NF1视神经胶质瘤患者怎么治疗？需要注意什么

　　疾病的复杂性及其对综合诊断和随访的要求很重要，并且超出了单个专家的能力，例如肿瘤学家、神经放射学家、神经外科医生或眼科医生。患有神经营养不良的儿童可能同时表现出多种临床特征，并且一直处于发展成恶性肿瘤的风险中，这可能会对他们的预期寿命产生影响。这导致了高强度的护理需求，多个的协调和连续考试结果的整合。二，诸如现有肿瘤的快速扩张、慢性疼痛和神经缺陷的症状需要立即的医疗关注、专门的检查和治疗。特定年龄的症状监测以及对患者及其父母的教育对管理NF1患者重要，应由专门从事神经营养不良的儿科医生提供。

　　加拿大多伦多大学附属儿童医院(SickKids)的NF1诊所成立于1990年，由3名儿科医生和1名护士组成，迄今已为1，337名NF1儿童提供了护理。它的作用有三个方面，包括NF1的诊断、定期随访和筛查新的恶性肿瘤。患者在就诊时接受多方位的诊断检查，包括基因检测(如果父母/患者愿意)，随后每年随访一次。根据临床需要和诊断转介到其他专科，但眼科除外，这是规定随访时间表的一部分。根据NF1视觉通路神经胶质瘤特别工作组的建议，儿童在8岁之前接受每年一次的视觉评估，并且在18岁之前每隔一年进行评估。

　　在为NF1儿童建立了这个中心专科诊所后，患者护理的协调性以及他们的随访维护得到了好转。进一步的研究将旨在通过审查恶性肿瘤诊断、咨询途径和随访依从性的数据，客观评价对NF1专门诊所护理的影响。然后，我们还可以观察到NF1诊所在审查和更新其他检查结果以及多方位收集全部NF相关临床特征的结果数据方面的优势。这种监测可能有助于护理优化和机构质量评估。NF专科诊所的其他考虑因素是它们对促进成年NF患者的过渡和继续治疗的指导。成人对口诊所可以提供有目的的随访，同时保持相同水平的知识和护理质量，因此在从儿科过渡到成人后代表了同样重要的机构。
 

　　INC加拿大James T.Rutka教授然后总结性指出，这份报告证实了OPG自然史的复杂性，其对多学科管理的要求以及中央一体化NF1诊所的有益作用。治疗算法在过去几十年经历了几次变化，并将不断优化。专门的NF诊所是NF1和OPG儿童护理网络的重要组成部分，支持几个多学科诊所的协调，通过集中收集这些患者的数据，除了提供流行病学方面的服务外，还提供专门和多方位的护理。有了这种整合的角色，专门的NF1诊所应该成为NF和OPG患者多学科管理的常规组成部分。
 

　　据悉，Rutka教授曾连续三年任职国际神经外科学院院长，同时还是美洲神经外科学院前院长、美洲神经外科医师协会主席，如今作为国际神经外科杂志《Journal of Neurosurgery》主编，其自身发表了超过500多篇的文章，著有神经外科专著多本，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤、松果体区肿瘤等具有多年的临床经验，擅长儿童脑瘤的分子分型研究和综合治疗以及小儿癫痫的外科治疗，包括激光间质热疗（LITT）、清醒开颅术等显微外科手术。