什么或者按时用药都是可以的，（因为）病灶已经被切除了”

　　回顾金女士的发病和治疗的整个经过，从初期的一次次保守治疗、到病变不断增大后的无助、寻求帮助、焦虑等待，直至信任巴教授成功手术，这也是一家人日夜陪护、四处奔波的辛劳付出的较好结果。"Thank you again!"他们也致以巴教授较诚挚感谢。

　　术后金女士也接受了INC专访，跟病友大方交流自己和家人一起抗击脑干海绵状血管瘤的经历，这一路走来他们有哪些值得病友们借鉴的经历呢？他们又是如何找到巴教授手术的？一起来看看。

　　“还是要趁早去解决”

　　金女士采访自述抗击脑干“炸弹”之路

　　INC：您是如何发现脑干海绵状血管瘤的？

　　金女士：其实不是因为症状，因为新冠疫苗一针注射之后心脏不舒服，做心脏和脑部检查，发现脑干海绵状血管瘤，把我吓了一跳，但是没有办法做。我们把它查出来，这还算是好的。

影像对比提示金女士的海绵状血管瘤增大，出血量逐渐增多

术前影像：面神经受压迫

　　INC：为什么会远程咨询INC巴教授？

　　金女士及家人：我在上海，所以我们找了一些专家看，但是他们就让我继续随访、继续等。等了你不知道会发生什么事情，总有点担心。而且我妹妹这个好像生长速度还是有点快的，它一开始发现才0.8，后来到了这次是2.0了。他们跟我说超过一次出血就不太好了。因为出血了，问医生是不是因为出血比较大，他说也不是，有可能下面长大了。

　　我们觉得巴教授的分析还是比较客观实在的，因为就包括之前咱们是先选择邮件问询，他其实在回的邮件里面，他说这不是一个紧急的手术。但是他是建议越早手术越好，因为你后面所发生的这个是不可预估的。所以我们也在对比，上海的专家到底怎么说，巴教授怎么分析的，咱们也要有两面听了之后都要分析一下、判断一下。

巴教授远程邮件回复截图

　　INC：为什么决定这一次选择巴教授手术？

　　金女士：因为如果这个问题是有把握来解决的，那还是应该趁早去解决，而不是等到产生了不良的影响。当然话又说回来，你要做这个建议，要有这个技术来确定，你有了这个技术你就有这个水平，就包括我们跟教授在交流时，我其实就问他，我说你的信心是怎么样？他说这就是一个常规手术，给我们听的就比较放心。对他来说很认真负责去处理，但这不是一桩好像很难的事情。而且他可以量化很多东西，我觉得如果风险是可以量化的，那么我们就可以判断如何选择。

　　巴教授预判、预知性比较准确。因为包括妹妹，她问别人她的风险到底怎么样，好像都不能说出来，你越没说出来，那病患就越没底。因为你只有根据这个结果预见的结果，她要去做这个决定。你要去做这个评估，如果这个结果我能接受，我在这个判断下我才能去动手术。

　　INC：巴教授当初为何会选择一个手术解决两个问题？

　　金女士及家人：另外，从我们在选择到后来在交流过程中，这个入路也能充分体现他这个技术是可以的，不然的话他也不会选择难的入路去做。他是比较坚定的，这也是给我们有信心的。他也是以人为本，就考虑这个问题，那他打分，0到100，他说你这个（面肌痉挛）到底是影响是多少？我们当时选择是50分，他觉得你50分对你以后的生活肯定也会带来影响的，所以他然后决定还是二合一。教授从手术一出来，我就跟教授交流。对于一个手术入路解决两个问题，他就觉得这个是对的。从目前来看还是挺满意的。

　　INC：对于巴教授的手术，你们一家人的感受是怎么样的？

　　金女士及家人：巴教授很有同理心，他从ICU出来，回病房那一天早上去看她了。查房之后拍了一个视频，他给我看了这个视频，当时她的状态不错，还交流了一下。我和巴教授说这个视频可以发给我吗，因为患者老爸80多岁了，也要知道一线情况到底怎么样。只有看到这个才能较清楚，我跟他描述有时候不是太清楚。所以巴教授就发了过来。

　　巴教授也有这个自信心在，跟我们之前所说的也没有盲目自信。现在从后面来看这个结果，今天是五天，对吧？这个状况就放在这里。他之前说的，比如说视频评估的风险，听力可能会有点轻微影响。但是这个都是他也很乐观，他说这个都是暂时的，我当初就说我说4到6个星期，他说会少于这个时间，所以我们应该是挺好的。

　　至于脑干海绵状血管瘤，手术后我见过教授两三次，他也很确定的说完全切除了，这个对我们来说也是较重要的。因为我们说这对我们来说是较重要的事情，他也很明确告诉我们是完全切除的的。他对位置的定位准确，才不能够把别的东西给切坏了。

　　术后查房

　　术后1天ICU查房，金女士感觉状态良好，四肢活动正常。术后2天查房，金女士已经可以坐起，面部没有麻木。

　　术后3天查房，已经下地走路，金女士家人对巴教授说“今天早上她在走廊上已经走了一个来回了”，教授检查了金女士双眼运动等，金女士状态良好。

　　术后5天查房，金女士恢复良好，和前来查房的巴教授合影留念。

　　案例总结

　　很多海绵状血管瘤患者，常常因为术前无症状或者症状不严重选择保守观察，认为良性的脑干海绵状血管瘤并不会威胁到自己的生命顺利。然而对于海绵状血管瘤来说，手术是首要目的，保守只是在毫无选择的情况下的无奈之选。不寻求顺利手术的机会，只会放任脑干海绵状血管瘤长大、多次出血，而脑干海绵状血管瘤一旦出血，更像是打开了潘多拉的魔盒，出血量、出血时间、导致的症状都难以评估和判断。“他可以量化很多东西，我觉得风险是可以量化的，就可以判断。“，就如金女士所言，巴教授的厉害之处就在于对风险的量化评估，让患者对于即将进行的手术有充分的认知。而巴教授之所以能够有如此底气，则是他30多年专研脑干手术，拥有着数千台成功脑干手术案例的积累与沉淀。而基于患者的生活质量考虑的手术方案，也让这个高难度的手术有了一层格外的人文关怀。让患者术后能够有质量的正常生活，这是巴教授作为医者的仁心，用的术中操作给患者带来更好的预后。