九岁左右的孩子高发的一种脑肿瘤——DIPG,桥脑弥漫性胶质瘤。这个位置太特殊了。桥脑是脑干的一部分,管着呼吸和心跳。肿瘤长在这里,手术不可能完整切除,治疗难度确实大。但说"完全没得治"也不准确,还是有一些办法可以做的。近年来针对DIPG的研究也在推进,不是完全停步不前的。
第一步可以做微创穿刺活检。取一小块肿瘤组织出来,明确病理分型和分子特征。有些DIPG有特定的基因突变,比如H3K27M突变,这个信息对后续的治疗方案选择有指导意义。活检的创伤很小,一根细针进去,对患者的影响不大。
如果肿瘤体积已经很大,引发了脑积水或者颅内高压,患者出现剧烈头痛呕吐这些症状,可以做分流手术或者减压手术来缓解症状。把颅内压力降下来,患者会舒服很多,生活质量改善,也给后续治疗争取了时间。
完成活检之后,根据病理结果安排放化疗。放疗是DIPG目前最有效的治疗手段,可以控制肿瘤生长、缓解神经症状。很多患者做完放疗后症状会有明显改善,能走稳了、说话清楚了。化疗的效果不如放疗理想,但可以作为辅助方案。部分患者对某些化疗药物有反应。目前也有靶向药物在临床试验阶段,针对H3K27M突变的研究正在进行。
这类肿瘤长在桥脑,确实无法做到手术根治。不存在能彻底清除病灶的特效药。但不同患者的肿瘤分化程度不一样。分化程度偏高的,病情进展相对缓慢一些,生存时间可能更长。分化差的恶性程度更高,进展更快。
所以DIPG虽然难治,但不能直接说"没得治了"。活检明确分型、放疗控制进展、减压手术改善症状,这些手段加在一起,还是可以有效延长生存时间、改善生活质量的。不要一听到诊断就放弃。国内外的研究团队在开发新的靶向药和免疫治疗方案,有条件的患者也可以关注临床试验的机会。虽然目前还无法根治,但每一步治疗手段的进步都在帮患者争取更多的时间。


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