“手术风险大，放疗和药物可以救我吗？”脑干海绵状血管瘤出血怎么办？

　　"手术风险较高，放疗或药物能否作为替代治疗方案？"脑干海绵状血管瘤出血应采取何种处理策略？"是否存在药物可先行控制病情？""无法实施手术，能否采用放疗方案？"脑干海绵状血管瘤手术风险较高，是否可选择放疗或药物治疗方案？

　　46岁女性患者突发左侧面部麻木症状。影像学检查显示大型出血性轴内桥脑海绵状血管瘤（图A和B）。脑桥背侧结构受压明显（红色箭头指示），提示病变与菱形窝表面间仅存薄层脑实质。

　　虽仅有麻木症状，但脑干手术风险较高，是否存在药物或放疗解决方案？对此巴教授持否定态度，这与脑干海绵状血管瘤特性相关，手术切除是唯一根治方案。医生手术技术无疑是手术成功关键因素，在脑干区域实施手术，不仅要求医生具备深入解剖知识、精准手术入路设计和理念、精细娴熟的手术操作技巧，还需具备顽强意志力和耐心，轻微失误可能导致严重后果。

　　脑干海绵状血管瘤类似颅内"不定时炸弹"，患者无法预知出血时间，可能发生于运动过程中、夜间熬夜时段，患者长期处于焦虑状态，时刻担忧每次头痛乏力发作是否为脑出血征兆，担忧出血是否导致瘫痪需轮椅生活。脑干海绵状血管瘤确诊后，阴影长期笼罩整个家庭。

　　保守观察并非最佳选择，仅为等待过程，等待能够安全全切病灶的主刀医生出现。幸运的是患者最终找到合适医生，获得良好预后。希望更多患者能将未知转化为已知，掌握命运主动权。

　　该患者选择手术治疗，巴教授采用乙状窦后经小脑幕入路实施开颅手术。术中完整保留三叉神经（CN V）和耳蜗神经（CN VIII）；该区域被选为脑桥入口点，两条神经均获完整保留。患者术后恢复平稳，未出现其他神经系统并发症。

　　脑桥中部横断面图像标示下方脑桥海绵状血管畸形（PCM）。该血管性病变未紧贴脑桥表面，但单侧推移周围内在结构，包括外展神经与面神经的神经核团及纤维束。解剖学研究显示，面神经核距第四脑室底平均约5.1毫米，外展神经核距菱形窝表面平均仅0.2毫米。绿色箭头指示抵达左侧病变的两种可能手术入路：后内侧入路或后外侧入路。p-laterally=后外侧；后内侧。

　　术后影像记录切除情况，病灶实现全切（图D和E）。减压后，切除腔背侧脑桥实质明显展开并恢复原有宽度（红色箭头）。

​脑干海绵状血管瘤再出血预防策略​

　　反复出血是导致脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。出血可能性较大，可引发灾难性神经功能缺损，因此完整切除病灶的全切手术（BSCM）是预防再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本途径。近年来，随着神经影像学技术进步，神经导航、神经电生理监测应用以及显微神经外科技术发展，全切手术效果显著提高。

　　经历长达7年疾病折磨，三次脑干出血，甚至送入ICU抢救，但"就诊多家医院，各大医院教授均表示手术风险过高，建议保守治疗，不知如何抉择"。多次被建议保守观察，病情持续延误。巴教授明确回复，对于海绵状血管瘤不存在任何药物或放疗可有效治疗。手术切除是唯一治疗海绵状血管瘤的方法。影像学显示出血风险持续存在，应尽早手术消除再出血风险。

　　最终患者及时选择手术并获得成功。类似案例中，50多岁黄女士10年间经历6次出血，3次生命垂危，曾在ICU治疗60余天。黄女士出现肢体麻木、头晕、耳鸣、视力下降、吞咽困难等症状。虽最终经巴教授成功手术，但多次出血导致的神经损伤已无法完全恢复，仅能缓解症状；此次手术及时挽救了患者生命。

　　黄女士通过亲身经历告知患者：若海绵状血管瘤患者在保守治疗过程中病情加重或病灶增大。若手术指征明确，不应拖延时间，尽早手术切除可获得更好预后。切勿延误治疗时机。黄女士强调，经过多年坎坷经历，更加理解生命重要性。"疾病无人喜欢，但患病后只能积极面对争取治疗。作为家属，更应支持关爱患者，创造一切条件，确保患者获得及时有效治疗。"

　　黄女士通过亲身经历告知患者：若海绵状血管瘤患者在保守治疗过程中病情加重或病灶增大。若手术指征明确，不应拖延时间，尽早手术切除可获得更好预后。切勿延误治疗时机。黄女士强调，经过多年坎坷经历，更加理解生命重要性。"疾病无人喜欢，但患病后只能积极面对争取治疗。作为家属，更应支持关爱患者，创造一切条件，确保患者获得及时有效治疗。"