术后生活质量如何？详解脑干海绵状血管瘤手术真实预后-国际神经外科医生集团

　　很多被确诊脑干海绵状血管瘤的朋友，内心往往会陷入纠结：选择保守观察，会担心病灶反复出血、导致病情加重；可真要选手术切除，又会害怕术后神经受损，生活质量反而被打折扣。

Quality of Life After Brainstem Cavernoma Surgery in 71 Patients

　　「手术到底值不值得做？」「术后还能不能正常上班、正常生活？」——针对这些患者和家属最关心的问题，INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授的研究团队，曾对71位接受脑干海绵状血管瘤显微手术切除的患者进行追踪，下面就把这批患者后来的真实情况摊开来看。

01 71名患者的长期随访记录

　　研究共纳入71名接受脑干海绵状血管瘤显微手术的患者，其中女性33名、男性38名，年龄跨度从13岁到69岁（平均40岁；中位数36岁）。这批患者里，有70例在术前就已经出现症状，并且在接受治疗前至少经历过1次出血发作。

　　在所有脑干病变分布中：44例（62%）位于脑桥，18例（25%）位于中脑，9例（13%）位于延髓。其中3例为单发脑干海绵状血管瘤，但同时合并中枢神经系统其他部位的多发海绵状血管畸形；另有2例患者分别在脑干中存在3个和4个病灶。除1例之外，所有人都有1次或多次出血的病史；那1例例外则是在脑干海绵状血管瘤切除前10年曾因髓母细胞瘤切除而接受过开颅手术并接受了连续放疗。没有患者在术前接受过放疗或立体定向放射外科治疗。

　　所有手术都由经验丰富的神经外科医师完成，随访时长跨度很大——最短6个月、最长达到100个月（8年多），因此能够比较真实地反映患者的长期恢复状态。研究团队把患者分成两组来对比和分析：

　　前瞻性亚组（24人）：术前、术后都完成全套测评，用来直观对比手术带来的变化；
　　回顾性亚组（47人）：只完成术后测评，用来把样本量撑大、补足数据。

02 术后神经功能恢复怎么样？

　　研究用两套国际通用评分标准（KPS评分、Patzold评分）来做综合判定。

KPS评分

　　所有患者的术前和术后神经系统状态均由医生使用Karnofsky功能状态表进行评分,该表是用来衡量患者日常生活活动能力和依赖程度，评分范围从0(死亡)到100(无疾病证据)。

Patzold评分

　　用于量化评估神经功能缺损程度的专业量表，该表包含颅神经、运动能力、运动障碍、病理反射、感觉缺损、步态障碍和心理症状,以实现功能紊乱的分级。

1）整体恢复情况

　　在71名患者中，62%的人术后神经功能出现明显改善；27%的人状态跟术前基本持平；仅有11%的患者术后神经功能出现轻微下降。全部病例里没有发生手术相关死亡。

2）哪些人术后恢复更好？

　　病灶位置：长在脑桥、延髓的血管瘤，术后神经功能恢复效果普遍优于中脑病灶；
　　出血次数：既往出血次数越多、症状越严重的患者，术后改善幅度反而越明显，也就是说这类患者从手术里“获益更大”。

3）病灶切除与复发情况

　　71例里有69例未发现病灶残留，也没有看到切除病灶再出血或微出血征象，说明这些患者实现了全切；2例在切除腔里出现海绵状血管瘤“复发”，两位患者做二次手术后也都恢复良好。

　　结论很清楚：对有症状、反复出血的脑干海绵状血管瘤，在经验丰富的团队手上做手术切除，绝大多数人都能把神经功能推向好转，而不是推向更糟。

03 术后生活质量、心态变化又如何呢？

　　评估康复效果，不能只盯化验单和影像，患者的主观感受和心理状态同样关键。所有患者在末次随访时都用简短健康调查表（SF-36）自评生活质量——SF-36是非疾病特异性量表，评分从0分（最差）到100分（最佳），覆盖8个健康维度：躯体功能、躯体角色功能、情绪角色功能、社会功能、心理健康、躯体疼痛、活力、总体健康。

　　作为SF-36的补充，作者还专门设计了一份术后生活质量补充问卷，问题就围着四点转：①您觉得术后健康状况是否优于术前？②术后有没有感到身心舒缓？③您后不后悔选了手术切除？④要是亲友处在同样处境，您会不会推荐这台手术？

在全部71例患者里：