8年前第一次脑干出血，我退缩了…好在这“天大的难关”我闯过来了！

　　人生犹如一场不断翻越山岭的征程，并非总是缓坡前行，有时会猝不及防坠入低谷——而能否重新奋起，才是对生命力的真正考验。当年三十余岁的她，已具备学识、底蕴与独特的人生阅历。这些积累使她不再脆弱，也更有力量面对突如其来的风波。但即便拥有如此底气，王女士也从未预料自己将遭遇如此严峻的挑战。

　　2021年，她因罹患纠缠四载的脑干-延髓海绵状血管瘤而接受开颅手术。然而选择手术并非轻易之举，她耗费四年时间进行观察与权衡。医生所建议的保守观察与无法阻止的病情进展形成矛盾，症状反复出现，健康状况急剧恶化。“当手术日益临近，我才意识到这一决定或许来得太迟。即便术后状态可能变差，我也已能接受。”她坦言。

　　值得庆幸的是，术后恢复情况超出预期。“如今除了需应对高强度工作之外，瑜伽和每周一次的羽毛球也成为我生活中的重要部分。手术之后，我早已完全重返正常的工作与生活轨道。身边无人能看出我曾经历开颅手术。即便是高强度工作，我也能从容应对，这使我更加确信当初的手术决策是正确的。”

　　回望那段岁月，她发觉“实际跨越难关的过程并没有想象中艰难”，一切比预期更为顺利。时隔四年，昔日被疾病纠缠的她早已远去。如今作为一名时尚买手，她仍在职场奋勇前行，也更懂得如何投入生活、珍惜当下。那段从谷底反弹的经历未曾使她放缓脚步，反而令她步伐更稳、更具信心。

连续加班之后，我突发脑干出血

延髓手术可能引发偏瘫、面瘫，甚至危及生命

　　2017年，第一次出血。

　　身为时尚买手，加班是家常便饭。约两周时间内，我每日都加班至夜间十点以后。尽管我已习惯这种高强度工作节奏，但我的身体似乎无法承受。

　　某天下午，我突然感觉身体一侧出现麻木。

　　我清楚地意识到，这种麻木感并非由于压迫或长时间保持同一姿势所致。

　　自头部、面部，至手臂与手指，皆出现发麻感。同时伴有乏力，食欲减退，耳朵也感到憋闷。

　　次日我接受了脑部MRI检查，在等待结果时，心想最多是加班过多所致。

　　但诊断结果却如一记重击：“急性血管团，确诊为延髓海绵状血管瘤。”

　　毫无心理准备的我脱口问道：“医生，是否可能看错了？”医生略带无奈，对照影像详细解释：片子上如此明显的病灶，怎么可能误诊？片刻沉默后，我颤抖着提出下一个问题：是否需要手术？医生神色转为严肃：这个位置手术风险极高，可能造成偏瘫、面瘫，最严重甚至可危及生命——术中可能出现呼吸、心跳停止等情况，建议采取保守观察。

保守治疗期间的沉重压力

出于对再次出血的恐惧，我再也不敢加班至深夜

　　医生的一番话让我体验到前所未有的惊慌与恐惧……

　　如此高风险，谁还敢接受手术？实在太令人害怕了！

　　回家后，我在网络上大量搜索“脑干海绵状血管瘤”，从症状反应来看，我的情况属较轻症，未对生活造成严重影响。部分脑干海绵状血管瘤出血可能导致偏瘫、吞咽障碍、认知障碍甚至昏迷。

　　相较而言，我的状况确实较好，于是决定保守治疗。

　　保守治疗持续数年，所谓保守，即依靠药物缓解症状，因并无针对血管畸形的有效药物治疗，实际等同于静观其变。重返工作岗位后，我再也不敢加班至深夜。

　　然而随后的四年中，我多次复查，身体出现异常时自己能明显察觉。

　　因该病在一次出血后往往逐渐恢复，症状会有所缓解。

　　但一段时间后，可能突然再次出现状况，症状加重，于是又需前往医院就诊。

　　如此反复，实在令人煎熬。

　　但从MRI影像来看变化并不显著，直到某次复查发现病灶增大0.5厘米，提示可能再次出血。

　　工作繁忙，加之病情反复，当时心理压力极大，然而多数医生仍不建议手术。多方咨询中，仅有一位医生认为应手术，但亦强调风险极大。

延髓位置，您竟接受了手术？

症状再次加重，我无法再等待

　　在极度焦虑中，我开始与病友交流。偶然机会，在一个脑干手术交流群中结识了一位年逾五十的大姐。她非常热心地与我分享了手术经历。

　　巧合的是，她的病灶同样位于延髓腹侧，甚至比我的位置更危险、手术难度更高。但令我惊讶的是，这位大姐接受了手术，且术后恢复良好，能正常工作和生活。

　　为何我的医生均不建议手术，她又是找哪位专家治疗的？

　　经深入交流，我了解到INC巴教授的存在。

　　2021年，症状再次加重，医生判断可能发生新的出血。

　　实际上第一次出血时，我的心理压力并不如此沉重，因对该病的认知是逐步加深的，并非一开始就能预见会再次出血。

　　当时我曾存侥幸心理，认为只要多加注意，或可避免第二次出血。但事实并非如此。当第二次出血发生时，我能清晰感知异常，身体突然极度困倦，状态迅速下滑。

　　那一刻我才真正意识到，再次出血是无法避免的。

　　历经四年，我终于平静决定接受手术。一切仿佛是命运安排：从结识那位病友大姐并获得勇气，到自身病情发展需手术干预，时机恰到好处，如同早已埋下伏笔。

　　决定手术后，我首先咨询了巴教授，请他分析我的病情。

　　令我惊喜的是，巴教授的评估极为精准，对于手术切除率、风险等均给出具体数值。更重要的是，他显得极为专业、和蔼，且令人感到亲近，是一种自然产生的信任感。

　　脑干手术是否可怕？幸得贵人相助，一切顺利推进！

　　术前我并未感到过分恐惧，但确实紧张。不恐惧的主要原因，是之前那位大姐给予了我信心，加之我对巴教授充满信任。

　　以我当时的症状，即便术后状态有所恶化，也在我可接受范围内。

　　事实上，至此阶段，我反觉得手术时机已晚。因多数病友若术前无症状，术后恢复往往极快；反之，恢复速度较慢，部分甚至无法完全康复。例如若已出现严重面瘫再行手术，效果通常不尽理想。

　　公司领导给予极大理解，爽快批准假期让我安心治疗；母亲也陪我至手术医院，准备照料术后的我。

　　手术日如期而至，我躺上手术台。未及过多思考，便沉入睡眠。

　　在ICU观察一天后，次日早晨即转回普通病房。

　　在ICU内，巴教授前来探视，向我点赞鼓励。

　　术后第五天，巴教授再次查房时，我已可下床活动。我起身与他合影留念，一切来之不易。

　　术后第十二天我出院了，术后MRI显示病变已全切，困扰我多年的脑血管疾病终于彻底解除。

　　该病灶在我脑中存在四年，反复出血可能对神经造成一定损伤，我的颈部始终有牵拉感，至今仍努力康复，尽管并未严重影响工作与生活。

珍惜当下时光 手术并不如想象中可怕，勿自行预设困难

　　生活恢复正常后，我每周打一次羽毛球，同时参加公司提供的瑜伽课程。昨晚课程中，老师竟要求我们尝试倒立！我仍选择拒绝，未敢轻易尝试。

　　我为何最终下定决心手术？因我清楚意识到，该病不通过手术无法自愈，只会持续恶化。

　　但这一决心并非瞬间形成，我花费约一年四个月的时间消化该认知。起初多家医院建议保守治疗，这也影响了我的决策。若当时医生均建议手术，我或许会更早行动。

　　该病特殊性在于其为良性病变，未出血时与常人无异。因此许多人，特别是在首次出血后，因不了解其发展规律，常存侥幸心理希望继续等待，毕竟谁也无法预知第二次出血会在五年还是十年后发生。

　　但现在我的建议是：一旦再次出血、症状加重、出血间隔缩短，则应尽早手术。术后状态很大程度上取决于术前状况。连我自己都觉得手术时机略迟。

　　但亲身经历后发现，手术其实并没有那么可怕！术前自行设想诸多困难，视其为天大难关，但术后我竟毫无疼痛，康复过程顺利，许多同事甚至不知我曾接受如此大型手术。因此，请珍惜当下，许多困难只是我们想象出来的。