别被「症状缓解」给蒙蔽了！脑干海绵状血管瘤患者如何夺回健康主动权？-国际神经外科医生集团

头痛症状缓解是否代表“病情好转”？

　　突发头痛、肢体麻木等症状经历急性期（类似高烧状态）后逐渐减轻，常使脑干海绵状血管瘤患者感到安慰，误以为“疾病已自愈”。

　　然而，这种“症状好转”背后可能隐藏风险：下一次出血可能无任何先兆，导致面瘫、肢体无力等严重后果，甚至丧失手术机会。科学认识疾病风险、消除恐惧心理，是获得成功治疗的关键。

脑干海绵状血管瘤的出血风险与临床危害

　　脑干作为神经信号的“交通枢纽”，直接调控呼吸、心跳等核心生命功能。海绵状血管瘤破裂出血渗入该区域，可立即压迫呼吸中枢或心血管中枢，导致呼吸暂停；若损伤神经传导束，则引发肢体麻木、面瘫、失语等症状。

脑干海绵状血管瘤出血风险有多高？有多凶险？

　　研究数据表明，脑干海绵状血管瘤首次出血率为0.6%–1.1%，看似不高。然而，一旦发生出血，再出血概率显著增加至30%–60%。

研究数据显示，脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，看起来并不高。然而，一旦发生过一次出血，再次出血的概率就会猛增至30%-60%。

　　更值得关注的是，首次出血仅是预警，后续出血间隔逐渐缩短，每次出血伴随症状进行性加重。当脑干出血量达到10 ml时，死亡率接近100%。

症状好转是否等于“自愈”？需警惕隐性损害

　　许多患者首次出血后因症状缓解误认为“自愈”，这是极其危险的误解。

　　症状好转仅表明度过出血急性期，但急性期后形成的含铁血黄素沉积无法自行吸收。这些沉积物长期刺激周围神经，导致慢性化学性损伤。随时间推移，损伤持续加重，手术修复可能性反而降低。

症状好转只能说明度过了出血急性期，但急性期后形成的含铁血黄素沉淀，无法自行吸收。

　　此外，再次出血无法预测——可能发生在行走、睡眠或情绪激动时。

　　许多患者因恐惧手术选择“等待观察”，结果遭遇更严重出血。实际上，首次出血后症状缓解期是评估病情的关键时机：及时咨询专业医生，明确手术必要性与时机，才能争取最佳预后。

预防再出血的关键：手术全切

　　临床实践证实，病灶完整切除（全切手术）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的主要途径。部分切除病例再出血风险较高，常导致灾难性神经功能缺损。

　　以往，脑干被视为“手术禁区”——该区域神经分布密集、结构复杂，稍有不慎即可造成永久性损伤。

　　但随着神经影像学进步、神经导航与神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的发展，脑干手术禁区正被逐步突破，全切手术效果显著提高。

　　基于近400例脑干海绵状血管瘤成功手术经验，INC巴特朗菲教授总结手术治疗要点如下：

　　临床症状严重是手术指征；

　　偶然发现、静态表现、无临床症状、无出血史的海绵状血管瘤暂无需手术；

　　病情快速进展患者中，紧急手术切除具有抢救性价值；

　　手术入路选择多样，最短路径未必最优，较长入路在特定情况下更利于功能保护；

　　接受巴教授手术的患者中，90%以上预后良好；

　　再发出血患者应再次手术。

　　面对脑干海绵状血管瘤这一“不定时炸弹”，恐慌与回避只会增加风险。即使首次出血后症状缓解，也应及时咨询专业医生，全面评估病情与再出血风险，明确手术必要性及最佳时机。

　　生命主动权始终掌握于积极面对疾病的患者手中。在医学技术日益进步的当下，即使最复杂的脑干病变也存在治疗路径。

INC国际脑血管专家巴特朗菲教授简介

　　巴特朗菲教授作为INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席，现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处病变的肿瘤切除术、神经吻合术及各类椎管内肿瘤手术。

INC国际脑血管专家巴特朗菲教授