作为一名脑瘤患儿的母亲,我对众多病友的家庭经历深感熟悉。辗转求医过程中,获得的诊断意见常伴随“手术风险”警示:术后可能出现瘫痪、长期插管、视力障碍、生活自理能力丧失或言语功能受损。任何深爱孩子的家长听到这类预后判断都难以平静。但我仍愿以亲身经历反复强调:请勿放弃希望,不要被负面预估吓退,因为世界上总存在风险更低的医疗选择,家长的责任正是竭尽全力为孩子争取更优生活质量和未来。
症状起始:突发头痛引发就医
病情始于8岁女儿清晨的一句主诉:“妈妈,我头疼”。当时她正读幼儿园,平日喜爱与同伴上学,从未借故回避。但某天穿外套时,她首次提及头痛不适。了解孩子从不撒谎的习性,我立即请假带她就医,检查发现基底节区存在巨大占位性病变,肿瘤尺寸达50*41*37毫米,核磁共振影像表现令人忧心。确诊瞬间我情绪失控,难以接受现实,甚至不知该向医生询问哪些关键问题。首诊医生建议先行手术治疗。

医疗咨询:面临长期插管与呼吸风险警告
随后的求医过程充满挑战。我通过多渠道查询并走访多家医院,但获得的医疗意见更为严峻:有医生直接判定肿瘤位置无法手术;有专家强调手术风险极高,可能导致长期插管依赖或呼吸功能障碍;还有医生坦诚表示,多数医生难以保证该区域手术不造成神经功能损伤。面对这些意见,我陷入深度迷茫:是否该接受手术?如果术后状态比现在更差该如何承担?这个关乎孩子一生的决定权落在我手中,我却不敢轻易抉择。
疾病认知:深入理解基底节区手术难度
通过系统学习,我认识到基底节区位于大脑深部,周围布满重要神经组织,手术切除难度极大。女儿若接受手术,必须面对损伤正常脑组织导致终身神经功能缺损的风险。但出于母亲的本能执着,我坚信存在将风险降至可接受范围的方法。经医生推荐,我联系到德国巴特朗菲教授。
转机出现:国际专家评估与手术决策
查阅教授既往类似案例后,我们预约了面诊。原本做好心理准备,但巴教授提出新视角:作为首次手术,若实现高切除率,可显著延长生存期、降低复发率,避免二次手术损伤。他还表示可在国内实施手术,力争最大范围切除。

手术成功:肿瘤全切与快速康复
手术当日天气晴朗,仿佛预示转机。女儿术后送入ICU观察,巴教授告知手术顺利完成,肿瘤近乎全切。我激动得语无伦次,反复道谢。术后两天女儿转出ICU,未出现任何神经功能损伤。七天内她能独立行走,预期中的严重并发症均未发生。很快女儿恢复活泼状态,与病前无异。

总结建议:坚持寻求最佳医疗机会
最后我想对所有脑瘤患儿家长强调:务必保持信念,积极为孩子争取看似不可能的医疗机会。多方咨询打听,或许您的孩子也能像我们一样获得重生的幸运。
案例来源:巴特朗菲教授国内手术案例

胶质瘤
垂体瘤
脑膜瘤
脑血管瘤
听神经瘤
脊索瘤

沪公网安备31010902002694号