“身体像被灌了水泥，连抬一下手指都做不到。查出脑海绵状血管瘤这1年我都经历了什么？”

　　"身体沉重如灌水泥，手指无法抬起。确诊脑海绵状血管瘤这一年，我经历了什么？"脊髓海绵状血管瘤这一罕见疾病未给郑先生任何适应时间。吞咽、抬手、翻身等基础功能在一夜间丧失。

病例概述与急性发病

　　发病前郑先生生活节奏极快。2023年10月，他在处理新项目时首次发现后颈异常酸痛，"原以为是颈椎劳损"。病情在24小时内急剧恶化：从颈部酸痛发展为剧烈呕吐，最终在救护车上失去颈部以下所有知觉。急诊初步诊断为脊髓血管病变，住院11天期间左侧躯体部分恢复知觉，但右侧仍麻木，吞咽功能严重受损。

诊疗过程与保守治疗

　　转至康复中心后，郑先生开始长期治疗，针灸、按摩、中药、小针刀等传统疗法相继应用。12月底MRI检查确诊为延髓区海绵状血管瘤，因病变紧贴生命中枢，多家医院建议保守治疗。

治疗挑战与临床决策

脊髓海绵状血管瘤治疗面临两大挑战：

　　再出血风险：2022年《Journal of Neurosurgery》研究指出，第二次出血后神经功能显著恶化，出血次数与完全康复可能性负相关。

　　手术风险：脊髓神经纤维控制运动、感觉、吞咽及呼吸功能，手术需在切除病灶的同时保护神经，否则可能导致瘫痪、感觉丧失、大小便失禁等后果。

转机与手术干预

　　转机出现在病友群分享的INC巴特朗菲教授来华消息。教授分析影像后指出："C1颈髓内海绵状血管畸形导致内生性出血并延伸至延髓下部，手术切除技术可行。虽非急诊手术，但为预防再出血应尽早干预。"他同时说明此前出血已造成神经损伤，术后症状可能改善但不完全消失。

　　2024年10月2日巴教授主刀手术，中国团队配合，手术顺利完成。术后首日患者转出ICU，部分功能改善。一年后郑先生恢复正常生活，可进行健身运动。

案例来源：INC巴特朗菲教授2024年10月2日手术病例

专家背景与学术贡献

　　INC国际神经外科医生集团世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，擅长脑干病变、脑血管疾病、脑深部胶质瘤等病灶的肿瘤切除与神经吻合术。教授曾接受40国学术邀请，出席400余场国际会议并作特邀发言，对颅底外科与显微外科血管病变治疗贡献显著。