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“只能活20多天?”两次脑干出血后我被下了病危通知,现在每天能跑5公里!

发布时间:2026-07-06 10:57:30 | 关键词:“只能活20多天?”两次脑干出血后我被下了病危通知,现在每天能跑5公里!

  2019年,宋先生因脑干海绵状血管瘤连续两次引发脑干出血陷入昏迷,当时主管医疗团队评估病情危重,预期生存期仅20余天。因病灶位于脑干桥脑、延髓区域,手术难度极大,多位接诊医生认为难以安全切除,身边亲属也曾劝家属放弃……

  转机出现在2019年6月——INC德国巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授来华开展疑难手术示范期间,为宋先生完成了这台此前被多数意见判定"难以实施"的手术,脑干病变获安全全切,生命垂危的时刻,这台手术把宋先生从死亡线上拉了回来。

术前  术后

  术后宋先生逐步回归常人生活节奏,每日跑步锻炼成为日常。经历过这场生死考验,他对每一天都格外珍视,觉得每一天都不能浪费。

两次脑干出血,病情被评估为极危重

  48岁的宋先生首次起病为突发头痛,行走不稳,双手双脚麻木持续12小时以上,视物重影。就医后诊断明确:脑干桥脑下部及延髓区占位,脑海绵状血管瘤伴出血。

  这已不是宋先生第一次脑干出血。因病灶位于脑干桥脑部位,手术切除难度极大、风险偏高,首次出血后按当地医生建议采取保守治疗——住院约20天,病情暂稳后出院转入康复治疗。

  孰料一个多月后,更重的症状卷土重来:头晕、乏力、视物模糊、走数步即歪倒……

  接诊医生判断这一次脑干出血量偏大、病情危急,若不及时手术切除,预估生存期可能不足1个月;但面对这样一例脑深部疑难病变,无人有十足把握,也不敢轻易启动手术。

桥脑、延髓内手术,为何难度如此之高

  脑海绵状血管瘤的核心危害为反复出血,且多以小量、缓慢渗血形式出现。若出血发生在脑干、脊髓、丘脑底节等部位,可引发严重后果,甚至危及生命,因此上述部位的海绵状血管瘤通常倾向积极干预。

  宋先生的海绵状血管瘤生长于桥脑下部、延髓区域,均属脑干范围。脑干作为"生命中枢",主管呼吸、心跳、意识、运动、感觉等功能,且本身体积小、神经核团高度集中——术中一旦出现损伤,可致偏瘫、失明、失语等功能缺失,且多为不可逆,这也是患者及家属最难接受的部分。

  需明确的是:脑干海绵状血管瘤引发的脑干出血与原发性脑干出血(PBH)并不同质,前者若能顺利全切病灶,可获得良好预后;后者则属灾难性事件,预后偏差。

  PBH多被认为与高血压相关,临床特征可呈致命性,常在出血后数分钟至数小时内显现,即便出血量偏小亦然。既往研究提示PBH总体死亡率30%–90%,保守治疗良好预后率15.3%–78%,常伴严重意识障碍、瞳孔异常、呼吸及运动障碍。PBH究竟应保守治疗,还是通过手术清除血肿,学界至今仍有争议——虽有部分研究者主张保守,但也有团队报告了手术干预的疗效。PBH保守治疗以持续静脉输注降压药物为主;显微外科与神经影像技术、术中神经电生理监测、神经导航等进展,或有助于改善接受手术的PBH患者预后,但手术疗效本身仍存在争议。

"一种特殊手术入路"改写局面

  不愿就此接受"仅剩20余天"的预判,宋先生与家人开始多渠道查阅资料。恰逢2019年6月巴特朗菲教授在华开展疑难手术示范,一家人决定请巴教授评估手术可能性。

  本就难度极高的手术,叠加宋先生已是第二次脑干出血、病情更趋复杂,整体风险与操作难度进一步抬升。巴教授评估后认为:需采用特殊手术入路,从右侧暴露脑干下部病变;手术目标为血肿与血管畸形100%切除;潜在风险包括进一步吞咽障碍、呼吸相关问题,最坏情形或需临时气管切开,但多数情况下此类风险可规避,配合理疗与康复治疗,患者有望获得较理想的恢复结果。

Yes, this patient needs surgery with a special surgical approach to expose the lesion in the lower brainstem from the right side. The goal of surgery is 100%removal of the hematoma and vascular malformation. Risks are further deglutition problems(dysphagia) and breathing problems, in the worst case requiring temporary tracheostomy, however, most expectedly this can be avoided and ultimately, the patient will have a very nice recovery.  No further treatment after operation is necessary, except for physiotherapy and some rehabilitation measures for 3-4 weeks.  Yes, his present symptoms will gradually fade away, but not within few days, it will take some weeks. In my previous patients with similar lesion there were no permanent sequelae in such patients. Recurrence rate maximum 4-5% in general.  Yes, patient could come to Germany as well, but the risk for breathing problems during the long-distance flight is high and I would not recommend him to come in this condition. To avoid such risk from traveling it is better for the patient to undergo surgery in China.  Yes, I think the patient can have the surgery in Suzhou in the near future this month.

  在彼时危急的局面下,这份评估让宋先生一家看到了最后的生还希望——人还有得救,就不能放弃这最后一丝机会。

决定交由巴教授手术后,进展到哪一步了

  敲定由巴教授主刀后,入院日期、手术日期依次落实,宋先生一家等着这场"生死手术"的到来。

手术过程十分顺利,术后第二天患者就出了ICU,术前症状有所好转,无新发神经功能损伤。

  2019年6月底,在国内神经外科团队协同配合下,INC德国巴特朗菲教授为宋先生实施手术。

  手术过程顺利。术后第2天患者即转出ICU,术前症状已有改善,无新发神经功能损伤。术后第12天,宋先生转至康复医院继续后续康复治疗。逐步恢复过程中——

  术后3个月,宋先生已基本无头痛、行走不稳、复视表现,最终回归正常生活。一贯热爱健身的他术后仍坚持运动,每日慢跑5–6公里。

13个脑干手术安全区:脑干手术不再是"禁区"

  脑干长期被视为"手术禁区",随着显微神经外科技术、术中辅助手段发展以及脑干安全区(共13个)的逐步确立,至今仅有少数术者拥有较多成功报道。

  体积有限的脑干深嵌于颅底,手术入路的选择对脑干病变处理仍至关重要。临床中部分脑干病变术后出现严重并发症,有些可通过改进手术入路规避,并达成较理想的病变切除效果——合理选择个体化手术入路对脑干病变处置极为关键,这要求术者对脑干解剖基础、肿瘤生长特点有深入理解,且具备各类手术入路的丰富经验。

13个脑干手术安全区 脑干手术不再是“禁区”

  针对脑干海绵状血管瘤,巴教授强调手术策略的重要性,核心关键点有四:

  正确的手术指征

  适当的手术时机

  合适的外科手术入路

  精细的手术技术

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