写字变笨拙竟查出脑海绵状血管瘤，保守观察半年接连脑出血差点瘫痪

　　“手术干预难度极大，术后瘫痪风险高；但若不进行手术，同样面临瘫痪可能。”在经历两次脑海绵状血管瘤出血后，何女士听到医生给出的评估，顿感眼前发黑，不知如何是好。

01 书写不灵便，检查发现脑干占位性病变

　　2025年10月，何女士在书写时察觉手部动作僵硬，自觉异常，遂前往当地医院进行检查，确诊为脑干海绵状血管瘤。然而，多位医生评估其病情后，均表示病灶位置凶险，解剖结构特殊，难以制定手术方案，一致建议采取保守观察。对于之前的出血，建议等待其自行吸收。

　　当脑干海绵状血管瘤发生小范围出血后，人体确实会启动一套“清除系统”尝试吸收血肿。当少量急性出血被吸收，血肿对周围神经的急性压迫获得暂时缓解，患者的症状也会出现暂时好转或减轻。许多人会误认为疾病已经自愈，从而放松警惕。

　　没有开具药物，也未进行任何治疗，何女士与家人只能选择等待。然而，这种“等待”本身便伴随着高风险。一项纳入3015例脑海绵状血管瘤患者的汇总分析显示，保守观察组的自然风险数据如下：

　　再出血：保守治疗组汇总再出血率为32.5%，该数值远高于手术组的3.3%以及放射外科组的7.0%；

　　神经功能好转：保守治疗神经功能良好率（mRS评分≤2分）仅为53.3%，低于手术组的60.2%以及放疗组的28.3%；

　　远期死亡：保守治疗汇总病死率为6.3%，显著高于外科手术组的1.4%。

　　因此，对于像何女士这样已出现症状且有过出血史的脑海绵状血管瘤患者而言，这些数据并不支持将长期保守观察视为低风险方案。

02 手术可能导致瘫痪，不手术也可能致瘫

　　何女士在保守观察期间再次发生出血，症状从轻微的手部不适，进展为持筷不稳、头晕、嗜睡，甚至出现进食呛咳。

2026年2月影像

　　她的这些症状变化，在一篇名为《Brainstem Cavernous Malformations: A Systematic Review and Meta-Analysis》的研究中也有提及。该研究纳入的3015例脑干海绵状血管瘤患者中，有82%以出血起病，最常见的首发症状包括：

　　手部无力（31.7%）

　　颅神经受损（58.9%，例如面瘫、复视、构音或吞咽困难）

　　共济失调（17.4%，例如头晕、步态不稳）

　　何女士先后出现的运动无力（手/肢体）、共济失调/头晕以及颅神经症状（呛咳），正是这项研究中所描述的最高频表现的组合。

　　这些症状让何女士感到恐慌不安，于是再次求医。但医生仍不建议手术，并表示“不知从何下手，手术可能导致瘫痪，不手术也可能瘫痪”——脑干负责控制呼吸、心跳、意识等基本生命活动，密集分布着重要的神经传导束。手术中任何微小的损伤都可能导致永久性瘫痪、昏迷甚至死亡。因此，对于像何女士这样位置深在、手术通道狭小的脑干海绵状血管瘤，医生往往持极为谨慎的态度。

03 “必须寻找新的出路”

　　身体的不适和焦虑的压力几乎让何女士喘不过气，家人看在眼里，急在心里，四处打听联系，只为寻求手术干预的可能性。最终，他们打听到了国际脑干手术专家INC的巴特朗菲教授。

　　通过INC的协调，远程咨询很快得到了回复。巴教授给出了与之前医生截然不同的判断：“我不建议等到大出血时再处理。我在讲座中也经常提到：当前看似问题不大、风险不高，但之后完全可能引发脑干大面积、非常严重的出血。”

　　为何对于有症状或出血性的脑海绵状血管瘤应优先考虑手术？一项荟萃分析明确指出，出血性或症状性脑海绵状血管瘤接受显微手术切除，通常与更有利的结局相关，包括更低的复发率、再出血率和死亡率。

04 等待手术的一个月内再次出血

　　得知巴教授可以来华为她进行手术，并将手术安排在一个月后，一家人喜出望外。然而，在等待手术的过程中，何女士突发第三次出血，出现四肢无力、言语不清、身体失衡，走路时频繁险些摔倒。

　　手术当天，由巴特朗菲教授主刀。虽然手术操作区域与面听神经、三叉神经及岩静脉等重要神经血管结构紧密相邻，但巴教授凭借精湛的技术，顺利拆除了这颗“不定时炸弹”。

　　术后何女士恢复平稳，术前症状逐渐好转。术后第6天，何女士已经可以自己站起来走动，不过由于神经受压时间较长，手部功能恢复尚未那么迅速。

　　历经发病、保守治疗无效、反复出血、绝境手术的全过程，何女士的就医经历，为无数脑干海绵状血管瘤患者提供了宝贵的参考。许多患者一味遵从“能保守就保守”的固有认知，却不知对于有症状、反复出血的脑干病灶，拖延即意味着风险。

　　并非所有脑干病变都只能被动观察。面对高风险、反复出血的病灶，盲目保守只会让神经损伤持续加重。选择专业的医生、把握最佳的手术时机，才是打破绝境、实现康复的关键。
 

本文引言数据来源：Al‑Shalchy AK, Al‑Taie RH, Al‑Rubaye AH, et al. Brainstem cavernous malformations: A systematic review and meta‑analysis. World Neurosurg. 2025;203:124452. doi:10.1016/j.wneu.2025.124452