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【患者视频采访纪实】为爱守护,永不放弃!巨大脊索瘤患者术后2月恢复如何?

发布时间:2023-07-26 18:04:34 | 关键词:巨大脊索瘤患者术后2月恢复如何?

  48岁的苏先生,

  一名巨大脊索瘤复发患者,

  经历过3次脊索瘤手术,

  妻子对他始终不离不弃,

  始终陪着先生积极治疗及康复。

  查资料、问诊、找医院、找医生……

  幸运的是,他们找到世界颅底手术大咖

  INC法国Froelich教授

  悉心照顾的1000多个日夜,

  最终迎来了胜利的曙光。

  细心、温柔的妻子一直抚摸着苏先生的额头,满眼心疼鼓励他,“你要好好的恢复,好好的配合,然后还可以骑摩托车,朝这个目标努力,加油,好不好?”

  2023年7月中旬,INC团队为了让更多患者了解到他们的治疗经历,鼓励更多的脊索瘤患者,在康复医院采访到了这对夫妻。此时,离苏先生第四次开颅手术已经两个月。日复一日对丈夫的照料并没有消磨掉她的乐观与积极,康复医院病房内,INC中德医疗协作官Krabbe先生将一束象征着生命和希望的花束送到了苏先生的妻子手中。这位不善言辞的女性,坚强、勇敢,让我们为之动容。

  

      01、患病5年,4次手术,夫妻俩从未放弃

  “我们19年就做手术了,但是还好这次遇到了法国教授。但是法国教授手术前,我老公的状态已经很不好了,吞咽困难、走路不稳、插胃管进食……后来想想不行,总归要想办法。他也是一直想能手术,尽快手术。”2019年10月,苏先生经医生诊断为脊索瘤,是比较罕见且难治的肿瘤。但从那一刻起,苏先生的妻子便决定陪伴丈夫走上艰辛的抗击肿瘤之路,而苏先生也从未放弃。后续于国内接受多次手术治疗,2023年1月,肿瘤第4次复发。

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  我们都知道“罕见”“高复发率”“难以治疗”都是脊索瘤的代名词。由于肿瘤常见于斜坡、蝶鞍,可累及海绵窦、垂体窝,甚至鼻窦等毗邻重要结构,压迫不同的颅神经产生相应的临床表现,部分甚至突破硬脑膜、挤压脑干。手术难以全切,挑战极大。对于任何部位的脊索瘤,手术质量都是影响患者预后的关键因素。然而,脊索瘤患者很多都是经历了多次手术,因为手术残余脊索瘤很快就会复发再次影响神经功能。首次手术的质量直接影响后续的一系列治疗,甚至是患者的一生。

  苏先生和许多数脊索瘤患者一样,都经历了复发,但苏先生病情之复杂,不止是肿瘤复杂,更是在于他的整个治疗过程。经历过3次脊索瘤手术,情况却一次比一次严重。苏先生的身体每况愈下,视力下降、视野缺损、言语不清、吞咽困难、呛咳、眼球活动障碍、走路不稳、上肢无力、嘴角抽搐……

  Froelich教授术前查看苏先生情况,询问吞咽问题

  01、2019年:第一次经鼻内镜手术

  2019年10月患者无明显诱因下突发视野缺损,伴视力下降,遂就诊当地医院。行头颅增强MRI检查,提示鞍区占位性病变,脊索瘤可能性大。

  同年12月,行全麻下经鼻神经内镜下肿瘤切除术,手术顺利。术后病理提示“脊索瘤”。术后恢复尚可,视力、视野恢复良好。后因新冠疫情原因,未做术后复查。

  

  02、2021年:第二次开颅手术

  2021年,患者再次出现视力下降伴视野缺损。于当地医院行头颅MRI检查,提示“鞍区脊索瘤复发”。

  

  2021年7月7日,全麻下行开颅鞍区肿瘤切除术,术后病理为“脊索瘤(复发)”。经过较长时间的术后恢复,患者视力、视野恢复正常。

  

  03、2022年:第三次经鼻内镜手术

  2022年7月,患者第三次出现视力下降/视野缺损症状,磁共振检查再次提示“鞍区肿瘤复发”。

  

  因患者不想再接受开颅手术,10月8日全麻下行经鼻神经内镜下肿瘤切除术。术后病理为“脊索瘤(复发)”。术后出现嗜睡、精神萎靡等内分泌功能紊乱症状,同时伴脑积水。遂于11月19日行脑脊液V-P分流术,后症状缓解消失。

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  2023年1月底,患者第四次出现上述症状,4月份开始自感四肢肢力下降,虽可自行站立和行走,但自感不稳。

  术前症状:视力下降,视野缺损,言语不清,吞咽困难,呛咳,眼球活动障碍,走路不稳,上肢无力,嘴角抽搐,体重下降。

  2、“Froelich教授来华,这是我们听到最好的消息!”

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  在我们的镜头里总会看见她拼命在赶,在康复医院里,无论丈夫做什么项目,她都以充满希望的步伐准时把苏先生送到医生面前,一直守候在身旁,不断鼓励他。“他喜欢骑摩托车,一个人骑车去黄山、千岛湖……所以要好好的配合,好好的恢复,然后还可以骑摩托车,朝这个目标努力,加油!”

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  康复医院里,为了能够让丈夫及时进行康复训练,她坚持一直用轮椅推着他

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  到达康复地点,正在进行训练的苏先生,而妻子也在努力学习如何帮助丈夫更好的康复。

  而回顾起两个月前那场拯救丈夫于生死危急中的紧急手术,苏先生妻子依旧感叹万千:“黄主任(苏州大学附属独墅湖医院神经外科黄煜伦主任)说,你们真的太巧了,法国教授来。听到这个消息真的太开心了,我儿子说,这是这段时间以来最开心的,听到最好的消息,终于有人救我爸了。我想那时候我真的,求助无门的时候。遇见了法国教授,我真的很幸运。听闻法国教授来华消息,我跟我儿子真的泪如泉涌,终于找到救星了。我第一次见到法国教授,很平易近人的。我想怎么第一次没有遇到。”

  “5月8号咨询法国教授,然后到5月15号就手术了,真的很快、很及时。”苏先生一家选择手术时并没有太多犹豫,他们知道这一次机会来之不易。2023年5月15日,INC法国Froelich教授为苏先生做了第四次开颅手术,在术中,Froelich教授联合应用显微镜和内镜,运用独创的“筷子手法”,术后当晚核磁显示肿瘤已基本全切。这对夫妻是幸运的,在这场风险巨大、极具挑战的手术中重获新生。

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