脑干海绵状血管瘤手术后还会卷土重来吗？“没想到”扭转结局​，他至今无复发

完全切除的血管瘤是否可能再次复发？

　　自发现脑干海绵状血管瘤之日起，患者通常面临三个核心问题：出血风险是否存在？是否需要手术干预？手术后病灶是否会再生？

　　INC巴特朗菲教授曾为一名脑干海绵状血管瘤患者进行风险评估："手术复发概率约为千分之一，属于极低水平......"

巴教授在书面记录中注明复发概率为1:1000。

　　需要明确的是，脑干海绵状血管瘤虽然名称中含有"瘤"字，但实质是一种血管畸形病变，并非肿瘤性疾病。大多数病例通过手术治疗可获得良好预后。仅有少数患者存在多发性海绵状血管瘤（即多个病灶），可能出现症状的往往是其他病灶而非原切除部位复发。

　　39岁男性患者杜先生，作为脑干（桥脑）海绵状血管瘤的康复案例，展现了中外学术交流的临床价值。三个意想不到的临床转折彻底改变了其疾病进程：未曾预料到该病可手术治愈、未料到急需手术干预、更意外的是术后恢复效果显著！

​临床案例一：脑干海绵状血管瘤二次出血危急，术后16个月无复发​

　　2023年1月，杜先生突发复视，检查发现脑干桥脑区域存在海绵状血管瘤。鉴于手术风险较高，初诊医生建议采取观察策略。其症状确实逐渐缓解。

　　然而第二次出血来势迅猛——左侧半身麻木无力、复视加重、持续性耳鸣、面部感觉异常，病情急剧恶化。"手术风险过高，建议继续观察"的医疗意见让杜先生失去初次出血时的冷静。若病情持续恶化，是否意味着无法获得有效治疗？

但随后的临床发展带来转机：

　　首要意外是仍存在手术机会。多家医院评估认为无法手术或风险过高，在治疗陷入困境时，巴教授详细评估后明确表示："建议尽早手术，不宜等待！部分患者因大出血需急诊手术，随着病情恶化和病灶增大，最终仍需手术，但此时手术难度和恢复效果均不理想。"

　　第二意外是急性出血期竟成为手术最佳时机。"瘢痕形成会阻碍手术操作，增加手术难度和风险，甚至影响病变完全切除。"当时杜先生已出现肢体无力、行动受限，日常行走困难。为把握手术时机，其妻子用轮椅护送，从北京跨越1000公里至苏州求医。

　　第三意外是脑干高风险手术恢复迅速。手术过程顺利，病灶完全切除。术后第一天患者意识清醒、状态良好，肢体活动和听力功能正常。术前担忧的面瘫、失聪等风险均未出现，原有无力麻木症状逐步改善。

　　术后16个月随访时，巴教授评估结果令人满意：影像学显示病灶完全切除，无残留或复发迹象。下次MRI复查建议安排在2026年底。长期随访建议每三年进行一次MRI检查。患者无需特殊生活方式限制，可正常生活，不必过度关注既往病史。

​临床研究数据：4046例脑干海绵状血管瘤出血概率与手术时机分析​

　　脑干海绵状血管瘤因位置关键可能导致严重神经功能缺损。一项纳入81项研究、涵盖4046例患者的荟萃分析显示：年出血率为每患者年34.44%。确诊时31%患者出现运动障碍，51%存在颅神经麻痹，2.05%伴发其他功能障碍。所有病例均接受手术治疗。

　　脑干海绵状血管瘤具有较高出血和神经功能损害风险。虽然手术干预可为特定患者带来良好结局，但需根据个体情况权衡利弊。截至2025年上半年，巴教授已完成371例脑干海绵状血管瘤手术。

　　该疾病自然病史尚未完全明确，因发病率低于幕上病变且临床表现多样，可表现为局灶性神经功能缺损、头痛、癫痫发作，少数情况下以致命性出血就诊。值得注意的是，相当比例病例为影像学检查偶然发现。最严重并发症为症状性出血，由于脑干区域神经核团及纤维束密集分布，出血可能导致灾难性神经功能损伤。

​破裂出血危险因素分析​

　　多项研究提出出血危险因素包括：脑干位置、女性性别、病灶直径≥10mm、合并发育性静脉异常（DVA）以及既往出血史。但这些因素的相关性存在争议，部分研究未能重复相同结论。脑干海绵状血管瘤出血致残率显著，仅28%患者神经功能完全恢复，32%遗留永久性神经功能缺损。文献报道病死率为0%-20%，实际值可能被低估，因现有数据多来自经筛选的手术病例和有限自然病史研究。尽管近三十年发表多项相关研究，但因方法学差异和疾病罕见性，结果解读及临床应用仍面临挑战。

​手术干预决策考量​

　　鉴于术后严重并发症风险，手术决策仍需谨慎。对4046例手术患者的系统回顾显示，决策需综合评估病变可及性和临床状况。常见手术入路包括：枕下入路（36.3%）、颞下入路（16.0%）、乙状窦后入路（13.95%）。术后预后数据显示65.4%患者改良Rankin量表（mRS）评分≤2分，提示多数患者预后良好。

　　术前症状平均持续时间115.6±205.0周，出血至手术平均间隔140±247天。各研究报道的手术时机差异显著：Antunes等报道平均21天，Garcia等报道1023天。值得注意的是，早期干预（出血后3周内手术）与预后改善显著相关（p=0.027）。该结论与Kearns研究一致，其纳入86项研究2493例患者，证实出血6周内手术与神经功能转归改善相关。

​出血后临床后果评估​

　　脑干海绵状血管瘤出血可能导致严重临床后果。研究显示确诊时27%患者存在运动功能障碍，45%出现颅神经麻痹，0.017%伴有呼吸功能异常。出血相关致残率显著，仅28%患者实现神经功能完全恢复，32%遗留持续性功能缺损。病死率报道为0%-20%，揭示病变潜在严重性。

　　因此，每位患者应掌握治疗主动权，在有机会选择时积极采取有利方案。一旦被动应对，可能产生不可逆后果。即使首次出血后症状缓解，也应及时咨询专业医生全面评估再出血风险，明确手术必要性和最佳时机，以争取更好预后。