儿童髓母细胞瘤术后常见问题解答

　　髓母细胞瘤手术的目标是在不损伤附近健康组织的情况下切除尽可能多的肿瘤，并降低脑脊液(CSF)阻塞引起的脑内压。使用较新的外科技术，在儿童脑肿瘤方面受过高级训练和有经验的儿童神经外科医生通常可以完成髓母细胞瘤的全部或接近全部切除。因为髓母细胞瘤是侵袭性的并扩散到周围的正常小脑，所以手术后总有机会保留一些癌细胞。后续化疗和/或放射治疗通常是手术后治疗计划的一部分，以去除任何剩余肿瘤细胞为目标。

　　Q：患髓母细胞瘤的孩子能活多久？

　　A：这是患儿家长较关心的问题。根据目前国内外文献和我们的长期随访的结果，全部的髓母细胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之间。这是一个统计学的概念，也就是说5年以后还有一半以上的患儿仍然还活着；对于某个家庭来说，一个孩子经过规范治疗后可以大概认为有五到六成的机会活过5年（这只是一个粗浅不太科学的说法，因为每个孩子的病情不同）。一般认为5年以后，髓母复发的概率就较小了，有很大的希望能够长期的活下去，但是仍然还是有较低的复发概率；

　　Q：髓母细胞瘤的预后如何？

　　A：某些类型的髓母因为生物学性质、生长播散部位及儿童不同的生长发育阶段而使得疾病的预后较差：根据我们的经验，病理类型为大细胞或间变型的髓母以及肿瘤发现时即已有播散的患者（如鞍区、脊髓有种植的患者），绝大部分孩子存活时间较短。对于后一种患者，患儿年龄很小的，如果患儿家庭条件较差，选择放弃治疗也是有道理的。而前一种患者是无法在术前确诊的，需手术切除肿瘤明确病理类型才可以判断大概的预后。

　　Q：髓母细胞瘤术后吃中药有用吗？

　　A：如果单纯切除肿瘤后，不选择放疗等方法，没有任何意义，肿瘤很快会复发的。另外提醒各位患儿家长，目前还没有任何可信的证据证明任何传统医学（中医中药，包括针灸等传统“疗法”）、所谓“祖传秘方”及任何保健食品对髓母患儿的治疗有任何明确的意义，望各位患儿家长慎重选择。

　　Q：髓母细胞瘤，手术后有脑积水，装了腹腔引流管。请问腹腔引流管需要注意些什么？

　　A：脑积水是髓母细胞瘤术后常见的并发症之一，术后出现脑积水的原因是多种多样的，有术后颅内感染、出血、肿瘤残余等。目前的观点认为术后脑积水的出现可分为3个阶段：

　　1.早期代偿期：此时脑脊液的吸收处于代偿范围内，人体可通过减少脑脊液产生，加快脑脊液吸收来达到新的平衡；

　　2.失代偿期：此时脑组织、代谢、循环等一系列因素导致脑脊液吸收效率逐渐下降，脑脊液代偿失去平衡，逐渐有过多的脑脊液积聚，引起临床症状和脑组织改变，再引起吸收功能下降，进入恶性循环；

　　3.脑积水期：此时的脑脊液循环平衡完全打破，脑室扩大，脑积水不可逆转。一旦术后出现脑积水，主要考虑为脑脊液平衡吸收障碍引起的脑积水（交通性脑积水），采取的治疗方式就是行脑室-腹腔分流术。

　　患儿脑积水不可逆转，脑积水缓解依赖分流管的存在，不可以拔除。

　　分流管目前主要都是可调压分流管，可根据病情设定不同的压力档位。因人的颅内压不是一个恒定值，而是一个范围，通常成人的压力在80-180cmH2O，儿童则在40-100cmH2O之间，根据不同的年龄颅内压有变化的过程。

　　目前判断压力是否合适的主要依据：一看临床症状，患儿无明显头晕、头痛，恶心呕吐，视力模糊，视力下降等一系列颅内压增高的症状；二则依赖定期的影像学检查，观察脑室的大小，保持适当恒定的大小是关键。过小或过大都提示可能需要进行压力的上调或者下调。

　　Q：孩子髓母细胞瘤，手术、放疗、化疗，结疗后3个多月，孩子食欲不好，时有呕吐（非喷射状），正常吗？

　　A：孩子髓母细胞瘤，如果手术全切，术后没有脑脊液循环障碍（没有出现或脑积水加重），那食欲不好，时有呕吐就应该是放疗后的正常反应，可以临时应用甘露醇等脱水药物缓解症状。

　　但是放疗结束后3个月一般水肿期已经过去，不大可能出现此类反应。因此，首先要排除脑积水的情况。

　　INC国际神经外科医生集团提醒：没有一个神经外科医生可以准确评估患儿到底能够有多么大的概率活下来，也没有人知道未来会怎么样。但是，髓母细胞瘤患儿的家长，在给孩子选择治疗方案之前，要多了解相关治疗，给孩子选择一个副作用较小，治疗效果更好，能确定长期生存质量的治疗方式。