从反复出血到重获新生：一位延髓海绵状血管瘤患者的四年求医路

　　目前，王女士能够自如参与瑜伽、羽毛球等高强度活动，其日常生活几乎未留下开颅手术的痕迹。然而回溯至2017年，她曾面临重大医疗决策：是否对脑干深处病灶进行手术治疗。

临床资料

患者：王女士，30岁

诊断：延髓海绵状血管瘤

疾病阶段：从"轻微症状期"进展至"症状加重期"

病情发展过程

　　2017年，连续两周每日工作至深夜后，王女士出现典型临床症状。"当天下午突发单侧头部、面部及上肢麻木，呈现明显的电击样感觉，甚至影响持筷功能，伴有耳部闷胀感。"次日头颅MRI检查确诊为延髓海绵状血管瘤急性出血。

　　面对手术必要性咨询，主治医生严肃指出："病灶位于手术禁区，手术可能引发偏瘫、面瘫，最严重可导致术中心跳呼吸骤停。建议采取保守观察方案。"通过查阅医学资料，王女士发现自身症状相对较轻，仍能维持正常生活工作，遂决定接受保守治疗。

　　保守治疗方案主要针对症状缓解药物，并未处理血管畸形本身，也无法预防再出血，实质上属于被动监测策略。

四年保守治疗期间的病情波动

　　恢复工作后，王女士避免过度劳累。随后四年间症状呈现波动性进展："缓解期后又会突然加重。"这种反复发作不仅造成躯体不适，更带来显著心理压力。

　　2019年复查影像显示病灶增大0.5厘米，提示再出血风险。尽管多数医生仍强调手术风险，也有部分专家建议手术治疗。

治疗决策面临的挑战

　　王女士的困境反映脑干海绵状血管瘤患者的普遍难题：保守治疗面临进行性出血风险，手术则需要应对生命中枢操作的高风险。延髓区域神经结构密集，手术易损伤呼吸中枢和吞咽神经，可能导致瘫痪和进食功能障碍等严重并发症。

　　2021年再次出血后，王女士加入脑干手术病友交流群。在此结识一位50余岁延髓腹侧海绵状血管瘤患者，该患者经手术治疗后恢复良好，正常生活工作。这位病友向王女士详细分享了手术经历，并推荐INC脑干手术专家巴特朗菲教授。

手术治疗过程与预后

　　通过INC联系巴特朗菲教授后，王女士获得详细的手术切除率及风险概率分析，专业的沟通方式建立起充分信任。"即使术后可能出现轻微并发症，也在可接受范围内。"王女士表示。

　　手术实施过程顺利，患者仅需ICU观察一天即转回普通病房。术后第五天可下床活动，第十二天出院。术后MRI证实病变完全切除，困扰四年的脑血管疾病得到根治。

脑干海绵状血管瘤治疗决策要点

该病例提供重要临床启示：

　　保守观察需结合定期影像学随访，密切监测病灶变化；

　　症状变化是关键指标，特别是出血频率增加和症状加重时，应重新评估手术必要性；

　　手术时机选择至关重要，术前神经功能状态直接影响术后恢复效果；

　　专业评估不可或缺，脑干手术高度依赖外科医师经验，寻求第二诊疗意见具有合理性。

　　王女士历经四年决策过程，最终成功通过脑干手术重获健康。该案例表明：面对复杂疾病，需要充分了解病情、科学评估风险并适时采取行动。

专家资质介绍

　　INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员、世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授，现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任，专长包括大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑深部胶质瘤、颅颈交界区病变的肿瘤切除及神经吻合术，以及各类椎管内肿瘤手术。

　　巴特朗菲教授曾接受来自欧洲、中东、北非、日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利等40多个国家的学术邀请，在全球400余场神经外科学术会议担任特邀发言人，为颅底外科和脑脊髓显微血管病变治疗领域作出重要贡献。