除夕前一天，孩子一个摔倒查出可怕脑瘤！这些方法让我们撑了过来

　　小孩生了病，当爸妈的最怕的不是辛苦，是心里没底——搞不清楚这是什么病，不知道接下来该怎么办，不知道孩子下一秒会出什么事。

　　谁会想到，就姐弟俩打闹的时候摔了一跤，竟然把脑瘤给照出来了。除夕前一天，一个7岁的男孩小迪跟姐姐闹着玩摔倒以后说头痛，家里人赶紧把他送去了医院。医生在小迪的脑袋里发现了一个冬枣那么大的肿瘤，怀疑是颅咽管瘤。小迪妈妈回忆说，孩子其实没什么特别的症状，虽然一直以来的确是长得比同龄人慢一点，但也还在正常范围内，就是查出病之前的几个月脾气变得有点急。

肿瘤就在鞍区，跟周围的大血管和动脉挨得很近

　　虽然孩子没有明显的症状，但小迪爸妈还是决定尽早做手术，把后患给除了。小迪妈妈说："孩子在长，这个肿瘤会不会也跟着长？手术会不会越来越难？我们的选择不一样，对孩子以后的生活影响可能完全不一样。"她老公签字的时候手都在抖。术前那些担心和害怕，最后都在小迪手术成功以后消失了。爸妈术前最担心的垂体柄也保住了，孩子也没有出现新的神经功能损伤。

　　小迪一家走完这一段路以后，更懂得其他患儿家庭的难了。术后第3天，小迪妈妈跟大家分享了一些在最难的时候支撑他们走过来的方法，希望能给更多家庭一些帮助。她说："姐弟俩嬉戏打闹，我们当时没有在意。后来弟弟突然就哭了，说被姐姐拍了一下，头就那样仰着躺在床上。我想也没什么大事，毕竟他们两个平时也经常这样闹，就没放在心上。到了晚上九点多快十一点的时候，他睡觉时说头痛。我当时还想，可能是睡晚了，休息一下就好了。结果第二天早上他还是说头痛。看着孩子症状没有缓解，我就赶紧带他到医院拍了CT。片子出来以后发现有问题。那天正好是除夕的前一天，挂的是急诊。医生说他和神经外科主任联系过了，怀疑是颅咽管瘤，让我打电话给那位医生确认。我打了电话，对方说：'你们肯定是这个问题，年后过来手术吧。'我当时吓坏了，怎么一下就要手术了。"

　　小迪妈妈说，那段时间心里真的很慌，整个人都是揪着的，又着急又焦虑。她调整情绪的方法是：一有空就看各种关于颅咽管瘤的介绍，不停地查资料、看信息。学多了以后心里就有数了，知道应该怎么治，也减少了很多不必要的担心。比如她了解到颅咽管瘤有开颅和经鼻内镜两种方法，具体怎么做要看孩子的情况和肿瘤的位置。经过一番咨询，她弄明白了为什么小迪不适合做经鼻内镜。因为孩子还小，鼻腔很窄，虽然手术也能做但会很困难。而且孩子的蝶窦还没有气化，要做手术的话必须先磨掉很多骨头才能到达垂体窝。在垂体和视交叉之间只有很小的一个窗口可以操作，因为视交叉被肿瘤往前顶了。所以综合来看，经鼻内镜这条路走不通。

　　小迪妈妈对手术的底线是"保住功能"。她认为从长远来看，生活质量最重要。她把网上相关的帖子翻了个遍，看到了一些术后恢复得好的，也看到了一些有后遗症或者并发症的。所以她的想法是：第一，手术必须做得非常完美，毕竟是刚发现的病，当然希望一次成功；第二，从长远考虑，必须把功能保住。当时问了很多医院，他们都说能保就保，但没法给一个确定的说法。

　　虽然孩子没有症状，但他们知道留着这个肿瘤，后面肯定还是要手术的。肿瘤一旦继续长大，压迫到周围神经，到时候手术更难，还不如早做。而且孩子越长越大，到时候这个肿瘤会不会也跟着长？所以他们没有考虑保守治疗，直接决定手术。他们觉得巴教授非常有底气、非常自信，巴教授给出来的切除率以及对病情的判断都让他们很信服。巴教授也建议手术，他们就更加没有犹豫了。术前谈话的时候也提到了孩子的血型问题，因为小迪是熊猫血，其实那时候他们已经全部准备好了。最担心的其实就两件事，一个是垂体柄能不能保住，一个是切除率。巴教授说全切的可能性非常大。小迪妈妈问不只是保住垂体柄，还要保住功能。巴教授说肯定是先保功能。

　　手术后小迪没有住ICU，当天就出来了。小迪妈妈说："所以说实话，我觉得特别是手术室推进去的时候，没有特别的紧张了。因为我感觉巴教授是非常有底气的。然后巴教授出来的时候说：Perfect！我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说，垂体柄保留得很好，我就觉得就很放心。"术后3个月复查，小迪恢复得很好，还专门去看望了巴爷爷。

　　小迪妈妈说，从发现到找到巴教授，整个过程不是很长。如果要分享经验的话，第一就是充分了解这个疾病；第二就是多咨询，多听听不同医生的看法，因为每个医生擅长的领域不一样，关于垂体柄保不保留也有不同的看法。最后，一定要想清楚你的追求或者你的诉求是什么——你只是需要把肿瘤切掉，还是要考虑以后的生活质量。因为你的选择不一样，对孩子生活的影响可能会完全不一样。她老公一开始很犹豫，签字的时候手都在抖，最后他说赌一把。当然，这个赌也是在他们权衡了利弊以后做的决定。

关于INC巴特朗菲教授

　　Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授是INC国际神经外科医生集团核心成员，国际神经外科联合会（WFNS）教育委员会委员，曾任德国汉诺威国际神经科学研究所所长、瑞士苏黎世大学医学院神经外科教授及主任。巴教授执刀神经外科超过35年，专长脑干、脊髓等极高难度肿瘤的显微外科手术，尤擅脑干海绵状血管瘤切除，迄今完成手术病例逾万例，国际著述丰富，是世界顶级脑脊髓肿瘤外科专家之一。