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得了听神经瘤患还有救吗?患者自述:我们是如何打破面瘫、失聪的“魔咒”的

发布时间:2022-09-22 17:39:59 | 关键词:得了听神经瘤患还有救吗

        “手术后面瘫、左耳失聪、左脸麻痹严重时甚至感觉不到左脸的存在,听不清别人说话,也控制不了自己的表情,整个人都抑郁不敢出门见人”

  “明明医生说肿瘤都切了,但是术后还是出现了面瘫,吃饭喝水都会漏,左眼睑也不能完全闭合。医生只是回复观察,如果想要恢复至少需要半年,但是真的能恢复吗?没有一个人能给出确切的答案”

  “母亲确诊听神经瘤一年,下定决心做了手术,但是因为右耳神经和肿瘤有粘合,所以医生说想要全切肿瘤就只能牺牲听力。肿瘤切了但是没想到术后颅内感染,严重时还伴有呕吐现象,一贯坚强的她无法承受疼痛,说“不如死了算了……”

  “肿瘤一直没切干净,七次复发七次手术,有时候都怀疑自己这样下去脑子会不会被切坏”

  “病痛并不可怕,可怕的是后遗症带来的痛苦”,在国内,提到听神经瘤,后遗症带来的巨大恐惧是患者最大的心魔。面瘫、失聪、脑积水、颅内感染……像一个个巨大的神秘黑洞,让人感到未知和恐惧,仿佛术后痛苦的这一切已经成为了切肿瘤必须要付出的代价,但是事实真的如此吗?听神经瘤术后面瘫、耳聋的魔咒真的无法打破吗?一起来听听不一样的声音。

  “太好了,我真的没有面瘫!”

  这是三十多岁的姜女士在听瘤术后醒来的第一句话。曾出现4次右耳听力下降、饱受听神经瘤折磨的她,再了解到听神经瘤手术的巨大风险后,无论如何也无法接受自己再因为手术而面瘫,进而也坚定了这样的治疗思路。为此,她找了很多国外专家咨询,最后终于在INC德国巴特朗菲教授得到了满意的手术评估结果——可以全切肿瘤,暂时性面瘫的风险是7%,永久性面瘫的风险是1%,复发概率可能只有2-3%。于是姜女士赴德手术。

  巴教授就像评估的那样,为她全切了肿瘤,还保住了面神经。术后第2天她就转出了ICU回到普通病房,教授每天都会查房,还会耐心地解答问题,在医护人员的精心照料下,术后1周她就出院了。她还特意和我们提到,她的手术创口很小,就在耳后,所以不需要剃头!别人几乎看不出来自己做了开颅手术,就像没得过脑瘤一样。

听神经瘤手术

  “Sooner is better,感谢自己坚定选择”

  本以为这会是一场让人心惊肉跳的大手术,但是巴教授不愧为世界级别的脑瘤手术大师,术前担心了很久的失聪、面瘫这些问题都没有出现,3cm大的肿瘤也切得干干净净的。现在手术过去了三个月,本来以为还需要修养,但是自己在家根本闲不住,现在就想出去上班了。

  和姜女士一样三十岁出头的李女士,曾经也饱受听神经瘤的折磨,超过3cm大小的肿瘤在她的脑内为非作歹,视力下降、面部麻木、站立不稳等症状严重影响了她的日常生活,巨大的肿瘤威胁着她的生命,而切肿瘤的高风险则让她一直在失聪、肿瘤切不干净、面瘫口眼歪斜的阴影之中。

  好在多方查询后她找到了INC德国巴教授,“谨慎的评估切除率为99-100%,术后不会出现更严重的面瘫以及听力损失”,教授的回复仿佛一针强心剂,给了李女士远赴德国手术的决心。“Sooner is better”,为了尽快治疗达到更好的手术预后,在春节期间紧急奔赴德国接受巴教授手术,而如今回想起来,她也感谢坚决的自己,做出了正确的决定。

听神经瘤手术患者自述

  技术精湛的主刀医生和经验丰富的手术团队、成熟的神电生理检测技术都是一台不面瘫、听力保留的”零并发症全切“听神经瘤手术的前提条件,然而想要这样的前提也是患者有着明确的治疗思路,把手术放在了第一治疗位置。在听神经瘤患者中,有不少患者在确诊后的治疗决策中,在手术和放射治疗中反复纠结,最后选择了伽马刀放疗。

  尽管伽马刀不用开颅、不会流血,对部分小型听神经瘤有一定作用,但不能彻底切除根治肿瘤,还常伴有放射性神经损伤、治疗不彻底(肿瘤残留)易复发。研究显示听神经瘤大小超过3cm,伽马刀容易造成脑干、颅神经损伤,导致脑水肿、肢体麻木无力、面瘫等,容易复发。

  ‍听神经瘤本身为良性,但容易治疗不彻底、反复复发及出现耳聋、面瘫、甚至瘫痪等,严重影响生活质量。在手术治疗过程中,听神经、面神经功能的保留不仅依赖于医生娴熟的手术操作技巧、与神经电生理监测团队的良好配合,还依赖于对不同程度面神经损伤后的正确处理。目前国内的实际情况是,有相当比例的听神经瘤手术团队缺乏术中神经电生理监测辅助,而主要依赖手术医生的经验,且出现面神经损伤后也缺乏科学合理的修复技术。这导致听神经瘤患者术后发生听力下降、面瘫的概率还非常高。如果经济条件允许,有较高生活质量要求,想获得更加预后效果,建议患者寻找有成功手术经验的医生、有先进医疗设备的医院进行听神经瘤手术。

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