何女士怎么也想不通,她为什么30岁就开始记忆减退,甚至有时候,连人名都记不住,还很嗜睡,疲劳时,会有头晕、想吐的感觉,每个月都会偏头痛发作,左边的脖子偶尔也会疼。深受痛苦的她决定去医院检查,结果发现自己竟然得了脑肿瘤。当地医生认为是位于脑深部海马体的Ⅰ级胶质瘤,而且肿瘤较小,建议随访观察,但何女士又疑惑又担心,肿瘤是恶性的吗?症状会加重吗?病情会不会越拖越严重?
INC医学顾问观察到有些患者都有着跟何女士类似的问题——低级别胶质瘤到底该怎么办?医生说是恶性肿瘤,不切心里没底,总觉得随时会长大,切了又得做开颅手术,很害怕做不好,医生叫保守治疗的时候更迷惑。
什么是低级别胶质瘤
像何女士得的这个一级胶质瘤,一般生长速度缓慢,很长一段时间内,可能都不会对人体造成影响,它和二级胶质瘤同样属于低级别胶质瘤,二级胶质瘤如少突胶质瘤等一般生长会更快一点或容易治疗后复发甚至升级恶变。何女士是因为有症状才去检查的,其实还有很多低级别胶质瘤是偶然发现的,没什么明显的症状。那么,这些患者就会问,这个低级别胶质瘤到底该怎么治?没有症状、不影响正常生活也要做手术吗?
低级别胶质瘤的治疗时机
关于治疗时机,患者应该明确这一点:医生建议低级别胶质瘤保守治疗,这并不代表肿瘤不会进展,千万不能掉以轻心。因为低级别胶质瘤,通常处于非活动状态或者生长速度缓慢,但也有部分会恶化成高级别胶质瘤的情况。所以INC一直建议胶质瘤患者,早诊断、早规范治疗,这可以明显提高胶质瘤的治疗效果。
胶质瘤的治疗手段
关于胶质瘤的治疗,国内外指南都指出:应该以手术为主,放化疗为辅。很多患者都会来问,祖木医生国际上有没有什么较新技术?我都会反复跟他们强调:国内外都的胶质瘤一线治疗手段一直都是手术,根据手术切除程度、病理和基因等辅助放化疗或者考虑基因治疗等,很多较新技术如溶瘤病毒、120万一针的CART治疗还停留在临床试验阶段,而且只针对部分恶性脑胶质瘤,还需要临床大群体及长期时间的观察,大家要把治疗思路理清楚,千万不能舍本逐末。
其实有些患者也明白这个道理,但总是觉得开颅手术风险很大,或者可能是肿瘤位置不同,所以才迟迟不敢切除。关于这个问题,相信辰辰的治疗经历能给大家一些参考。
辰辰的治疗之路
为母则刚,携7岁胶质瘤孩子赴德成功手术,这位母亲的经验是什么?https://www.incsg.cn/huanzhe/3559.html
7岁的辰辰,在一次追尾事故后,就总是说自己头晕,虽然没有其他症状,但父母很担心,就带他去医院检查,结果意外发现小脑占位,还压迫了四脑室和脑干,中线结构已经局部左移,考虑低级别的星形细胞瘤可能。但是由于这个肿瘤的位置不好,手术难度太高,建议保守治疗。
好在他的妈妈有一位医生朋友,建议他们咨询INC德国巴特朗菲教授。所以她就联系到了我们INC,教授仔细研究了孩子病情和影像资料,二天回复邮件说:我将尽努力全切脑瘤。损伤局部动脉或者小脑、脑干等脑组织的风险将低于1-2%。术后孩子的生活质量会很高,如果确诊为毛细胞性星形细胞瘤,那术后复发率将低于2-3%。
得到这样的回复后,在INC工作人员的协调下,辰辰与妈妈抵达德国,这时候辰辰出现了明显的小脑性共济失调症状。巴教授立即为孩子安排手术,在术中神经电生理检测的护航下,教授顺利全切了肿瘤,手术很成功。术后当晚,拔除气管插管,没有出现术后并发症。术后2天,迁出了ICU,术后不到两周,辰辰就顺利出院了。
回国后,辰辰的妈妈向巴教授和INC的工作人员多次致谢。术后随访时她还多次对INC和巴特朗菲教授表示感谢。
低级别胶质瘤的治疗不能拖
一般情况下,我们建议胶质瘤患者一经发现,有条件的就争取尽早手术,因为一味的拖延不有可能把病情拖重,而且恶化后再治疗,还会增加治疗的难度,效果也会大打折扣,术后神经功能的恢复也会更加困难。而且这个时候患者往往需要花更多的钱,去补救,但结果往往不尽人意。
我们曾经接诊过一位年轻的患者,就是因为家人对疾病的了解不够深入和对治疗方案的纠结,错过了较佳手术时机,不幸的是临床上看似低级别的肿瘤生长却很活跃,短短半年间,肿瘤就进展成了高级别,肿瘤已经浸润了关键神经,巴教授回复邮件时也惋惜,因为这个22岁的女孩已经没有手术机会,手术也难以改变患者严重的状况,建议靠其他辅助手段姑息治疗。
所以,INC的工作人员也都特别感佩辰辰妈妈的果断和勇敢,她是一位年轻的妈妈,柔弱的外表下有着一颗坚毅的心,做出了很多父母都可能会犹豫不决的选择。为了让孩子得到较好的治疗,父母克服各种困难,带着孩子跨越千山万水、奔赴万里之外的德国,在手术室外十个小时焦急等待后,迎来了那个了更有希望的未来。