68岁疑难海绵状血管瘤患者自述，中外专家竟然同台为我手术！

　　“我一定要再去德国……”68岁的柯女士兴奋的语气里夹杂着期待。

　　她与德国的不解之缘是从1983年起，时隔30年，柯女士也未曾想到会在中国找一位来自德国的国际神外大咖进行示范开颅手术。手术很成功，术后核磁显示，基底节区海绵状血管瘤得到顺利全切，柯女士的状态也非常好，神采奕奕。术后3个月随访时，INC巴教授直接评估“好的不能再好了!”或许正是因为经历过，了解过，才会如此坚定选择。德国之旅为这一切埋下了伏笔……

　　为了帮助到更多的患者，术后第2天，这位乐观积极、坚强睿智的女士，来到我们的镜头面前，大方分享自己的故事。很多病友得到无法手术或者手术风险极高的回复后，向命运妥协了，但是柯女士通过INC巴教授，获得了新生希望!

　　▼术后第2天巴教授查房时，柯女士满怀感激得握住巴教授的手说道，”我一定要看看巴教授这双神奇的大手，巴教授非常感谢你!“

　　一起听听柯女士的故事

　　“无论什么人看到天空飞翔的鸟，都会想去旅行吧?“

　　——《奇诺之旅》

　　1993年，我第一次出国，这也是我第一次去德国，那时候出去的很少。我走遍德国，也爱上德国。后来多次赴德自由行，后来又去挪威、丹麦、瑞典、法兰克福、捷克……印象特别深刻的一次，在慕尼黑考察，一整天下着大雨，漫步慕尼黑，如此恣意洒脱。酒店门口遇到拉小提琴的艺术家，到我身边来，专门给我来了一首快乐的歌，这一切现在还是很怀恋。这座热情好客又拥有悠久传统历史的国际化大都会，一直都那么迷人、恬静、繁华、如梦似幻。很开心有机会行走在这里，见到了许多我不曾见到的东西，认识了许多可能再也不会遇到的人。

　　体检查出罕见海绵状血管瘤，医生说手术一定瘫

　　我今年已经68岁了，2022年体检发现这个东西以后，那时候还没有压力。因为当时查出问题以后，我马上就拍了个核磁。医生就说没事，啥事没有，该干嘛干嘛，他也没说是什么毛病。就这么一句话，我当时听了还挺高兴，不知道这个东西的危害性。后来去了北京某医院，才知道是右侧基底节区海绵状血管瘤并发出血。但是这里的医生也说，回去观察，就说我这个病灶当时才15mm。医生的一句：“你的血管可能就是这个样子”，让我也没有高度重视，而且那时候基本上印象中没什么症状。

　　但是，从22年12月份开始，脚底有发麻的症状。从确诊到这个时候，其实也才3个月，就有了脚麻、手麻、尤其是舌头，这让我感觉特别不安。所以回到北京后，又去医院询问能不能手术。当时当地的医生跟我说，你要是58岁你可以做手术，68了你还做啥手术?给你做瘫了，你躺在床上两年，你就完蛋了。

　　为什么医生会这么说，因为这个位置太深了。基底节区又称为基底神经节区，左侧基底神经节区在头部颅腔内左侧，位于白质内。基底神经节主要参与运动的启动和执行，具有与大脑皮质，以及小脑一起共同协同调节随意运动、肌张力和姿势反射的功能。

　　老年人是采取保守治疗还是积极治疗?

　　我的整个家庭对子女的教育都非常重视。孩子们都很孝顺，孙子孙女都很优秀!和大多数老人喜欢保健养生不同的是，我很爱阅读，感觉又让我回到了当初工作的状态。一直以来身体健康，起居规律，晚年生活很舒心。这也是我想要的生活!但是没想到会遭遇这一切……

　　医生的话让我难以理解，68岁怎么了?难道68岁，生了病，就该自己扛着，等着审判到来的这一天吗?我不甘心，我还有心爱的家人，我还有美好的生活……

　　特别偶然的就跳出来那么一条消息，那个男孩子大学生从西藏回来，后来他去德国做的手术，我就把它收藏了，我觉得它也许什么时候会有用，后来真的就有了。点击文章了解案例详情：专访 | 胶质瘤DNET少年归来：“再千难万险都必须找巴教授!”

　　虽然后来选择了巴教授示范手术，但是担心也还是有的，主要是担心我这个年龄，因为我看了那么多小患者、青年患者。这一批示范手术的患者，我也是那最大年龄的，快70了，用中国的话说叫古来稀了，但是我心态好，我也会自己感到骄傲。

　　第一次与德国大咖会面，我居然选择了保守

　　绅士、专业、严谨、细致、亲和……在闺蜜的陪伴下，我们从北京看完病，又赶到了苏州大学附属第四医院的。第一次见到传闻中的巴教授，仿佛又回到了德国旅行的那一段时间。会诊室里，INC的巴教授在等着我了。

　　首先是详细的病史了解，包括我现在的症状。从我第一次体检的CT，到最新的影像核磁，巴教授都进行了深入的研究。当听到——“血管畸形有可能会变大，如果血管畸形变大出血多，内囊的区域主管我们手脚的运动，患者就可能出现偏瘫……”我有一些疑惑，偏瘫?我现在走路都很正常，是不是意味着没有什么大问题。

　　▼巴教授通过画图为我解释病变可能的变化

　　“经过影像的对比，75%支持手术，25%支持可以再观察。如果症状加重，就需要治疗。要是真的等到偏瘫了再手术，那偏瘫恢复的机率要比现在要小很多。我可以完全切除出血性病灶。”

　　在普通人的认知里，开颅手术是一个很大的手术, 但是巴教授的评估给我们带来了很大的信心。这一次见面，我真切感受到这位国际大咖的风采。此时，我非常相信巴教授，我的想法就是听教授的，教授让我做，我就做。当得知还有25%的概率还可以保守时，我和家人商量，是不是还可以等一等，等巴教授下一次来华时再手术。

　　这颗不定时炸弹，会等我吗?

　　多次出血，这是深部脑海绵状血管瘤患者最不愿意遇到的情况。而对于我这样一个60多岁的基底节海绵状血管瘤患者来说更为担心，无法安睡。症状加重导致的身体严重不适;病灶增大、担心随时出血的日夜焦虑。

　　疾病这个东西有的时候真是无法预料，但又确实在意料之中。我在9月5号又拍了一个核磁，这个东西感觉有点儿大了，我就把片子发过去了。除了原来各种麻的症状，我又感觉这个脸、耳朵都疼，麻、胀。这是新增加的一种症状，原来脚左脚只是脚底板麻，最近脚背也麻，而且发展到膝盖。教授知道了以后，他提出来今天晚上一定要和我视频，要给我们全家开个会。真的特别感谢教授，很负责，当天晚上8点半就跟我们连线，开了个小视频会议，看看我有什么症状。

　　巴教授说：“这次一定要做手术，不能等到下次，这一段时间是合适的手术时机。如果你现在这种症状，我如果离开中国，我回去以后我也会不安心的。” 所以我们当时就决定这次就做手术。9月29号视频会议后，30号早晨从东北飞过来的，1号就做手术了。巴教授也安心了，其实最安心的、最踏实的还是我。

　　术前，教授说我最坏的结果就做完手术会左手无力。所以术后肖主任去ICU第一件事就是看我左手，包括我晚上半夜醒了，我自己也是在抓这只手。我觉得挺好，我觉得应该没事。

　　当时教授还说因为我这个年我们年龄大了，一般都有脑萎缩，就脑萎缩就说如果开颅以后，他说会那个脑积液会往下流，压迫岛叶，可能做手术就会有点困难。但是恰恰教授说我的那个没有脑萎缩，他说你脑部的那种情况特别正常，就比我这个年龄段的人年轻，就这些情况都没发生。但是术前真是很担心，因为中国人不是讲一分为二嘛，再高水平的医生总会有一点点担心。所以说患者本身也好，特别是家属，也想多了解这方面。

　　害怕开颅吗?很多病友这样问我…

　　手术前其实我一点儿都不害怕。我平时在家晚上血压高的时候多，恰恰我在这儿手术的前一天晚上血压特别正常，而且心情很平静，我平时在家都是后半夜睡。这么多年是晚睡的习惯，我只有手术的前一天，我10点钟就开始入睡了，还什么药都没吃就行。就是心情特别平静，因为心里边特别踏实，就睡得特别好。我给亲戚发微信，我还开玩笑，我说连我自己个都佩服我自己个，怎么能这么平静。

　　手术室那些护士都知道，把我推到手术室以后，我们就在那儿开玩笑，在那聊天儿。2023年10月1日，国庆节这一天我成功手术，真的很幸运，中外专家同台为我手术!由于麻醉，手术过程是没有任何感觉的。

巴教授全程主刀柯女士手术，并顺利切除海绵状血管瘤

手术全切海绵状血管瘤病变

　　和INC神经外科医生集团Krabbe先生分享我的术后情况时，我非常激动：“看我这个状态多好，我前天做的手术。我刚才还跟儿子说，到今天终于有了我这个瘤子被摘除了的那种很真实的感觉。我一会儿一定要好好看看巴教授的手，非常有力量的神奇之手。太开心了，终于就没有负担了，不焦虑了。我现在下床完全没有问题。”

　　病友们，一定要能早做就早做

　　一路以来，我也遇到很多类似的病友，他们也会害怕手术，或者觉得能保守就保守。其实，因为我原来考虑的就是年龄大的问题，其实年龄大的患者身体好的话，没有什么严重的基础病，就做这个手术完全没有问题。

　　只要是确定是海绵状血管瘤而且出血，一定要能早做就早做，一定不要拖。我这一年就遭这些罪，那种麻的感觉太难过了。晚上的那种焦虑，而且每天都会担心它会爆。尤其年龄大的人，总会有轻微的腔梗、血管血稠。这些基础保健的一些东西，有些人都是要经常要做的，一旦得了这个病，可能完全不敢碰。我有时也会开玩笑，如果在这个期间我要脑梗了，我就只能等死。

　　因为害怕出血，我之前连咳嗽都不敢咳，甚至说上厕所都不敢使劲，所以说能早解决就是早解决。说有这个机会真的不能错过。

　　另外我还考虑什么问题?我年龄大了，教授也越来年龄越大了，他身体再好，他也不能总这么德国、中国这么跑来跑去的。

　　采访结束时，这位温文尔雅的女士，也对我们表示感谢：你们这两天也特别辛苦。关于咱们公司，我觉得我应该说几句。现在咱们INC公司通过这次我感觉真的，你们这公司造福患者，用咱们中国人的话是积德行善。特别希望你们把这块事业办得越来越好。而且我们觉得你们这种请进来的这种方式非常好，特别是对中国患者，至少更方便，再一个能减轻一部分经济上的负担。因为你出国治病的费用肯定要比这还要高。

柯女士术后和儿子合影，点赞感激巴教授

　　感谢柯女士一直以来对我们的信任和支持，为更多的病友分享成功治疗的经验。

　　后记

　　“如果能够更早一点接触到INC、更早一点手术就好了!”在陪伴柯女士一路治疗的路上，她的家人也从最初的质疑到深深的信任巴教授。从6月份面对面咨询时巴教授客观而准备的评估，再到9月柯女士症状加重时，及时的视频咨询，巴教授站在患者的角度上的建议，都让他们感觉到了不一样的就医体验，对巴教授的信赖也日渐加深。最后看到了自己的亲人成功在巴教授手术后的新生，他们也无比激动，无比感谢巴教授。

　　不管是脑海绵状血管瘤患者还是其他疑难脑肿瘤患者，手术时机的选择都格外重要，就如柯女士在采访中对类似患者建议的“能早做就早做，一定不要拖”,每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择更好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判!愿所有患者都在最佳时期解决肿瘤，不再受肿瘤的困扰。

　　时下，在中国来看病就诊正成为越来越多海内外患者的选择，因为在这里他们也能享受到国际前沿的医疗技术服务。INC引入国际前沿神经外科手术技术，同时与国内同行共同探讨神经外科领域新技术成果，促进前沿技术的分享，推动医学跨国交流，造福更多病家。