我的经历充满遗憾,希望你们能引以为鉴。我是一名43岁的女性建筑师,遗憾的是,我能精心设计建筑,却未妥善“规划”自己的健康——错过了脑瘤治疗的“最佳干预时机”。
手术六年前,我偶然被诊断出患有低级别胶质瘤,当时肿瘤体积仅为3cm³,医生建议保守观察。然而肿瘤持续生长,六年时间悄然过去,瘤体已增大至11cm³……更令人警觉的是,随后仅五个月,它从11cm³迅速增长到21cm³!我不得不接受手术。而术后病理带来沉重一击:肿瘤已恶化为胶质母细胞瘤(4级),中位生存期仅余14个月。
“原来建筑师也会生病?”
回想起首次接受脑部检查后从医院返回,我整个人仿佛被抽空。好友前来探望,心疼中带着责备,轻声问道。
“建筑师也是人,怎么不会生病……”我低声回应。那时她只知我因头痛就医,尚不清楚我被查出脑瘤。
建筑行业异常繁忙,工作让我觉得自己是个不知疲倦的铁人——加班、学习、绘图、修改模型,日复一日,似无止境。
她并非第一次劝我注意身体,但我总自认仍可支撑,一直以来身体也未出现大问题。这份工作带给我成就感,但也令我对家人满怀愧疚。
直至她见我失去往日活力,才真正意识到——这一次,情况真的不同。
轻微头痛,竟检出两种脑瘤
43岁,正处于事业高峰的我,从未想过会罹患脑瘤——这一看似遥远的疾病。
2008年5月,因剧烈头痛影响工作,我接受了脑部MRI检查,结果显示存在一个小动脉瘤以及右侧岛叶病变,提示可能为胶质瘤(图1)。此时的我仅知脑内有异常,虽有些恐惧,尚未完全意识到问题的严重性。
图1:2008年5月轴向FLAIR磁共振图像显示,右侧岛叶低级别胶质瘤,肿瘤体积为3cm³
什么是动脉瘤?胶质瘤又是什么?
当我保持冷静提出这两个问题时,医生的解释仍让我震惊。他说明,颅内动脉瘤好比血管壁上的“小气球”,随时有破裂风险,可能危及生命。而胶质瘤更为复杂——仿佛是“恶魔与天使的结合体”。
若为低级别、可实现完全切除,则存在长期生存可能;但若为恶性,即使手术全切,复发率仍极高,最严重的情况下生存期可能仅有一年……
“医生,我到底是良性……还是恶性?”
“目前高度怀疑为低级别胶质瘤,建议先行观察,暂不手术。”我稍感放松。既然无需立即开颅,医生也如此建议,我还有什么可担心?我甚至开始自我安慰:头痛或许只是偶然,若不进行这次检查,这个肿瘤是否就可当作不存在?
目前我并无症状,生活如常,肿瘤未对生活造成任何影响。况且若接受手术,则需承担手术风险,岛叶紧邻重要功能区和血管,安全切除岛叶胶质瘤充满挑战。谁能保证术后一定优于术前?毕竟目前我仍可正常生活与工作。
岛叶解剖示意图
出于以上考虑,我选择了保守观察。这一观察,便是六年。六年中,我坚持每年接受一次MRI复查,如常生活、全力工作。出乎意料的是,这段时间我未出现任何症状——尤为关键的是,从未发生癫痫。因此,我未接受任何治疗,连抗癫痫药物也未曾服用。医生曾多次提醒:岛叶位置极易引发癫痫,一旦发作需立即干预。但这一切,似乎与我无关。
虽无症状,胶质瘤却持续增大
我们通常认为低级别胶质瘤生长缓慢,却往往忽略一个事实:其中很多最终会转变为致命的高级別胶质瘤。我未出现癫痫发作,也无其他明显症状,但在一次次复查中,我清楚看到肿瘤在缓慢而持续地增大。起初因增长速率极慢,我并未真正放在心上。但这种增长犹如“温水煮青蛙”,无声无息却步步紧逼。直至2014年2月,我决定转往另一家医院寻求治疗。
当时,医院采用专业工具测算了我首次与末次MRI检查的肿瘤体积。2008年5月初次发现时,肿瘤体积为3cm³(图1),而在末次检查即2013年11月时,病变体积已达11cm³(图2)。
我的胶质瘤平均每年直径增长约1.8毫米——听起来微不足道,却已足以使手术成为必要。2014年4月,我正式决定接受手术。
图2:2013年11月轴向FLAIR MR图像显示,肿瘤生长缓慢但客观可见。体积为11cm³。
术前评估:肿瘤从11cm³发展至21cm³,且呈现恶化趋势
住院后,我所有术前神经系统检查结果均显示正常,未发现任何认知障碍。一切似乎仍在可控范围内。
然而,手术前一天的MRI检查显示,肿瘤体积已急剧增长至21cm³——距上次检查仅五个月。这一数据表明肿瘤进入快速生长期,年增长率约13毫米,与此前的1.8毫米/年相比——这一进程高度符合高级别胶质瘤的发展特征。
“肿瘤可能已发生恶性转化(图3)。”
术前医生的这句话让我瞬间怔住。怎么可能?一直以来不都被认为是低级别吗?我甚至几乎没有任何症状……
图3:术前即刻轴向FLAIR(左)和2014年4月轴向增强T1加权(右)磁共振图像显示肿瘤体积迅速增大(21cm³),豆状核前外侧部分突然出现“环状”对比增强。
手术终于完成,但最终病理诊断彻底击碎了我——胶质母细胞瘤,WHO 4级。
当听到“4级”时,我的大脑一片空白,耳边嗡嗡作响,整个世界仿佛被按下静音键。
我随即开始接受标准Stupp方案治疗,即同步放化疗。
尽管手术本身顺利,却依然未能摆脱胶质母细胞瘤极易复发、高度恶性的现实。生存期依然有限,而我唯一能做的,是坚持放化疗,尽力争取更多时间。在微弱的光亮中,一步步向前。
作为建筑师,我深知人生不是可随意修改的蓝图。每一笔都需慎重,每个结构计算必须精确。我却在自己的“人生工程”中,错过了合适的“施工期”。
案例来源:Acute progression of untreated incidental WHO Grade II glioma to glioblastoma in an asymptomatic patient. J Neurosurg. 2016 Jan;124(1):141-5. DOI: 10.3171/2014.12.JNS141851.
胶质瘤都会恶化吗?是否需要尽早手术?
对于当前无症状的低级别肿瘤,许多患者及家属常持观望心态,主要出于以下原因:或许会自行消退,再等等看;没有症状,不严重,等有症状再说;开颅风险大,若手术失败怎么办?
实际上,胶质瘤自行消退的可能性极小,且存在生长恶化的风险。对于无症状患者,因大脑具备强大代偿机制,症状出现常滞后于肿瘤实际进展,致使许多患者误以为“无症状即安全”。
然而,脑肿瘤具有持续生长的特性,一旦错过早期干预的“黄金窗口期”,肿瘤体积增大、级别升高,犹如深深扎根的大树,治疗难度将显著增加——症状越重,手术风险越高,术后功能恢复也越困难。
INC旗下Mitchel Berger教授研究分享:对于无症状低级别胶质瘤患者,早期手术是安全的,并正成为改善此类患者生存预后的选择。
许多患者和家属其实明白:手术始终是应对胶质瘤的核心手段。但因害怕开颅、担心手术风险而迟迟不敢决定。随着现代神经外科技术的发展,若能找到经验丰富的主刀医生,这一问题便可迎刃而解。