"感谢你坚持到底!"这是我对儿子最想说的话。经历这次艰难的治疗历程,我深刻体会到孩子的坚韧程度有时超越家长想象。儿子经常对我说:"妈妈,谢谢你给予我生命。"但我的真实想法是:"妈妈更感谢你坚持下来,没有离开我。"我从未意识到他的生存对我如此重要,表面看似他需要我,实则是我更需要他。术后8年的时光,是他的存在让我始终相信希望。如果您的孩子正经历类似挑战,请保持信心,你永远不知道我们的孩子有多坚强!加油!
发病初期:健康孩子的突发症状
儿子8岁前身体状况良好,食欲正常、热爱运动,精力充沛。但从出现头痛症状开始,一切发生改变。初期我们认为是普通头痛,在家休息数日后,却出现呕吐症状,精神状态明显下降。立即就医后诊断为感冒,服药后返回,现在回想后悔当时未坚持进行核磁共振检查。
随后3个月期间,儿子症状反复。直到发现他行走不稳、步履蹒跚如踩棉花,我才意识到问题严重性。立即联系出差中的丈夫,独自带儿子前往医院。眼科检查显示视神经乳头水肿,最终核磁共振结果显示脑干大型肿瘤,这个结果令人震惊。

诊疗过程:转诊与治疗决策
首诊医生评估影像资料后表示手术风险过高,不建议手术治疗。我在诊室外哭泣时,反而是儿子安慰我,并用衣袖为我擦泪。丈夫当天赶回,我们开始寻求其他专家意见。令人感动的是,儿子表现出超乎想象的坚强和乐观,他的支持成为我的力量源泉。意识到这点后,我再未在他面前表现悲伤,尽管他的状况持续恶化,出现行走不稳、动作笨拙等症状,许多基本技能需要重新教导,仿佛重新养育一次。

通过丈夫联系,我们转诊至鲁特卡教授所在的医院。可能因教授专精儿童神经外科,与孩子相处经验丰富,儿子初次见面就对他产生好感,直至出院后仍时常询问教授去向。
治疗成果:8年无复发康复历程
再次见到儿子时手术已完成,鲁特卡教授确认达到全切标准,病理诊断为髓母细胞瘤。这意味着手术仅是第一步,待恢复良好后需制定放化疗方案。儿子已足够幸运,手术成功给予我后续治疗信心。或许受我的状态影响,住院期间儿子逐渐恢复活泼性格,与其他病童交友、搭积木、正常进食,他的坚强支撑着我们全家。即便在放化疗阶段,他也未出现明显不良反应,医生评价其耐受性良好。

如今距那段艰难岁月已过8年,儿子顺利入学,无任何复发迹象,完全恢复正常生活。在儿子陪伴我的第8个年头,我写下这封信:"亲爱的儿子,若说我是你生命的给予者,那你就是我生命的延续。感谢你坚持下来,感谢你活着,让我知道世上还有一个生命在陪伴我、需要我,你永远是我生命中最珍贵的礼物。"
鲁特卡教授2026年来华行程更新
2026年1月24日,鲁特卡教授将开展面对面咨询及手术交流活动。

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