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战胜脊索瘤:福教授给予癌症研究者见证孩子成长的宝贵礼物

发布时间:2024-06-24 16:08:08 | 关键词:脊索瘤

  当脊索瘤降临,当复发成为魔咒,请你我相信,这国际上还有人与你一起!治愈之路或许道阻且长,但医生、病人都正在团结一心,为战胜病魔而努力着!由于研究人员、医生、患者、家属的共同努力,这场艰难的战斗已经产生了令人鼓舞的成果。曾经遥不可及的梦想——临床试验、治疗指南以及相关医生同仁们的研究成就——这已经成为现实。

  ▼脊索瘤能治愈吗?听国际颅底手术教授福教授怎么说?

  “现在我感觉我已经开始了新的生活,我回到了我的工作岗位。我感谢法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)和Sebastien Froelich(福洛里希)教授的成功手术让我有机会拥有更多的时间与家人和朋友在一起,并见证我的孩子们成长。”——这是一名国外脊索瘤患者,生物工程师,整个职业生涯都致力于癌症研究,却经历脊索瘤误当“颈椎病”的错误治疗。幸运的是,在病友的下,找到福教授为她顺利全切脊索瘤的故事。

脊索瘤

脊索瘤

脊索瘤

  我被“误诊”了?

  误当“颈椎病”治,虚弱的身体更加糟糕

  2020年3月,在疫情期间,我的脖子开始疼痛。当时,我认为是由于工作时的不良姿势造成的。2020年5月,我去看医生,她要求进行MRI检查。2020年5月5日,我远远不会忘记这个日期,因为放射科医生犯了一个较大的错误。

  放射科医生没有诊断出MRI上颅颈交界区的较大肿瘤,并在诊断结果中写道,除了C3-C4上的一些关节突出外,都很。然后我的医生建议我进行理疗。治疗了两个月,但疼痛越来越严重,我开始出现一些严重的睡眠问题。我决定在2020年8月再次咨询医生,为什么我的脖子如此疼痛。但是她也搞不清楚,为什么我无法控制疼痛,所以她为我安排了神经科医生的咨询。

  不幸的是,神经科医生没有看核磁共振成像,只读了放射科医生的结论。他做了一些检查,仍然没有发现我的脊索瘤。他将我转介给一位专门治疗脊柱问题的医生,并开始服用止痛药。

  2020年10月,我又去看了那位医生,但他也只看了放射科医生对5月份做的MRI的诊断。2020年11月,他开始给我做“颈椎牵引”治疗。我的头被放在一台机器上,房间只剩下我一个人。这真是一种折磨,治疗几分钟后我就开始哭了,因为太痛了,我只能把头从机器上移开。

  医生坚持让我继续,并告诉我疼痛是正常的。我又继续这个较其痛苦的治疗,总共十五个周期。我本来就很虚弱的身体变得更糟糕,我体重减轻,睡不着,但我需继续工作。因为我离婚了,我还需要照顾我的两个儿子。

  到了2021年2月22日,我无法起床,身体太累了,我打电话给我的医生来帮助我。他说也许我因为离婚而身心俱疲,但他还是建议在我的脖子上注射药物以减轻疼痛。

  确诊脊索瘤

  需要3次手术,只能切除60%的肿瘤

  五年生存期仅为50%?

  幸运的是,我遇到了一位让我的治疗出现转机的医生。首先,他需要查看我的MRI,因为我的MRI大约一年前做的,所以需要做一次新的检查。我回到了一开始做核磁共振检查的同一家医院,这一次,我找了另一位放射科医生。

  我告诉他们我很绝望,无法减轻脖子疼痛。他们解释说我的情况令人担忧。我需要尽快进行核磁共振检查,当她看到之前的核磁共振影像时,我看到了她的反应,她什么也没说,但我知道肯定有问题。

  再次检查后,一位神经外科医生表示将在下周见面,告知我的情况。我哭着告诉他我不能再等了,询问他我是否患有癌症。我记得他的回答是“不是的癌症”。什么?!我不明白这个答案。

  我是一名生物工程师,我的整个职业生涯都致力于癌症研究。我再次问我是否患有癌症,他再次回答,不是……在痛苦、恐惧中,度过了一周。在较大的压力下,我照顾着我的孩子,也迎来了我的44岁生日。

  2021年3月8日,在母亲的陪伴下,我来到医院。医生告诉我,我患有脊索瘤,一种少见的骨癌。他说脊索瘤是良性的,但不幸的是因为我没有及时发现,我失去了很多时间。他解释说,预期寿命很低,需要进行3次手术,只能切除60%的肿瘤,之后需要进行放射治疗。他告诉我五年生存期为50%。我很震惊,也有很多疑问。我记得我试图向我的孩子们解释这一点,我们都哭了。那天晚上我们都睡在我的床上,他们一睡着,我就开始谷歌搜索。我现在明白医生说这不是的癌症,因为脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤。我看到一个关于一个患有脊索瘤的女孩的博客,并给她发了消息,询问相关情况。

  有幸遇到福洛里希教授,回归生活

  战胜复发的恐惧,生活仍在继续

Sebastien Froelich教授

  (法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter交流的活动信息,50位不同国籍的脊索瘤病友们在此交流自己的求医经验,交流患病后的生活,多位的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师参与,给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授)

  神经外科显微镜+内镜“双镜联合”手术教授

  复杂颅底手术的国际高手}

Sebastien Froelich教授

  那天晚上,我收到了法国脊索瘤协会AVAC发来的一封电子邮件,我收到了那位脊索瘤的女孩发来的消息,她让我给她打电话。当我打电话给她时,她正在开会,当她明白我是谁时,她就直接帮我答疑解惑。她和我聊了两个多小时,交流了她患脊索瘤的经历,还谈到了十年前救了她一命的医生——福洛里希教授。在通话结束时,她想要帮助与福洛里希教授说了一下我的案例。

  这个电话之后我的生活完全改变了。福洛里希教授联系了我,一位法国脊索瘤专家。他理解我现在经历的痛苦,并提出查看我全部的影像后,并提出合适的治疗计划来帮助我。他是如此冷静、自信,我信任他。

  这次通话之后,我重新看到了希望。我于2021年3月23日接受了福洛里希教授的手术,我在巴黎的医院呆了两个星期。福洛里希教授成功切除了全部肿瘤。我回家疗养,四个月后,我回到巴黎进行放射治疗。

  现在我感觉我已经开始了新的生活,我回到了我的工作岗位,虽然不是全职工作。我感谢AVAC和Froelich教授让我有机会花更多的时间与家人和朋友在一起,并见证我的孩子们成长。

  罹患脊索瘤,生活会完全不同,我们需接受很多事情,对它复发的恐惧,持续的疼痛等等,但生活还要继续,我们需面对。即使无法回归如初,我们还活着,每天我都告诉自己我能活着是多么的幸运。  

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