易复发的脑瘤是否意味着手术失去意义？”一位从癌症研究者到患者的自救之路

　　“我是一位母亲，同时也是一名癌症科研人员。谁能预料到，一生致力于挽救他人生命的我，竟被诊断出患有罕见脑瘤——脊索瘤。颈部剧烈疼痛，三次求医，三次与真正病因失之交臂，每次都被当作颈椎病处理。当最终确诊脊索瘤时，医生告知我5年生存率仅为50%，且会持续复发。难道因为易复发就放弃治疗吗？我不愿屈服——我选择积极面对，寻求有效治疗。

　　在绝望之际，一位同样罹患脊索瘤的女孩给予我温暖的关怀与支持，陪伴我最终走出阴霾。治疗后，我重归正常生活，回到了工作岗位。我深深感恩还能拥有更多时间陪伴家人，并见证孩子们的成长。”——这是一位国外脊索瘤患者，身为生物工程师，最终由福洛里希教授为其成功全切脊索瘤的真实经历。

与孩子们的美好合影 是否曾遭遇“误诊”？

三次就医，三次错过真实病因

　　2020年3月，正值特殊时期，任何身体异常都令人格外警觉。但我并非发烧或咽痛，而是颈部开始出现疼痛。当时我以为这只是因长期低头从事研究所致。我是一名生物工程师，专注于癌症相关研究，日常在实验室废寝忘食工作也是家常便饭。

首次MRI检查：“你只是关节突出”

　　2020年5月，因颈部疼痛加剧，我前往就医。医生建议进行MRI检查。MRI，即磁共振成像，是当前临床常用的影像学检查方法，能够评估检查部位是否存在病变及其范围与严重程度。然而，正是这项检查未能揭示我的真实病因。医生未注意到MRI中显示的巨大肿瘤——位于颅颈交界区，甚至在诊断报告中写道，除C3-4水平存在部分关节突出外，其余均正常。

　　“关节突出？”刚得知这一结果时，我确实感到些许宽慰。在医生建议下，我接受了理疗。但经过两个月治疗，疼痛不仅未缓解，反而持续加重，严重影响到我的正常工作与睡眠。我该如何是好？

第二次求诊：神经科医生仅查阅了报告

　　无奈之下，我再次就医询问：“为什么我的脖子如此疼痛？”尽管我从事癌症研究，但对关节突出了解有限。令人失望的是，我的医生也无法解释理疗无效的原因，于是为我转诊至神经科医生。

　　令人意外的是，这位神经科医生并未审阅我的MRI原始影像，仅阅读了放射科医生的报告。尽管进行了一些检查，仍未能发现我的脊索瘤，再次错过了确诊机会。

　　实际上，对于神经外科医生而言，查阅原始MRI资料至关重要。原因在于：个别医院或医生之间可能存在读片经验与案例积累的差异，且影像医生主要依据影像表现进行解读，因此读片结论可能存在不同。此外，影像报告也包含一定主观描述，每份报告下方均标注“本报告仅供参考，请结合临床具体情况”。因此，若患者对检查结果存疑，尤其在特殊情况下，最好由医生直接解读原始影像。

第三次就医：接受颈椎病治疗的痛苦历程

　　神经科医生又将我转介至一位脊柱专科医生，并开始服用止痛药物。2020年10月，我再次就诊，但该医生仅参考了5月份MRI的放射科诊断报告。2020年11月，他开始对我进行“颈椎牵引”治疗。

　　治疗过程中，我的头部被固定于一台设备中，独自留在房间内。这简直是一种折磨，治疗开始几分钟后我就因剧痛哭出声来，只得将头移出设备。医生坚持要求我继续治疗，并称疼痛属于正常反应。在极度痛苦中，我完成了总共15个周期的治疗。原本虚弱的身体变得更加不堪，体重下降，睡眠困难，但我仍需坚持工作——因为我已离婚，还需独自抚养两个儿子。

　　至2021年2月22日，我已无法自行起床，身体极度疲惫和沉重，只得再次就医。医生竟表示，我可能因离婚而身心俱疲，听到这样的解释，我感到无比荒谬。

确诊脊索瘤 需三次手术，仅能切除60%肿瘤？五年生存率仅为50%？

　　难道只能这样拖延下去吗？我的身体还能支撑多久？我还有工作与孩子，绝不能就此放弃！终于，我的治疗迎来了转机。

　　一位新接诊的医生明确表示需要查阅我的MRI影像。由于上次MRI检查已近一年，他建议重新进行一次检查。我回到首次进行MRI的同一家医院，但这次选择了另一位放射科医生。此时的我已陷入绝望，无法缓解的颈痛令我痛苦不堪。当医生表示我的情况令人高度担忧时，我更加恐惧。我只想尽快完成MRI检查，弄清真相。

　　当这位医生看到我先前的MRI影像时，她神情的微妙变化让我意识到情况可能比想象中严重，即使她并未明言。复查后，神经外科医生告诉我，需下周见面才能告知具体结果。我再也控制不住泪水，失声痛哭：“我无法再等待了，我到底得了什么病？是癌症吗？”

　　我记得他的回答是：“不完全是癌症。”什么？！我无法理解这个答案。作为一名生物工程师，我的整个职业生涯都投身于癌症研究。我再次追问是否患有癌症，他再次否认……

　　在痛苦与恐惧中，我度过了漫长的一周。在巨大压力下，我仍需照顾孩子，并迎来了44岁生日。

　　2021年3月8日，在母亲的陪伴下，我再次前往医院。医生告诉我，我患有脊索瘤，一种罕见的骨癌。他解释说脊索瘤属于良性肿瘤，但不幸的是，因未能及时确诊，我已错失大量治疗时间。

　　他进一步说明，该病预期生存率较低，需进行三次手术，且仅能切除60%的肿瘤，术后还需接受放射治疗。“五年生存率为50%？”起初我难以相信，但事实是，这种疾病确实难以应对。

我该如何告诉孩子？

　　除了调整自己的情绪，我还纠结于是否该告诉孩子真相。当我尝试向孩子们解释时，他们或许无法完全理解疾病的本质，但他们明白妈妈正在经历重病。当我们相拥而泣时，我深知自己绝不能放弃，我必须战胜病魔。

　　我是一名癌症研究者，一直致力于拯救他人，难道不能拯救自己吗？那晚，孩子们都睡在我的床上，我只想紧紧拥抱他们。抚摸他们的小手、柔软的头发和稚嫩的脸庞……这一刻，我感受到幸福与力量。我怎能轻言放弃？待他们入睡后，我开始彻夜搜索关于这一疾病的信息。

　　我现在明白医生所说“不完全是癌症”的含义——仿佛“患上一种无法根治又不会立即致命的疾病”。因为脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤，虽非恶性但会持续复发。“那么手术还有意义吗？”

　　直到我看到一位脊索瘤女孩的博客，分享她的成功经历后，我立即发送消息，希望与她交流病情。

脊索瘤女孩的善意改变了我的人生 法国福洛里希教授真的回应了我

　　我收到了那位脊索瘤女孩的回复。面对我的困惑，她耐心解答，我们交流了超过两个小时。她分享了自身罹患脊索瘤的经历，并提到了十年前挽救她生命的医生——福洛里希教授。交谈结束时，她表示愿意协助我与福洛里希教授进一步沟通。

　　如此幸运的是，尽管此前的经历让我充满绝望，但这位女孩的帮助让我重新看到希望。

　　自此，我的生活彻底改变。福洛里希教授——一位法国脊索瘤专家，竟然真的联系了我。他深切理解我正经历的痛苦，并提出需查阅我全部影像资料后，制定详细的评估与治疗方案。他冷静而自信，我对他充满信任。

　　2021年3月23日，我接受了福洛里希教授的手术，肿瘤被成功全部切除。回家休养四个月后，为预防复发，我又接受了放射治疗。

　　治疗结束后，我开启了新生活，重返工作岗位（尽管并非全职）。我深深感谢主动联系我的福教授，他让我有机会拥有更多时间陪伴家人与朋友，并见证孩子们的成长。

　　我深知，罹患脊索瘤后，生活已完全不同。即使作为一名癌症研究者，这一路我也走得异常艰难。但我们必须学会正面应对疾病，克服对复发的恐惧。生活仍要继续，我们应积极面对，为自己寻求更好的出路。即使无法回到从前，但我们依然活着，还有家人陪伴。每天我都告诉自己，能够活着是多么幸运！

　　我会努力活下去，并变得更强。与大家共勉。

以上真实案例来源于INC福教授诊疗记录