从“手术禁区”到15年长期幸存：脑干胶质瘤患者的生存奇迹

“成为胶质瘤长期幸存者”

　　临床中通常以 “5 年生存率” 作为评估肿瘤治疗长期疗效的指标，对许多肿瘤患者而言，跨过 5 年生存大关意义重大。然而，当胶质瘤发生在被称为 “手术禁区” 的脑干区域，手术刀难以触及的生命中枢，却有患者存活超过 15 年 —— 这些并非偶然的幸运案例，如 45 岁男性 RGNT 肿瘤患者术后 15 年长期幸存、13 岁男孩从脑干恶性间变性星形细胞瘤中实现 15 年生存等，他们如何在绝境中创造生存奇迹？又如何为自己争取更长久的生活质量？

01 医学突破始于绝境：50 年脑干解剖探索

　　“一旦造成损伤，可能毁掉患者的生命。”

　　“1974 年，我还是医学生时，就对脑干解剖学产生了浓厚兴趣。” 即便已与脑干 “打交道” 50 余年，这位国际神外大咖谈及脑干手术时仍态度严肃。在第四届世界神经外科顾问团云端峰会上，巴教授分享道：“我将回顾过去三十年显微手术治疗脑干胶质瘤的经验，这不仅是专业历程，更是一段持续 50 年的‘脑干之恋’。”

　　他强调：“在这个部位，若手术导致损伤，患者可能四肢瘫痪，甚至危及生命。因此，这是责任极其重大的工作，也正因如此，许多外科医生宁可保守，也不愿冒险追求过高的切除率。” 但对于胶质瘤这类以手术为一线治疗的疾病，严格筛选手术适应证患者并实施精准手术，尤其是低级别胶质瘤患者，仍有望获得治愈机会。

02 不同病理类型的 15 年生存案例解析

案例一：脑干胶质瘤累及第四脑室的 RGNT 患者

15 年随访：45 岁男性，RGNT，术者：INC 巴特朗菲教授

　　头痛剧烈、喷射性呕吐、意识模糊 —— 这些症状警示着颅内压的急剧升高。首诊医生为这位 45 岁男性实施神经内镜下脑室造瘘术缓解危机，但影像检查显示更严峻的挑战：肿瘤可能从脑干向上侵袭至第四脑室。

　　“病例的特殊性在于肿瘤向上延伸至第四脑室，” 巴教授分析，“从小脑上部到达第四脑室极为困难，解剖限制使手术深度难以超过 2 厘米，全切肿瘤挑战巨大。” 他提出突破性方案：“通过枕叶路径可安全切除肿瘤下半部分，或采用脉络膜下髓帆入路直达肿瘤最低部位，这在临床实践中已被验证。”

　　当单一入路无法全切时，巴教授采用 “双入路策略”—— 在保障神经功能的前提下最大化切除肿瘤。术后病理证实为菊形团形成的胶质神经元肿瘤（RGNT），患者术后随访已达 15 年。

案例二：脑干恶性间变性星形细胞瘤患儿

15 年随访：13 岁男孩，间变性星形细胞瘤，术者：INC 巴特朗菲教授

　　13 岁男孩出现视力模糊、步态不稳，诊断为间变性星形细胞瘤 —— 这类肿瘤常呈浸润性生长，95% 切除率极具挑战。手术中，巴教授仅凭千台手术积累的 “手感”，精准感知肿瘤质地变化，无需 5-ALA 荧光染色，即可分辨肿瘤与神经的边界，如 “拆除脑中炸弹” 般精细剥离。

　　15 年后，当年行走不稳的少年依然健康存活 —— 这是对手术疗效最有力的证明。

03 206 例脑干胶质瘤手术数据与策略

　　巴教授回顾 206 例脑干胶质瘤病例（儿童 87 例，成人 119 例），病理类型包括：毛细胞型星形细胞瘤（32.5%）、间变性星形细胞瘤（37%）、胶质母细胞瘤 / DMG（33%）等。他强调：“并非所有脑干肿瘤都适合手术，如 DIPG 通常不建议手术，仅在科学需要时考虑活检。”

　　脑干肿瘤手术的核心在于严格把握适应证：需精准筛选患者，避免手术伤害超过肿瘤本身。多数情况下，全切并非总能实现，因此术前需明确手术目标并与患者充分沟通。巴教授指出：“术前影像学难以精确判断病理类型，虽可区分低级别与高级别，但细致分类仍依赖术后病理。”

手术与保守治疗的利弊权衡

手术优势：

　　低级别 / 局灶性肿瘤可能实现长期生存甚至治愈；

　　有效缓解肿瘤压迫症状（如头痛、肢体瘫痪）。

手术风险：

　　术中可能损伤脑干重要结构，导致残疾或危及生命；

　　术后可能出现面瘫、吞咽困难等神经功能障碍；

　　恢复期长，需 ICU 监护及康复治疗，对术者技术要求极高。

保守治疗风险：

　　肿瘤进展可能导致不可逆神经功能损害（如瘫痪、昏迷）；

　　高级别胶质瘤进展迅速，生存期短；

　　放化疗效果有限，且存在累积性副作用。

　　决策需综合评估肿瘤性质、位置、患者全身状况及手术团队经验，制定个体化方案。

INC 巴教授夏季中国行预告

　　苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授评价：“巴特朗菲教授是真正的‘刀痴’，专注持续学习，长期进行解剖研究，积极吸纳新技术，对神经外科的热爱与数十年临床经验积累，造就了他在高难度脑瘤手术领域的成就。” 作为 INC 合作的国内三甲医院，苏州大学附属儿童医院是巴教授来华开展儿童疑难脑瘤手术的示范基地。