有个五岁的男孩,妈妈发现他最近看东西有点斜,左眼往内偏,走路也跟喝了酒似的,摇摇晃晃的。先去了眼科,医生说斜视,配了眼镜,做了训练,折腾了两个月,没见好。后来去神经内科,医生说做个核磁吧。结果一做,脑干有异常信号,延髓到桥脑这片区域,弥漫性占位。DIPG,弥漫内生型桥脑胶质瘤。妈妈当时就哭了,说如果早知道是脑子的问题,就不在眼科耗那两个多月了。
脑干胶质瘤在儿童颅内肿瘤里不算最常见的那种,但这两年发病率确实在往上走。它最典型的两个预警信号,一个是斜视,一个是走路不稳。这两个信号可以单独出现,也可以先后出现。斜视是因为肿瘤压迫了脑干里管眼球运动的神经核团,让两只眼睛对不齐了。走路不稳是因为肿瘤影响了小脑和脑干之间的平衡传导通路,走起来像踩棉花。
很多孩子的就诊路径是先去了眼科。斜视嘛,第一反应肯定是眼睛的问题,去眼科查视功能、配棱镜、做训练,这是正常的就诊逻辑。但问题是,如果斜视是颅内病变引起的,这些治疗都不会有效。等到孩子视力持续下降,甚至说看不清了,才做脑部核磁,一查肿瘤已经不小了。这个耽误的时间,短则一两个月,长则半年以上。
低级别脑干胶质瘤进展慢,病程可以拖五到八年,早期症状不那么急,甚至中间会有缓解期,家长觉得好了又放松警惕。但这不代表它不需要处理,它只是在慢慢长,等它长到一定程度,症状会突然加重。DIPG就不一样了,进展快,预后极差。片子上脑干区域大片的白白亮亮的信号,整个桥脑都弥漫性地被肿瘤填满了,边界模糊,手术没办法切,放化疗效果也有限。它的早期信号也是斜视和走路不稳,但症状出现后进展速度很快,几周到几个月就会加重到无法走路、吞咽困难、面部不对称。
这里有一个很关键的点,家长能做的不是判断这到底是哪种胶质瘤,是低级别还是DIPG,这个太难了。家长能做的是,当孩子出现不明原因的斜视、走路摇晃、或者两个都有的时候,不要只局限在眼科或者康复科的框架里。先做一个头颅核磁,把颅内的问题排除掉,再去做别的治疗。核磁没有辐射,对儿童没有伤害,但它能直接告诉你脑子里有没有问题。
那个五岁的男孩后来确诊了DIPG,做了放疗,目前在做化疗,状态还算稳定。妈妈后来跟我说,如果早一个月做核磁,会不会不一样。这个问题没有人能回答。但有一点是确定的,不明原因斜视加走路不稳,这两个信号组合在一起,值得做一次头颅核磁。


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