INC巴教授北京天坛医院学术交流持续中：如何交流手术及面对面咨询？

　　INC实时报道

　　北京时间2023年11月1日，首都医科大学附属北京天坛医院神经外科外籍专家巴特朗菲教授交流手术期间，线下一对一咨询在天坛医院外籍专家工作室同期进行中。巴教授除了现场为多位特意来到北京寻求治疗建议的疑难脑瘤患者答疑解惑。还有多名无法来到现场，但亟待确认手术治疗方案的患者在INC团队的帮助下通过线上会议的方式与巴教授进行远程咨询。

▼首都医科大学附属北京天坛医院聘任巴教授外籍专家聘书

▼INC巴教授与北京天坛医院神经外科团队

　　2023年INC巴教授北京天坛医院交流手术报道一经发布后，INC接到了很多国内患者的询问，“如何咨询天坛医院巴教授的交流手术，该怎么做？”对于这一次“中外强强联合救治疑难神外疾病患者”很多病友都希望抓住这次机会……

　　远程或者现场面对面咨询巴教授，这是交流手术的一步。咨询需要患者或家属提交给INC相关的病历资料(包括影像报告、病历本、治疗记录等）。咨询时患者及家属可以提5-6个问题，例如诊断，能否手术，手术切除率，术中风险等。

与巴教授线上面对面交流，找到正确的治疗方向，制定合适的治疗方案

　　当罹患这些疑难位置的脑部病变，目前国际上更佳的治疗方案是什么？前沿的合适治疗手段有哪些？是否可以接受手术顺利全切？手术有哪些风险和并发症？出现的概率有多少？术后能否恢复？……

　　针对这些来自全国各地的患者提出的各种疑问，巴特朗菲教授都会在认真查阅其病历影像资料后具耐心地解答，给出详细科学的治疗建议。咨询会全程都有医学翻译辅助配合，以保障巴特朗菲教授与患者双方沟通的准确和顺畅。

巴教授在北京天坛医院外籍专家办公室中与患者远程视频沟通

　　远程视频咨询进行中

　　01、36岁女性--较大岩斜区脑膜瘤

　　许女士于2023年十一假期前后，出现饮水呛咳，当时以为工作压力大并没有及时做检查。10月10日，由于头疼到当地医院就诊，经过CT和MRI平扫检查，发现岩斜区脑膜瘤，大小46mmX32mmX39mm，后续又开始出现头晕和走路不稳。转院治疗后，症状还是无法缓解，还出现呕吐加重等情况。由于手术风险大，许女士在医院建议下做了一次伽马刀，但是做完伽马刀后出现身体不适。听力下降、视力模糊、面部麻木、还有复视……丈夫不忍心妻子承受着这些痛苦，对于治疗怀抱着较大的信念，他相信有更好的办法拯救心爱的妻子。

　　2023年10月30日，《INC巴教授今抵达北京，开启天坛医院交流手术及学术交流！》的报道引起了许女士爱人的注意。为了尝试更多的可能性，他在INC国际神经科学的公众号及网站均留言表示想要咨询巴教授的交流手术。对于这个手术风险大的大型脑膜瘤，巴教授又会如何建议下一步的治疗？

　　巴教授北京天坛医院远程视频回复

　　关于能否手术：

　　手术是可以进行的，我认为这种较大的肿瘤，对病人来说太危险了。事实上，家属没有必要讨论我们应该做手术还是不做手术？因为手术是挽救她生命的办法。

　　对于伽马刀来说，她没有接受全部剂量，所以只接受了部分剂量，这不会有什么影响。伽玛刀不适用的原因是肿瘤的体积很大，不可能有作用。

　　关于手术时机：

　　手术的时间的话也是越早越好，核磁显示在小脑和脑干都是有水肿，所以这个是很不好的现象，需要尽快做。

　　关于手术切除率：

　　如果可以，我会尽量将其完全切除，或者尽可能切除大概率-99%左右。这取决于肿瘤的行为，如果肿瘤包绕了血管、神经，或者与脑干粘连，那么这就是三个因素：包绕血管、与神经粘连、与脑干粘连，这三个因素可能导致无法进行全切除。但无论我们的切除率达到70%以上，都已经可以挽救病人的生命。当然，我们会达到70%以上。我不能确定我们会达到99%，但我们可以尝试，如果（术中）肿瘤的情况允许，我们当然会把它切除。

　　手术前质子治疗的效果如何？

　　任何一种放疗，其实效果都是一样的。全部这些疗法，如果你想治疗这种体积的肿瘤，都需要高的剂量。对脑干进行高剂量放疗-目前脑干已经严重受压，内部出现水肿-它会产生不好的反应。在伽玛刀治疗后，她的临床症状有所恶化，这是可以理解的，所以在这种情况下给予高剂量放疗可能会对病人造成较大的伤害。

　　02、38岁男性--脑干（桥臂）海绵状血管瘤

　　“我是脑干海绵状血管瘤患者，我在网络上了解到巴教授，想咨询一下如果想去你们那边做手术的话，这个流程是什么样的？我2016年查出来，到现在3次出血，目前右侧肢体麻木，走路不平衡，耳朵里面还会发出类似打鞭炮的响声。”38岁的卢先生脑干海绵状血管瘤在2016年、2018年、2020年分别出过一次血，近期一次出血还被送进ICU。病灶就像定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。每一次出血入院他都这样询问医生，我可以手术吗？然而得到的回复还是脑干位置手术风险很大，稍有不慎可能瘫痪。他不敢冒险，除非有万全的把握，否则不会轻易手术。但是多次出血的他已经无法再保守治疗，下一步该怎么办？

　　巴教授北京天坛医院远程视频回复

　　卢先生：我不是不想做这个手术，但是我近期才知道巴教授。而且我之前一开始出血都已经这么多年，也就诊了挺多医院，但是到医院去，各大医院的教授都说这个手术风险太大，建议我保守治疗，我也没办法，我该怎么办？

　　巴教授回复：对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。治疗海绵状血管瘤的方式就只有是手术切除。虽然从2020年之后没有再有出血的症状，但是从影像上看，这个出血的风险还是一直存在的，所以教授也是建议尽早把这个手术做了，去除再次出血的风险。因为现在是有轻微的神经功能症状，教授做过很多类似的海绵状血管瘤的手术，也没有出现更多的这种新发的神经功能障碍，所以教授对于手术还是很有信心的。

　　卢先生：我想问一下巴教授手术做完后会不会面瘫跟瘫痪？术后能不能恢复到以前正常的状态？

　　巴教授回复：教授做过很多类似的手术，他有自己独特的手术技巧，以及术中的电生理监测等。所以教授可以避免面瘫或其他术后并发症的出现，手术风险就是低于1%。手术后有很大机会恢复如常。现在按照以前的正常生活是可以的。

　　03、22岁女性--弥漫中线胶质瘤

　　弥漫性中线胶质瘤是发生于脑中线结构区的侵袭性恶性肿瘤，其恶性程度、弥漫、扩散能力等决定了预后是不理想的，因此在这场抗癌战争中，综合治疗尤为重要。

　　22岁的璐璐是家里的骄傲，就读于大学，然而年纪轻轻的她在2021年却查出弥漫中线胶质瘤4级。手术切除了25%的病灶，术后同步放化疗，并同时用电场治疗。喜爱读书的她结束放疗后回到学校继续读书，父母看在眼里，痛在心里。2023年5月，璐璐又出现走路不稳，但复查提示未复发。在医院进行2次贝伐单抗治疗（小剂量），效果不明显。9月再次回到学校，走路还是不稳，后续又接受贝伐单抗治疗。10月，检查发现转移到小脑，进行贝伐单抗和免疫治疗。

　　璐璐是坚强的，一次次治疗并没有让这个看起来瘦弱的女孩磨去她内心的强大意志。她了解自己的病情，但是也希望尽较大的努力延长自己的生命。得知璐璐一家的诉求，研究了璐璐的病史资料和视频、影像资料后，巴教授详细分析了璐璐的病情。

　　巴教授北京天坛医院远程视频回复

　　璐璐家人：“能否手术，风险？如果万一不能手术，是否还有别的治疗方法？请巴教授给予建议。听说德国有一款药ONC201专治弥漫中线胶质瘤，是否属实？”

　　巴教授回复：

　　手术指征：两个不同部位的肿瘤，一个是在丘脑，二个是在小脑和脑干，完全不一样的两个位置。而且肿瘤也是比较弥漫性的生长。所以考虑到这个点的话，目前是没有二次手术的指征。

　　其他治疗建议：病人还如此年轻，所以建议去找一个比较的中心，去参加临床试验，或者是新的一些治疗方案，可以入组去接受这样的治疗，这有可能会帮助到患者。

　　ONC201这个疗法确实是有的，近期有一些文献已经报道过，对弥漫性胶质瘤确实有一些疗效好的。在德国的话，目前也在用于这些弥漫性胶质瘤的患者，所以这个可能是会合适的。

　　全国际可能不同的机构在研究不同的方案，所以这个是看自己怎么选择，但是较好是选择一个治疗中心，坚持一个治疗方案，切记频繁更换。同时，贝伐单抗不是一个长期用的方案，所以目前需要找到一个长期用的方案才可以。

　　现场面对面咨询中

　　除了无法赶到现场选择远程视频咨询的患者外，还有一名2岁的多发血管畸形患儿在父母的陪同下，来到北京天坛医院现场面对面咨询巴特朗菲教授。

　　2023年10月份，因肺炎导致抽搐，进行一系列头部检查后，查出颅内多发海绵状血管瘤、右颞较蛛网膜襄肿。听闻巴教授来到北京天坛医院进行交流手术的消息，为了安心，他们选择亲自来到天坛医院亲面这位脑肿瘤教授，孩子颅内的多发海绵状血管瘤到底需要如何治疗?未曾想到教授的回答令家长惊喜万分，这对于此时的他们来说也是较好的消息.....

　　巴教授北京天坛医院面对面咨询回复

　　教授在看过孩子的整个病例，研究过核磁影像后表示。目前从影像上来看的话，对于孩子不是说什么是一个很坏的东西。这个孩子的血管畸形很小，目前来说的话完全没有治疗的必要性。

　　从影像上看，对于影像报告中所说的蛛网膜下腔囊肿，教授不认为这是一个蛛网膜下腔囊肿，它更像是一个左侧的颞叶没有完全发育出来，所以造成一个空腔。正常的应该是两侧是对称的，脑组织都已经完全展开。但是在有一部分的人当中，脑组织不会完全展开，但是也不会有任何的影响，所以造成了一个空间。对于孩子的智力那些东西没有任何影响。甚至在教授来看，这个东西都不能叫做一个病。这只是一个是这种先天性异常生长。过4个月后再做一次检查，结果再看对比一下，有可能你现在看到的所谓的病变都消失了。现在正常的生活就行了。