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视力危机成功化解!全切视神经胶质瘤后重获彩色世界

发布时间:2025-06-27 17:43:05 | 关键词:视力危机成功化解!全切视神经胶质瘤后重获彩色世界

  别了!曾经 “无彩” 的视界。9 岁的悦悦眼中的世界曾逐渐模糊褪色。视力骤然下降、无法分辨色彩,让他不得不重新学习行走,如同婴儿般跌跌撞撞。而幕后 “罪魁” 是一枚巨大的视神经胶质瘤。首次开颅手术时,因术前初步怀疑为颅咽管瘤,直至术中才发现诊断偏差 —— 此时若切除肿瘤,孩子面临失明风险。这一病灶随即成为 “烫手山芋”:肿瘤起源于视神经,累及整个视路系统、下丘脑等关键脑组织,手术后遗症风险极高,术中任何偏差都可能导致悦悦失明且难以恢复。

实现肿瘤近全切(95%以上),没有出现并发症、视力得以保留、辨色准确、行走如常!

  此后 3 个月间,父母携他辗转江西、北京、上海多地求医,医生均表示手术风险极大,建议先行化疗。但化疗终究是 “权宜之计”,父母不愿在治疗伊始就向肿瘤妥协,始终未放弃寻求手术的可能。直到德国神外专家巴特朗菲教授明确表态:“这个小男孩具备明确手术指征,我可以在苏州为他实施手术!” 悦悦父母当即决定:“只要巴教授说能手术,我们就不做化疗了!” 最终,巴教授成功为悦悦实施肿瘤近全切(切除率超 95%),术后他恢复迅速 —— 无并发症、视力保留、辨色功能正常、行走自如,彻底告别了曾经 “无彩” 的世界。

一切都“perfect”
一场惊险的手术结束,悦悦终于告别曾经那个“无彩”的世界,拥有了五彩斑斓的未来。

悦悦术后康复全程纪实

  术后 1 小时:悦悦从 ICU 苏醒,当天转至普通病房。巴教授查房时见其恢复良好,连赞 “Good,Good!” 陪同查房的王杭州教授也鼓励道:“你今天特别勇敢!巴教授为你做了台‘小手术’,解决了你爸爸妈妈担心的问题!”

前来查房的巴教授看到悦悦术后恢复很好,感到非常开心。“Good,Good!”

  术后 5 天:悦悦在病房专注玩乐高积木,已能准确分辨不同颜色的积木,辨色能力显著好转。

术后5天,悦悦在病房中全神贯注地玩着乐高。如今他已经能够准确分辨不同颜色的积木,意味着他辨色能力逐步好转。

  术后 4-5 个月:悦悦恢复正常上学、玩耍,处于生长期的他身高较术前增加,与同龄孩子一样蹦跳活泼。巴教授随访时反馈:“悦悦临床状况非常好。通常术后 3 个月左右,正常激素功能会有所改善,可能需要减小用药剂量。”

巴教授的随访回复也让一家人十分开心:“悦悦的临床状况非常好。通常,手术后3个月(或稍久一点),正常的激素功能会有所改善,所以可能需要较小的剂量。”

  术后 2 年半:悦悦身体基本康复,回归正常生活,仅需每年 3 月及 9 月定期复查。王杭州教授称赞其恢复状况 “很好”。父母感激道:“感恩遇见巴特朗菲教授,愿宝贝往后余生平安幸福健康快乐!”

视神经胶质瘤诊疗新认知:打破 “无法手术” 定式

“2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”。

  2023 年 11 月 24 日,INC 旗下世界神经外科顾问团(WANG)6 位国际专家受邀出席 “2023 北京神经外科创新与发展国际研讨会” 时,巴教授提出:视路 - 下丘脑胶质瘤不应一概被判定为 “无法手术”。这类肿瘤多为低级别胶质瘤,许多患者在早期阶段症状可恢复。他强调:

  早期手术策略:应在肿瘤未生长至较大体积或造成实质浸润前尽早手术,治疗效果更佳;

  个体化治疗原则:手术适应症需高度个体化,每例患者的决策都应保持个性化考量;

  显微手术价值:显微肿瘤切除术应作为视路 - 下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分,力争在保留受累结构解剖与功能的前提下完全切除肿瘤;若无法全切,部分切除或再次手术可延长无症状期及无肿瘤进展间隔时间。

巴教授的多年经验表明,显微肿瘤切除术应被视为视路-下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分,只要有可能,就应该尝试完全切除肿瘤,同时保留受累结构的解剖和功能;如果无法全切,部分切除和再次手术可能有助于延长无症状和无肿瘤进展间隔时间。

  巴教授的临床实践证实,规范的显微外科手术干预能为视路 - 下丘脑胶质瘤患者带来良好预后,为这类复杂病灶的治疗提供了新的技术路径。

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