2岁开颅，3岁脑出血：当我又一次站在“鬼门关”前

初次手术经历

　　娜娜（化名）自幼儿时期开始，便时常听到周围人这样呼唤她。日常的呼唤如"娜娜，该吃饭了"、"娜娜，乖乖待着别乱跑"交织在她的童年记忆中。最令她印象深刻的是2岁时接受开颅手术期间，医生那句"娜娜，能听到我说话吗？"的询问。然而未等她作出回应，意识便已消失。

　　当娜娜再次恢复意识时，窗外已是深夜。她发现自已虚弱到无法言语，只能通过眨眼回应围在床边的亲友。虽然四肢沉重，但几天后身体功能逐渐恢复。母亲后来告知，她经历了一次重大手术才得以脱险。

术后生活变化

　　手术之后，父母对娜娜的呵护无微不至，"娜娜，这个不能做"、"娜娜，那个不可以"成为日常叮嘱。开颅手术后的她仿佛被保护层包裹，成了家人眼中需要特别呵护的"易碎品"。

　　然而过度保护并未能阻止病情发展。一年后，同学无意间的一句话"娜娜，你笑起来的样子有点奇怪"让她意识到情况有变。

病情复发与诊断

　　当娜娜再次面临生命危险时，才明白父母过度保护的原因。原来一年前的手术并未将脑干海绵状血管瘤完全切除，残留的血管瘤导致了进行性症状。

　　最初表现为面瘫症状，娜娜逐渐失去自然微笑的能力，随后发展为半身瘫痪，行动能力受限被迫休学。家人带着她四处求医，最终确诊为脑干海绵状血管瘤二次出血。

二次手术决策

　　医生明确告知，脑干出血患者随时面临巨大风险，早期手术干预是最佳选择。虽然对再次接受手术充满恐惧，但求生本能和支持她的家人让娜娜鼓起勇气。

　　最终家属选择请德国巴特朗菲教授主刀。手术当日，娜娜看到许多不同年龄的患儿同样等待手术。当她苏醒时，听到母亲激动的声音："娜娜的肿瘤终于切干净了！"

术后康复过程

　　术后数日，巴教授查房时始终面带微笑，称赞娜娜恢复良好，鼓励她尽早下床活动。令人欣慰的是，身体不适症状逐渐减轻，神经功能持续改善，这个结果也让家人感到宽慰。

案例来源说明

　　本案例选自巴特朗菲教授年会演讲案例集。需要特别说明的是，脑干出血患者确实面临较高风险，早期手术是最佳治疗选择。虽然患者对再次手术存在恐惧心理，但为挽救生命和支持她的家人，最终克服心理障碍接受手术。选择德国巴特朗菲教授主刀决策正确，术后影像学证实肿瘤全切，患者神经功能恢复顺利，不适症状逐步缓解，取得了令人满意的治疗效果。