儿童脑内潜藏的这个“怪兽”，“卧薪尝胆”只为致命一击？

　　小小的他们是父母精心浇灌的花朵，然而在这稚嫩的头颅内，竟潜藏着骇人的怪兽!

　　怪兽对两个不幸家庭施加的噩梦，手法如出一辙：在孩子无辜的脑袋中悄然现身。5岁男童淼淼，突现头向左倾斜、呕吐、斜视、行走不稳等症状，最终被诊断为脑干海绵状血管瘤;另一边，11岁的洋洋因感冒发热伴头痛就诊，结果揭示其右侧基底节区下方存在占位性病变。

　　两个家庭的噩梦开始了

　　第一个孩子淼淼的脑干被日渐长大的“肿瘤怪兽”占据，步步紧逼。鉴于年幼，家人选择了保守观察，奇迹似乎短暂光顾，淼淼的症状竟神秘消失，家中重现欢声笑语，仿佛一切阴霾未曾降临。

　　然而，这怪兽仅是暂时蛰伏，暗中蓄力，随时准备给予沉重一击!未曾预料，病情急转直下——大出血伴随病灶周围压力剧增与水肿蔓延，水肿自延髓迅速扩展至中脑。

　　露出狰狞的面目后，怪兽明显加快了攻击的速度。它在淼淼的脑干内上下冲撞，只用了10天时间——他的双眼向左斜视，尝试向右看时，眼球会不受控制地震颤;右眼闭合不全，听力也开始下降，向左转头变得困难等，连走路也开始吃力。

　　即便是拥有40多年神经外科手术经验的巴教授，也不禁感叹：“这是非常非常严重的。”

　　不同时空，怪兽也没有放过另一个孩子。它故技重施，悄无声息地潜入洋洋的大脑，定居于右侧基底节区下方。初时，它似乎并没有恐怖至极，医生初步推测可能是生殖细胞瘤或低级别的星形细胞瘤，且体积尚小，仅为18×19毫米，这让家人暂且松了一口气，甚至放松警惕。

　　然而，在这小小的头颅之内，狡诈的妖怪却开始了它的潜伏与壮大之旅，甚至渐渐威胁到了孩子的视力。面对这一情况，男孩的父亲满心忧虑地问道：“此刻进行手术，是否会损害到孩子的功能呢?”他从未料到，那原本的肿瘤，竟已悄然膨胀至此，成为他心头难以承受之重。

　　将问题推迟到将来是最佳选择吗?

　　显而易见，不是!INC巴特朗菲教授中国行中总是遇到这样的患者，在非常晚期才来手术，那时总会问为什么没有在一两年前进行手术?晚期意味着治疗的难度增加——如果还有可能被治疗的话。

　　有时，医者也会感到不解，为何众多脑瘤患者非要拖到病情已经极其危急，到了令多数医生都感到棘手难处理的阶段，才前来就医呢?

　　对于洋洋，巴教授曾直言：“手术指征早已非常明确，现在病灶已经变大了，但仍可以手术，为时未晚。”

　　在巴教授秋季中国行期间，这两名患有脑肿瘤的孩童在同一家医院、同一天内奇迹般相遇，并接受了他的成功示范手术。

2024年11月7日，苏州大学附属儿童医院手术室内，巴教授主刀，中国神经外科医生团队全力协助。

　　人生没有回头路，当面临疾病恶化时，患儿及家人只能坚持走下去。对于这些疑难重症病人的手术复杂、风险高，四处求医无果后，但总得有人留下他们。在这关键时刻，尤其需要“亡羊补牢”的决心与精湛技艺。

　　寻求巴教授的，大多都是高难度的疑难杂症患者。“我已经在大脑的各个区域做了成百上千例这样的手术”——作为国际神外专家，巴教授40年神经外科经验，30余年深耕脑干手术，脑干、颅底、功能区、脊髓髓内……这些都是巴教授中国示范手术时经常碰到的高难位置。

　　他不接招谁来接招，他不啃“硬骨头”谁来啃“硬骨头”?!

　　然而，话说来容易，手术做起却不容易!听起来霸气十足的“国际脑干大咖”，是他一步一个脚印，扎扎实实地不断突破“生命禁区”得来的。他熟悉这些潜伏在儿童脑子里的怪兽们。

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　　儿童脑瘤为何要尽早应对?

　　“越早进行手术，孩子就能越快地恢复和生长，忘记这个肿瘤。”不论是可爱的淼淼，还是洋洋，“没有尽早手术”成为治疗之路上绊脚石。肿瘤如此狡猾，就仿佛温水煮青蛙一般，让他们曾一度放松警惕。如果没有尽快手术，继续因为症状轻选择保守，困于“井口”之下，也许等察觉到危险时，就已经到了无法挽救的地步了。

　　面对多数儿童脑肿瘤，手术往往是能够彻底清除病灶、为孩子赢得生存希望的治疗手段。唯有通过手术成功切除肿瘤，孩子们才能有机会长期存活，进而迎来全面康复的曙光。

　　与成年人相比，孩子们的神经系统正处于蓬勃成长阶段，其代偿功能和自我修复能力均显著优于成人。尽管他们对手术的耐受性可能稍逊一筹，但术后的恢复速度却常常令人称奇，他们那顽强的生命力总能给我们带来无尽的惊喜。

　　然而，儿童脑肿瘤手术的难度却异常艰巨。孩子们并非成人的简单缩小版。他们的病情变化更为迅速，疾病风险也相应增加。为年幼的幼儿进行脑肿瘤手术，更是难上加难，手术难度随年龄减小而急剧上升。特别是两岁以下的婴幼儿，他们的颅骨娇嫩且正在快速生长，手术过程中需要极其谨慎地处理开颅、关颅等步骤，并密切监测术后病情。医生在手术时必须确保颅缝不受损伤，因为任何破坏都可能影响颅骨的发育，导致未来出现畸形。因此，手术应尽量通过自然腔缝进行，以最大程度地减少对脑实质的损伤。

　　当然，手术的成功与否以及肿瘤的切除程度固然重要，但患者的最终治疗效果是一个综合考量的结果。在术后，需要儿科、内分泌科、康复科以及放化疗等多个学科的紧密协作，共同为孩子们打造最佳的治疗方案，助力他们战胜病魔，重拾健康与快乐。

　　儿童脑瘤治疗之路，这些最常见“误区”千万别踩!

　　没有及时手术的部分原因是对于病情的迷茫以及轻视。儿童肿瘤分为血液肿瘤(白血病)、中枢神经系统肿瘤(脑瘤)和颅外实体肿瘤三大类。然而比起对白血病的知晓度，普通人对于脑瘤知之甚少。这在事实上加剧了问题的严重性。

　　原发性中枢神经系统(central nervous system, CNS)恶性肿瘤是儿童继血液系统恶性肿瘤之后常见的恶性肿瘤，是儿科常见的实体器官肿瘤，虽然相关疗法取得了进展，但恶性脑肿瘤仍会引起严重并发症和死亡。

　　由于对脑肿瘤的不了解、系统治疗认知上的不足及不同地区医疗资源的差异，不少病患家庭会在治疗路上走入“误区”，要么是消极绝望，要么是盲目求医，浪费时间、精力和财力的同时，还不一定能收到预期的治疗效果。他们是否踏入了脑瘤治疗的这4大常见误区?

　　01. 得了脑瘤就是“不治之症”，讳疾忌医，甚至剑走偏锋!

　　【误区】一说到脑肿瘤，多数人的第一反应是恐惧，很多患者甚至抱着得了“不治之症”的心理放弃就医。

　　相对于放弃治疗的患者，还有很大一部分患者查出肿瘤后不是就诊于正规的医疗机构，情愿相信民间偏方，如外敷自制膏药，或是采取一些非主流的治疗方法替代主流治疗而延误治疗时机，最终只有很短的生存期。

　　【事实上】脑部肿瘤并非都是“绝症”，通过科学正规的手术及综合治疗有的能取得较好的疗效。某些疗法在一些疾病治疗上的地位不可否认，但对大多脑肿瘤来说，还是首选手术，然后辅以其它多元化的治疗方法，切莫舍本逐末。

　　若能在早期接受规范治疗，儿童良性脑肿瘤，例如脑干海绵状血管瘤，若能实现安全全切，患儿可以及早恢复正常生活;毛细胞星形细胞瘤是局限性肿瘤，如果完全切除，通常有机会是可以治愈的。即便是恶性肿瘤，如髓母细胞瘤，通过现代综合治疗手段可以使大约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年，显著延长患者的生命质量。

　　低级别胶质瘤

　　低级别胶质瘤包括毛细胞、毛细胞黏液样、室管膜下巨细胞和弥漫性星形细胞瘤。神经纤维瘤和结节性硬化症分别与毛细胞型星形细胞瘤和室管膜下巨细胞星形细胞瘤的发生频率增加有关。尽可能的大部分切除肿瘤，在完全切除后，10年无进展生存率(pfs)超过85% ，相比之下，如果有放射学上可见的残余肿瘤，10年无进展生存率(pfs)低于50% 。完全切除后很少需要进行放化疗的治疗。

　　髓母细胞瘤

　　髓母细胞瘤是儿童中常见的恶性脑肿瘤。总体而言，在过去的40年中，经过广泛切除后，使用颅脊放疗和多药物联合化疗使3岁以上的儿童髓母细胞瘤的生存期有了显着改善。

　　参考资料：Childhood brain tumors: current management, biological insights, and future directions. JNSPG 75th Anniversary Invited Review Article. J Neurosurg Pediatr. 2019 Mar 1;23(3):261-273.

　　02. 医生“夸大其词”，我症状还不严重，治疗不用急!

　　【误区】很多人可能只是偶然体检时查出有脑肿瘤，平时并没有多大的症状，于是在治疗上也就不太着急。甚至对于医生提醒的肿瘤发展后可能造成的危害也不太在意。

　　【事实上】脑肿瘤是随时随地在生长的，临床上不乏很多一开始不注意，直到后来出现脑肿瘤压迫症状(头痛、复视、走路不稳等)，甚至压迫脑干，会致人昏迷、死亡，一旦错失“黄金治疗时机”，肿瘤增大并恶化，症状越重，级别越高，治疗也就愈发棘手复杂，有的已然也失去了获得更佳治疗的机会。

　　可以想象，一个本该可以在脑肿瘤早期获得长期生存乃至“治愈”效果的病人，由于治疗上的“拖延”，硬是“拖”成了三五年甚至三五个月的生存期，这样的后果只能是一声叹息。为了避免出现这样的终身遗憾，脚踏实地科学地积极治疗才是“王道”。

　　03. 盲目选择放化疗、新药、新疗法!

　　【误区】有不少患者盲目迷信放化疗、新药、新疗法的神奇作用，一查出脑肿瘤，就急于寻求这些无需开刀的治疗办法，以为这样就可以“一劳永逸”。

　　【事实上】放化疗是大多数脑肿瘤的辅助治疗手段，往往用于术后治疗，并不能完全“杀灭”肿瘤，手术全切才是直接而根本性的解决办法。放化疗往往需要一个阶段多次持续进行，而且每一次的放疗费用也不低，再加上药物各种副作用，这样多次下来的治疗成本及效果远远不如首次手术全切。

　　此外，关于脑肿瘤新药、新疗法，需要注意的是，不少所谓新的治疗方式还处在临床试验阶段，费用高，疗法新，大部分还未有长期生存分析报告，其疗效可能也存在个体差异，需谨慎选择。

　　对于脑肿瘤患者来说，首诊首治是开启长期生存大门的“金钥匙”——如果首次诊断不准确而引起治疗失败，将给病人带来许多痛苦甚至危及生命。首次治疗更可谓是“性命攸关”，选择的治疗方案不仅要挽救、延长患者的生命，还要考虑患者康复后的生活质量。

　　04. 畏惧开颅手术，被并发症吓倒!

　　【误区】脑肿瘤手术要在头上动刀，很多病患家庭还没做手术就被告知手术出现的各种可能并发症风险吓倒，宁愿保守治疗，能不手术就不手术。

　　特别是疑难位置的脑瘤手术，手术风险和难度太大，术中稍微对神经血管牵拉，就可能造成脑出血、神经功能损伤，出现肢体瘫痪、失明、呼吸衰竭等可怕甚至不可逆的并发症。

　　【事实上】随着肿瘤发病率不断上升的趋势，对肿瘤治疗的研究也是突飞猛进。对实体肿瘤的治疗方案也是日趋完备，形成了以手术、放疗、化疗、内分泌治疗、靶向治疗等五大治疗方法为基础的综合治疗体系。在对具体的肿瘤患者的治疗中必须结合个体的病情，包括病理分级、分子分型、以肿瘤大小及浸润深度为依据的病灶分级、是否远处转移及部位等信息，进行个体化治疗。这是目前肿瘤治疗的准则，但在现实中往往由于患者因素、社会因素、经济条件、文化层次或医生的医术差异及治疗理念滞后等原因而使肿瘤的治疗走入误区。

　　其实，手术一直以来都是大多数脑肿瘤治疗的首选方案，其目的是解除脑肿瘤的占位效应，尽可能地保留神经功能，以获得最佳预后和生活质量。

　　手术并发症确实是脑肿瘤手术需要考虑的重要一环，但随着现代神经外科技术的发展，以往被称为“手术禁区”位置的脑肿瘤逐渐被一些高水平的手术专家攻破，外加术中磁共振(iMRI)、术中神经电生理监测、术中神经导航等高科技神经外科手术设备的“神助攻”。这过程中神外医生的“术”和各种辅助的“器”，共同成就了治愈、摆渡病患的“摆渡人和摆渡船”。这样高难度的手术需要的不是无数次却是错误的操作，而是一次次“精致到任何一个操作”。